Стив Эдельсон выступит на конференции «Аутизм. Вызовы и решения», которая стартует в Москве 10 апреля. Эксперты говорят, что именно институт исследования аутизма (Autism Research Institute, ARI) дал старт расчищению «авгиевых конюшен», наполненных на тот момент психоаналитическими мифами, некорректными и травматичными методами вмешательства.
В 60-х годах Бернард Римланд первым поставил под сомнение господствующую тогда теорию о том, что причиной аутизма является «холодная мать». Римланд основал институт отчасти ради того, чтобы поддержать прикладной анализ поведения (ABA) как методику коррекции аутизма и чтобы развить направление исследования медико-биологических причин аутизма. Римланд был ведущим консультантом знаменитого фильма «Человек дождя» и познакомил его создателей с Кимом Пиком, реальным прообразом героя Дастина Хоффмана.
С 2009 года Институт изучения аутизма дал более полутора миллионов долларов субсидий на исследования Кливлендской Клинике, Калифорнийскому Университету в Лос-Анджелесе, больнице Массачусетса, Калифорнийскому университету в Дэвисе и Колумбийскому университету. Деньги идут в основном на проекты, нацеленные на выяснение эффективности существующих способов лечения; оценку новых способов и их разработку.
Наталья Царева, АиФ.ru: Стив, расскажите коротко историю создания института ARI?
Стив Эдельсон: Институт исследования аутизма был основан в 1967 в качестве частной некоммерческой организации. Его основал доктор Бернард Римланд, абсолютный новатор для того времени в области исследований аутизма. Свою основную задачу ARI всегда видел в проведении и обеспечении исследований в этой сложной области, а также распространение и донесение научно-обоснованной информации до родителей и профессионалов данной сферы по всему миру.
— Сегодня понятно, что основатель ARI доктор Римланд намного опережал своё время. Он стал одним из первых продвигать поведенческий подход. То же касается и медицинских вопросов. Он и его единомышленники вышли на интуитивное понимание, что за аутистическим состоянием скрывается не «сумашествие», а гораздо более глубокие процессы нарушения здоровья. Сейчас большинство из этих гипотез находят своё подтверждение. Каково отношение научного сообщества к деятельности ARI сегодня?
— Доктор Римланд намного опередил своих современников в области исследований аутизма. Он был противником психоанализа, последовательно опровергал фрейдистский подход к пониманию природы аутизма, обвинявшего родителей в аутизме их детей. Римланд первым поддержал биологический взгляд на причины аутизма и терапевтические походы к нему. В 1965 году Бернард основал «Общество Аутизма Америки» (Autism Society of America). Главным позывом для основания данной организации было распространение правдивой информации о лечении аутизма, в особенности, информации о поведенческом подходе и его возможностях, среди семей по всей Америке.
В течение многих лет доктор Римланд слышал и собирал мнения родителей и врачей, связанных с аутичными детьми, которые настаивали на том, что дети с аутизмом имеют медицинские проблемы, включая желудочно-кишечные заболевания и проблемы с иммунитетом. В 1995 доктор Римланд решил собрать вместе многих первоклассных исследователей и экспертов в области медицины и биологии с целью обсудить возможные медицинские проблемы, ассоциированные с аутизмом. В результате дискуссий специалисты пришли к согласию в том, что медицинские проблемы, нарушения в организме в целом, а не только в психике, были очень частыми среди людей, страдающих аутизмом. Тогда специалисты приняли решение основать профессиональное сообщество для того, чтобы доносить информацию до своих коллег, во-первых, а во-вторых, поддерживать исследования биомедицинских проблем в этой области. С тех пор были проведены сотни исследований на наличие проблем желудочно-кишечного тракта у аутистов, сделаны работы по иммунологическим проблемам, связанным с аутизмом. Совсем недавно получены интригующие данные в теме метаболических нарушений при аутизме. Эти работы опубликованы в ведущих научных изданиях, и теперь все указанные проблемы, их наличие и важность, признаны большинством в профессиональном и научном сообществе.
— В чём заключается сегодня деятельность ARI? Какие проекты институт поддерживает и развивает? С какими учёными работает?
