Как помочь тяжелобольному ребенку? Онлайн с экспертом по паллиативной медиц

Ведущий конференции: Друзья, доброе утро! Мы находимся в пресс-центре «Аргументы и факты». Меня зовут Наталья Кожина. У нас в студии сегодня врач-консультант по паллиативной помощи православной службы «Милосердие» Анна Сонькина. Анна, здравствуйте! Большое спасибо, что Вы в столь ранний час согласились прийти и пообщаться на столь непростую тему. Сонькина Анна: Здравствуйте. Ведущий конференции: Анна, насколько сегодня понятие паллиативной помощи доступно обычным людям? Сонькина Анна: Мне кажется, что сегодня оно стало более понятным, чем совсем недавно. Лет десять назад, когда меня начала интересовать эта тема, казалось, что вообще никто не понимает, что это такое, никто не знает, что такое хоспис. Сейчас даже само слово «паллиативная» многие понимают. Если не понимают, говоришь, что это про хосписы, тогда сразу становится понятно. Мне кажется, то, что мы говорим об этом, играет большую роль. Ведущий конференции: Значит не нужно нашим читателям объяснять, что это такое, все на слуху? Сонькина Анна: Мне кажется, что все уже знают, но можно коротко обозначить, что это помощь людям, которых нельзя вылечить, попытка в достижении наилучшего качества жизни пациента в ситуации, когда преждевременная смерть от неизлечимого заболевания неизбежна. Ведущий конференции: Вы сказали за эфиром, что тема стала достаточно популярной и даже, можно сказать, модной. Это послужило поводом для каких-то спекуляций или нет? Ведь все, что модно, у нас используется не всегда по прямому назначению. Сонькина Анна: Наверное, отчасти да. Сразу популярная тема становится предметом споров, конкуренции. Нам нужно сохранять трезвость мышления. Тема очень эмоционально заряженная, она возбуждает в людях некое миссионерское чувство. Хорошесть и гуманизм этой темы становятся ведущими мотиваторами, тогда как то, что это профессиональное направление помощи, медико-социальной деятельности, медицинская специальность, это как-то забывается. Ведущий конференции: Долго обучаться паллиативной помощи? Изучая Ваше досье, я поняла, что Вы прошли очень длительный путь, в том числе обучались в США. Сонькина Анна: По мировым меркам то, что я прошла, это практически ничто. Весной я буду получать диплом британский. В Великобритании любой человек, который хоть как-то соприкасается с паллиативной помощью, даже если это не основная его работа, если у него только несколько таких пациентов бывает иногда, должен получить этот диплом. Это основа основ, а специализация в этой области занимает 6-7 лет, и то после первой специальности. В России такой специальности нет вообще. У нас в этой области работают люди, которые просто попали в эти отделения или в хосписы, без какого-либо дополнительного образования. Сейчас активно занимаются разработкой порядка оказания паллиативной помощи. Минздрав прописывает, что должны быть специально обученные люди. Все схватились за голову, а как же их обучать, сколько, чему, кто их будет обучать. Пока в России кто угодно может устроиться на работу в хоспис. Ведущий конференции: Вы в одном интервью говорили, что в Англии, когда человек устраивается на работу в хоспис, ему говорят: «Ты обязан быть счастливым, иначе ты ни кому здесь не поможешь». А что Вы говорите людям, когда они приходят работать? Какая установка должна быть у человека, который работает в паллиативной медицине? Сонькина Анна: Что актуально для России, пока не понятно. Когда люди приходят в нашу службу, я просто пытаюсь зажечь в них какую-то мотивацию. Я не могу сказать, во что эта работа для них выльется. Помощь взрослым как-то налажена, есть хосписы, понятно, как они работают. А паллиативная помощь детям – такая новая, что это постоянный поиск того, что же мы все-таки можем здесь сделать. Это большое количество детей с очень разными неизлечимыми заболеваниями, которые находятся чаще всего дома. Мы до сих пор до конца не понимаем, что им больше всего нужно и что мы можем им дать. Поэтому каждый человек, который приходит в специальность, неизбежно становится первопроходцем. Любой из этих людей будет участвовать в том, чтобы эту специальность в нашей стране создавать. Поэтому я всем говорю, что это может быть нелегко, но интересно, главное здесь – творческое начало и желание учиться, потому что это профессиональный опыт. Сердце, сочувствие должно быть, но здесь очень важны знания, навыки, медицинские и психологических инструменты, которые надо знать и уметь ими пользоваться. То есть у человека должна быть готовность учиться, причем учиться, не только узнавая новое, но и меняя установки, потому что паллиативная помощь установочно принципиально отличается от всей остальной медицины, особенно российской, которая настаивает на том, что правду говорить пациенту не надо, не надо думать о смерти, всех вылечить, при этом обладая бедными ресурсами. Люди должны быть готовы меняться очень круто, менять свое сознание, свое отношение. Но это может принести большую отдачу, большое удовлетворение, потому что, если получается помочь пациенту и его семье, это огромное удовлетворение, даже в ситуации неизлечимого заболевания. Мне кажется, что людям, которые начинают работать в этой области, важно понимать, что здесь может быть успех. Ведущий конференции: А если не получается? Я понимаю, что это близко к теме эмоционального выгорания, Вас постоянно об этом спрашивают, но тем не менее, не получается помочь, что тогда? Сонькина Анна: Частью профессионализма должно быть умение понять границы своих возможностей, в том числе, что важно для нашей страны, как бы не твоей вине, понимать, что есть вещи, которые от нас не зависят, к сожалению, есть какие-то факты среды, социума, которые мы изменить не можем. И это тоже профессиональное умение – это мы, команда, изменить не можем, и не ходить с грузом, что я не справился. Единственное правило, что надо работать в команде, один человек тут ничего не может сделать. Команда - поддерживающие друг друга люди, обсуждающие, что надо делать, и напоминающие, что ты слишком много сейчас на себя берешь, это не твоя вина. Ведущий конференции: Много людей, из Вашей практики, которые решили заниматься паллиативной медициной, но перегорели и ушли? Мне кажется, что исходя из тех качеств, которые Вы перечислили, таких людей, которые могли бы работать в паллиативной медицине, не так много. Сонькина Анна: Очень много людей как-то отвалились, но не думаю, что из-за того, что выгорели. У нас очень сложно организационно оказывать помощь, особенно детям. Часто совершенно непонятно, что можно сделать. Есть люди, которым интересно, хотелось бы поработать, но работа должна быть как-то оформлена, не все могут заниматься волонтерством с утра до ночи, не все могут бросить понятную