— Большинство представителей профильных сообществ согласны с тем, что к аутизму следует подходить разными методами. Аутизм следует рассматривать и с медицинской точки зрения, и с точки зрения использования сенсорных, поведенческих и образовательных подходов. Поэтому существует много аспектов в лечении аутизма, и всё больше и больше профессионалов соглашаются, что с аутизмом нельзя работать единым методом. Необходим комплекс мер для того, чтобы «вытащить» весь потенциал человека с аутизмом для его адаптации. Поэтому Институт исследования аутизма проявляет интерес ко всем наиболее эффективным подходам в лечении аутизма. Мы поддерживаем и финансируем исследования в различных областях. Кроме того, мы и сами проводим исследования на базе института — и нашей целью является использование данных этих исследований для доказательства того, что эффективен именно комплекс вмешательств.
Мы поддерживаем проведение различных исследований по всему миру, за пределами США, в Канаде, Италии, Франции и во многих других странах. Мы также способствуем распространению данной информации по всему миру.
— Что из наиболее значимых открытий и научных достижений в аутизме сегодня вы могли бы выделить?
— Боюсь, ответ на этот вопрос может занять у меня несколько часов. Не существует одной конкретной области, которую можно было бы выделить как особо выдающуюся. Результатов очень много, рассматриваются в большом количестве самые различные аспекты аутизма. Поэтому очень сложно выделить одно или пару исследований.
Но из последних я бы назвал работу профессора Чикагского университета Андрея Ржецкого, вашего бывшего соотечественника, опубликовавшего совсем недавно, в марте, исследование, которое привлекло международное внимание. В своём исследовании он нашёл чёткую взаимосвязь между распространением аутизма и неблагополучным экологическим состоянием окружающей среды. В это исследование были вовлечены более 100 миллионов человек, живущих в США. Это очень масштабная работа.
— Считаете ли вы, что в США система помощи аутистам достаточно развита?
— Что касается помощи, то помощь бывает разной. Есть помощь семье, а есть помощь непосредственно самим аутистам. Что касается помощи семьям, то эта помощь значительно улучшилась в последние несколько лет. Люди, вовлечённые в проблему, могут больше общаться в интернете, вступать в группы обсуждения, в онлайн сообщества. Это позволяет информации распространяться быстрее и шире. Возникает всё больше и больше организаций, создающих группы поддержки для людей с аутизмом в формате очных встреч, что является невероятно важным. Поэтому система помощи, конечно, улучшается, но, к сожалению, и количество аутистов растёт. С каждым годом происходят новые улучшения в системе. Но это всё равно не предельный уровень. Благодаря развитию помощи в интернете, я думаю, лет через пять это система поддержки усовершенствуется ещё больше.
— Какие сильные и слабые стороны в этой системе вы могли бы отметить?
— По сравнению с прошлыми временами, сейчас информация распространяется намного быстрее. Но есть и обратная сторона — неверная информация тоже распространяется. И благодаря интернету слишком большое количество людей участвует в интерпретации фактов. Поэтому интернет — очень хорошее место для распространения информации, но интернет требует и критического взгляда на неё. Информация о том, что действительно помогает, и о том, что никак не помогает при аутизме, присутствует в интернете на равных.
Конечно, я должен отметить участие государства в решении проблемы аутизма. В Соединённых Штатах в рамках государственной и страховой систем помощи полностью финансируется ранняя диагностика детей с расстройствами развития, в том числе, и аутизмом. К тому же, частные страховые компании часто оплачивают поведенческие вмешательства на ранней стадии, такие как прикладной анализ поведения (ABA-терапия). Если у ребёнка выявляются показания для прямой медицинской помощи — как, например, гастроэнтеральные проблемы, или проблемы с иммунитетом, — страховка также покрывает лечение данных заболеваний.
— Вы начали сотрудничество с Россией. Как вы оцениваете ситуацию с аутизмом в России?
— Аутизм в России не настолько информационно «оснащён», как аутизм в Соединённых Штатах. Мы все (и здесь, в США, и, конечно, у вас в России) нуждаемся в большей статистике — и по количеству таких детей и взрослых, и по методам лечения. Российские семьи невероятно, остро нуждаются в большем количестве профильных специалистов. Прикладной поведенческий анализ является важнейшей терапией. Доступ к ней в России крайне ограничен. И, так как большинство людей, страдающих аутизмом, имеют также и медицинские проблемы, врачи должны быть в курсе этих проблем. Они обязаны знать, как проводить обследование, какими методами, и как подходить к лечению подобных больных. Поэтому Россия в плане отношений с аутизмом напоминает мне Соединённые Штаты 80-х годов.