медицинскую карьеру и уйти в частное учреждение здравоохранения, как наше, где непонятно, какие перспективы, какие гарантии. Если бы были реальные возможности для работы, реальные возможности для обучения, нашлись бы такие люди. Такие свойства вполне распространены у нас. Особенно у нас. У нас огромный потенциал, надо, чтобы появилась возможность. Не думаю, что эта тема пострадает от недостатка нужных людей. Ведущий конференции: Хочу Вас вернуть к периоду, когда Вы обучались за границей. Вас там чему-то научили, дали Вам определенную базу знаний, Вы приехали в Россию с этими знаниями и что? Насколько то, что Вам рассказывали на учебе за границей, применимо к нашей российской действительности? Сонькина Анна: Об этом много рассуждала Вера Васильевна Миллионщикова, первый главный врач первого Московского хосписа. Она говорила, что бессмысленно отправлять людей учиться за границу, потому что, возвращаясь, они оказываются в своей среде и понимают, что ничего не могут применить и только выгорают от этого. Мне кажется, что если ехать учиться, изначально учитывая эти факты, то все равно это может сыграть огромную роль. Я сейчас, бывая на каких-то конференциях, мастер-классах, курсах, уже умею фильтровать: это сразу пойдет в практику, а это на мои заветные книжные полки, где они будут храниться или использоваться для каких-то статей, ждать своего времени, когда это понадобится на практике. Это уже себя оправдывало несколько раз. Например, техники подкожного введения препаратов пациентам, которые уже не могут принимать препараты через рот. Я в то время еще училась в ординатуре и было непонятно, когда я смогла бы применить эти знания. Но об этом помнишь, а через несколько лет тебе задают об этом вопрос в хосписе, и ты можешь об этом рассказать, показать материалы. Никакая информация не бывает лишней. Я научилась, как титровать метадон при сильной боли у новорожденных детей. Метадон – синтетический опиоид, придуманный для лечения наркоманов, для заместительной терапии, запрещенный в России, и с российскими установками по лечению наркомании его, скорее всего, не будет еще очень много лет, тем более для обезболивания у новорожденных детей. Тем не менее, такое знание есть, и я считаю его для себя полезным, потому что годы идут, допустим, какой-то фонд поднимает вопрос о метадоне, знает ли кто-нибудь еще что-то о применении метадона. Да, мы знаем. Знания, которые есть в мире, надо приносить в Россию, даже если сейчас их применить невозможно. Ведущий конференции: Однажды я беседовала с Елизаветой Глинкой. Она сказала, что власть имущие спросили, чем они могут помочь. На что она им ответила: «Главное – не мешайте». Насколько государство, может быть неосознанно, вставляет палки в колеса? Сонькина Анна: Есть очень многое в наших возможностях оказывать паллиативную помощь, в чем государство играет большую роль. Больше всего из того, что нам мешает, это укорененные, не только в законодательстве, но и в политике, в установках, в нашей культуре, медицинской и социальной, понятия. Я бы ответила, как и Лиза. Например, сейчас министерство активно занимается принятием приказа о паллиативной помощи взрослому населению. Это я меньше комментирую, потому что есть эксперты в этой области. Но также лежит проект приказа по детству. Этот проект приказа разрабатывается уже года два. И примерно два года назад в Уэльсе я беседовала с профессором, баронессой Илорой Финлей, членом Палаты лордов, активным адвокатом паллиативной помощи в Великобритании, с точки зрения политики и законодательства на эту проблему. Рассказала ей, что министерство готовит приказ по паллиативной помощи, до этого коротко обрисовала ситуацию в России. Ведущий конференции: А Вы можете коротко суть этого приказа изложить? Сонькина Анна: Я пока тоже не в курсе, пока есть только проект. Но суть в том, что Минздрав уже готовит какой-то регламентирующий документ, который скажет, что паллиативная помощь – это вот это, оказывается тем-то, в таких-то формах. Казалось бы здорово, значит взялись за это. Баронесса, которая мало чему уже удивляется, очень удивилась, имея в виду, что в Великобритании 20 лет существовало хосписное движение, паллиативная помощь, прежде чем государство и ведомства взялись за то, чтобы как-то регламентировать, урегулировать его, да и то, начав с исследований, какова практика, что думают профессионалы, и что вообще требуется от государства в плане нормативных актов, потому что область сложная, новая, необычная для медицины. Очень сложная в плане организации, потому что это больше подход, чем конкретный метод. Эта помощь должна быть доступна везде, где бывают пациенты: в больницах, дома, в хосписах. В России детская помощь, если говорить о том, что она вообще есть, только-только началась. Как это работает, еще толком непонятно, мы на стадии поисков. Это очень чувствуется сейчас, когда приходишь к пациентам, даже дать определение для России еще рано, а тут уже нормативные акты. Министерство требует, чтобы они были написаны, а что в них напишешь? Надо в каждом регионе открывать отделение паллиативной помощи детям или детский хоспис. Какой он должен быть? В регионах уже получили указание открывать детские хосписы. Они в ужасе. Для каких пациентов? Делать что? Со взрослыми мы как-то понимаем – онкобольной, вылечить нельзя. А здесь совсем не так. Это дети, которые живут с неизлечимым заболеванием, живут порой много лет, с хорошими возможностями для реабилитации, для того, чтобы жить подольше, получше, с большими возможностями активного лечения, то есть существуют специалисты, которые ими занимаются, есть специальные методы, которые продлевают им жизнь, но эти заболевания все равно приведут к преждевременной смерти и об этом всем известно в момент, когда поставили диагноз. Как паллиативная помощь должна сопровождать этих пациентов, не мешать им бороться за жизнь? Они имеют право на это. Но одновременно помнить, что когда-то настанет момент ухода. Как эта помощь должна сопровождать и прийти к моменту смерти так, чтобы он произошел хорошо. Мы говорим «хорошая смерть». Это очень не просто. Я не знаю, нужны ли вообще отделения паллиативной помощи. В Москве было такое отделение, закрылось. Какую-то роль оно, наверное, играло, но мы настолько еще не понимаем, как это должно работать, что вопросов больше, чем ответов. Как в такой ситуации можно писать приказ, который всех запутает, во-первых, во-вторых, во всех регионах начнет что-то открываться. В лучшем случае, это будет профанация. Они будут заниматься либо чем-то другим, называясь при этом паллиативной помощью и тормозя при этом развитие настоящей паллиативной помощи; либо начнут реально вредить, например, брать пациентов, которые имеют право на активное лечение. Поэтому здесь они мешают.

Это один из тех аспектов, который принципиально отличает Россию от других стран, в контексте развития паллиативной помощи детям. У нас огромное количество больных детей находится вне семьи. Все, что мы можем привезти с Запада или с Востока о том, как мир развивает подходы к паллиативной помощи детям, все ориентировано на семью. Такого, как у нас, почти нигде нет, а мы стоим перед этим фактом. Встает вопрос, может быть, всех брошенных, тяжело больных детей отправить в те хосписы и паллиативные отделения, которые открываются. У нас часто говорят: зайди в любой интернат для больных детей, вот тебе и хоспис. И правда, в том смысле, что это очень больные дети и они умирают. Как выходить из этой ситуации, очень трудно сказать, но совершенно точно не так, что по приказу открывать детские хосписы в регионах и аккуратненько отсюда перемещать детей сюда. Меня поражает до слез, когда люди усыновляют больных детей, умирающих. Это потрясающе, потому что, когда ребенок уходит из жизни, без семьи даже не понятно, где взять ресурсы для того, чтобы этому ребенку помочь. И в связи с антисиротским законом, который мы последнее время мы обсуждаем, особенно вспомнился наш Антон Аргуновский, который с буллёзным эпидермолизом уехал в Америку. Он умрет совершенно точно, понятно, что не прямо сейчас, может быть, он станет молодым, все зависит от того, как будет протекать его болезнь. Его взяли в семью! Такое ощущение, что в семье стоит жить с каким угодно заболеванием, в семье есть откуда брать ресурсы и понимание, есть любовь. Смотришь на ребенка, он ничего не понимает, ничего не знает, глубокий инвалид, например, но он чувствует материнскую любовь, это видно. Он не говорит, не ест сам, но когда подходит мама, он улыбается. Кто мы такие, чтобы решать, кому жить, а кому умирать, но в семье есть все-таки ради чего жить с каким угодно дефектом. Вне семьи – это просто кошмар!