— Какие, на ваш взгляд, наиболее важные шаги необходимо было бы сделать, чтобы сломать ситуацию с тем положением аутистов, в котором они находятся в России? Какие должны быть образовательные программы — для врачей, учителей, родителей?
— Я думаю, что необходим больший обмен информацией между Россией и другими странами, преуспевшими в вопросах аутизма. И необходимо развивать сотрудничество между российскими и зарубежными организациями в этой теме. Думаю, что отношения с нашим Институтом, начатые общественной некоммерческой организацией «Центр проблем аутизма» — очень хорошая стартовая платформа. Но разных организаций и исследователей в Америке — множество, и все они могут делиться актуальной информацией для того, чтобы расширяться и выходить за пределы единственной организации. Конечно, это требует немалой работы, но общение и обмен информацией — это залог успеха. Очевидно, что большой проблемой в общении является тот факт, что Россия и Америка находятся на разных концах света. К тому же существует языковая разница — это увеличивает барьеры. В последнее время политическое напряжение усугубило ситуацию между двумя странами. Но я надеюсь, что аутизм — это проблема, которая вне политики.
Существует огромное количество способов и технологий подготовки врачей, поведенческих терапевтов и педагогов. Множество разных образовательных программ очень хорошо развито в Соединённых Штатах, и многие из них дают и российским специалистам возможность обучаться. Как вариант — приехать в Америку и посетить курсы и тренинги. Другой способ — привезти специалиста из Америки в Россию на неделю или две для подготовки профессионалов на месте. Третий способ — обучение российских специалистов дистанционно. Специализированные онлайн-курсы, как правило, полностью оплачены серьёзными организациями с хорошей репутацией.
В среде медиков должны изучаться особенности желудочно-кишечной системы, иммунитет, метаболизм при аутизме. Они должны научиться определять, что является аномальным при аутизме, чтобы иметь возможность проводить должную оценку состояния этих систем и определять тип лечения для той или иной проблемы.
Те, кто учит детей с аутизмом, вынуждены понимать информацию, получаемую от них совсем иначе, чем от обычных учеников. Поэтому педагоги должны научиться разным стилям в обучении и иметь на руках большой арсенал подходов к обучению для выбора. Родители должны быть в курсе того, какие вмешательства могут осуществлять они сами. А также разбираться в других способах лечения, которые могут помочь их ребенку, и которые они не могут обеспечить самостоятельно. Они должны знать, к кому идти, на кого можно положиться и кто может взять и нести ответственность за лечение — будь то в России, в Западной Европе или Соединённых Штатах.
— Ваш институт является соорганизатором международной конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Почему вы решили выступить в роли соорганизатора?
— По правде говоря, семья доктора Римланда и предки моей семьи — выходцы из Восточной Европы. Поэтому сердцем и душой мы очень близки к Восточной Европе. Когда я обнаружил, что существует возможность для Института исследований аутизма помочь семьям детей с аутизмом в России, мы, по воле судьбы, встретились с Катей (Екатерина Мень, президент «Центра проблем аутизма»). Мы начали поддерживать общение. Слово за слово, и пошло-поехало — мы договорились работать вместе на такой важной конференции ежегодно.
— В чём особенность этой конференции? Как вы оцениваете её уровень?
— Это конференция совершенно особенная, потому что на ней с первого раза собрались эксперты со всего мира. Я со своей стороны старался приглашать исследователей из США, которые, на мой взгляд, представляют честную и научно-обоснованную информацию. И это новейшая информация, самая свежая. Те, кто посещают эту конференцию, должны узнать о том, что происходит сейчас, и почувствовать то, что будет происходить в ближайшем будущем. Какие надежды дает наука и практика людям с аутизмом и их семьям. И на чём эти надежды основаны.
Мне кажется, что данная международная конференция в Москве — одна из лучших во всем мире. Именно поэтому я позволяю себе приглашать от ARI тех людей, которые, как мне кажется, относятся к числу лучших исследователей в США.