Анна, спасибо Вам огромное! Я знаю, что Вы не любите, когда Вас хвалят, тем не менее, Вы – огромный молодец! Большое Вам спасибо. Надеюсь, что Вы к нам еще придете в гости. Хочется верить в какое-то светлое будущее.

То, что мы об этом говорим, что идут вопросы, значит, что двигаемся потихоньку.

Спасибо большое! Друзья, спасибо, что были с нами и всего доброго!

Очень хороший вопрос. Могу только согласиться с этим рассуждением в том смысле, что оно имеет право быть. Никто не знает, какая жизнь стоит или не стоит усилий, направленных на ее поддержание. Это единственное, о чем бы я поспорила с автором вопроса. Мне кажется, что мы со стороны не должны (с высоты своего понимания, что такое качество жизни), говорить, что этим людям не стоит бороться за жизнь. Мы как общество должны признавать право людей задавать эти вопросы, право родителей говорить: «Мой ребенок живет не так, как я хотел бы. Это качество жизни, с мешочками или когда ребенок не может самостоятельно есть, не такое, как я желал бы себе или кому бы то ни было». Я думаю, что такие мысли есть у всех, но родители часто не позволяют себе так думать. Это интересный, сложный феномен. Я думаю, что во многом это наша ответственность как общества. Если родитель так скажет про своего ребенка, его не поймут, будет очень много осуждения. Это напрасно, потому что так можно сказать. И человек для себя может так сказать. Это не значит, что он будет требовать активной эвтаназии, но человек имеет право отказаться от героических попыток по спасению его жизни, если он этого не хочет, если качество его жизни не будет его устраивать. То же самое касается и детей. Здесь предстоит большая работа по перевоспитанию нашего общества вообще и медицины в частности. До тех пор, пока мама будет бояться оценить качество жизни своего ребенка, потому что соседки, подружки, бабушки ее осудят, и до тех пор, пока врачи будут отметать эти вопросы, они окажутся внутри каждой семьи нерешенными. Здесь очень много работы требуется по перевоспитанию всех и, конечно, по изменению законов, потому что у нас отказать в помощи нельзя. Человека, отказавшего в помощи, можно засудить, можно назвать это неоказанием помощи, а то и пассивной эвтаназией, то есть у нас законодательство не очень утверждает право пациентов и родителей пациентов принимать решение о собственном лечении. Здесь все плавает.

Вы за эвтаназию или против?

Эвтаназия – это активные действия, которые совершаются для того, чтобы человек умер по своему желанию. По отношению к детям эвтаназия – это бессмысленный термин (к таким детям, которые описаны в вопросе), потому что они не могут об этом попросить. Активное действие будет убийством в таком случае. Другое дело, что есть разные решения, которые обсуждаются рядом с эвтаназией, многие хотят назвать их эвтаназией, но это большой вопрос, являются они эвтаназией или нет. Современный мир, по крайней мере западный, пришел к тому, что нет, это вообще надо вывести из обсуждений об эвтаназии. Скажем, решение не лечить активно человека с тяжелым заболеванием, решение отказаться от реанимации человеку, который умирает от какого-то заболевания, решение не реанимировать новорожденного, который рождается очень сильно недоношенный и с известными очень тяжелыми пороками. Раньше это называлось пассивной эвтаназией. В нашем законодательстве это все еще звучит как эвтаназия. В нашем свежем, новом, современном определении эвтаназии звучит, что прекращение мероприятий по искусственному поддержанию жизни тоже является эвтаназией и запрещено. Это очень устарело. В развитых странах человек за себя и даже родитель за ребенка может заблаговременно принять решение о том, какие объемы помощи могут быть оказаны. Он может решить отказаться от разных методов, которые могут продлить жизнь, и это не считается эвтаназией, потому что в таком случае человек не убивает себя, мы не убиваем человека, он отдается естественному ходу событий. Человек умирает от заболевания. Лучше качество жизни, той короткой, которая осталась, чем героические попытки удлинить этот остаток жизни, но за счет качества, потому что реанимация, искусственная вентиляция легких, операция – это далеко не простые вещи, это может быть болезненно и приносить много стресса. Я против эвтаназии, этически я считаю ее недопустимой, я против легализации эвтаназии в России, с нашим произволом, с нашим беззаконием даже страшно себе представить, что получится, но я за выведение разговора о нелечении в разных вариантах, об отказе в лечение или ограничении объемов лечения из термина «эвтаназия», за правовое и этическое регулирование того, что на Западе называется Allow Natural Death (позволить естественно умереть). Я за то, чтобы людям не мешать умереть, давать им право выбирать, как они будут жить то время, которое им осталось, и за максимальное агрессивное развитие паллиативной помощи для того, чтобы тем, кто не хочет искусственно продлевать жизнь, максимально снимать страдания. Потому что одно без другого невозможно. Можно сказать: не будем реанимировать, не будем оперировать, пусть природа возьмет свое и все произойдет естественно, но, к сожалению, естественно это происходит с большим страданием. Мы это можем говорить только тогда, когда умеем снять те физические, эмоциональные, психологические страдания, которые сопровождают естественное умирание.

Лучше говорить честно и открыто с близкими людей, которые тяжело болеют. Проводили даже исследования, которые показали, что люди, которые решились сказать правду умирающему человеку, никогда потом об этом не пожалели, а те, кто не решился, часто высказывали сожаление о том, что так и не сумели поговорить открыто. Это очень трудно, и понятны Ваши сомнения, но лучше сказать правду, потому что, скорее всего, мама и так понимает. Люди чаще всего чувствуют, когда все идет не так, как раньше. Единственный совет. Найдите кого-то, кто Вам в этом поможет. Если рядом есть хоспис или отделение паллиативной помощи, там есть специалисты, они могут подсказать Вам, как это сделать или вместе с Вами поговорить с мамой. Лучше сказать правду. Поверьте, от этого будет больше пользы, просто найдите помощь.