2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Несмотря на то, что людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) становится все больше, мифов вокруг этой темы не убавилось.
Миф № 1. Аутизм сегодня есть у каждого 12-го ребенка.
На самом деле. Автор этого мнения — президент США. Именно Дональд Трамп указал, что 20 лет назад аутизм встречался только у одного из 10 тыс. детей, а теперь — у каждого 12-го. И хотя официальная статистика этого не подтверждает (согласно информации, опубликованной в апреле прошлого года Центром по контролю и профилактике заболеваний США, РАС регистрируется у 1 ребенка из 31), многие в это поверили. Но наш эксперт советует доверять официальной информации, а не популистским речам.
Миф № 2. Аутизм развивается от прививок и парацетамола, который принимала будущая мать при беременности.
На самом деле. «Миф о связи аутизма с прививками — один из самых опасных и живучих, — говорит эксперт. — Его подпитывало недоброкачественное и местами ложное исследование британского врача Эндрю Уэйкфилда, опубликованное в 1988 году. Последующие десятилетия ученые тщательно проверяли возможную связь прививок и аутизма и не получили никаких убедительных доказательств такой связи». Эксперт предостерёг от излишнего доверия громким заявлениям, не имеющим подтвержденного обоснования. В частности, убедительных данных о связи аутизма и парацетамола пока так и не появилось.
Миф № 3. В аутизме у детей виноваты холодные родители, особенно безучастная к детям мать.
На самом деле. По словам эксперта, это утверждение в корне неверно. Иногда люди считают, что аутизм связан с плохим обращением, недостатком воспитания или ошибками родителей. Но на самом деле раннее нарушение отношений между родителем и ребенком не может вызвать аутизм.
Миф № 4. Причина в курении, наркотиках во время беременности, плохой экологии.
На самом деле. Аутизм ошибочно связывают с нездоровым образом жизни матери, но это не подтверждается в исследованиях — ребенок с аутизмом может родиться у любой матери, в любой семье. При этом в целом для здоровья любого ребенка важен здоровый образ жизни его матери во время беременности (например, исключение алкоголя, избегание активного и пассивного курения, осторожность с потенциально опасными для плода медикаментами, адекватное питание и наблюдение у врача). Но, по словам невролога, это относится к снижению рисков нарушений развития в целом и не является объяснением причин аутизма.
Миф № 5. Люди с аутизмом опасны и агрессивны, а также интеллектуально неполноценны.
На самом деле. Агрессия не входит в диагностические критерии РАС. Иногда у некоторых людей могут быть сложности с выражением и регуляцией эмоций, трудности с тем, чтобы отказаться или попросить о помощи социально приемлемыми способами, особенно если им не помогли подобрать доступные средства коммуникации. Также может влиять повышенная чувствительность к звукам, запахам, тактильным ощущениям: ребенок может кричать, если ему некомфортно или если он хочет что-то сообщить, но не может сделать это социально приемлемым способом. Поведенческие программы помогают справляться с такими сложностями. Что касается интеллектуальных нарушений, то у более чем половины людей с РАС они отсутствуют.
Миф № 6. Аутизм передаётся по наследству.
На самом деле. По словам эксперта, по наследству аутизм не передается, но исследования, действительно, показывают, что он имеет генетическую природу. «Однако основная масса мутаций, ассоциированных с РАС, является новыми, а не наследуемыми, — уточняет невролог Довбня. — При этом существуют некоторые генетические синдромы, которые могут быть ассоциированы с аутизмом. Поэтому консультации генетика являются международным стандартом для людей с РАС, но достоверно предсказать, будет ли у будущего ребенка РАС, по результатам генетического тестирования или семейного анамнеза чаще всего невозможно».
Миф № 7. Аутизм — неизлечимое заболевание.
На самом деле. «Аутизм — это не болезнь, а нарушение развития, с которым человек рождается и живет, — говорит невролог. — Тем не менее людям с РАС чаще всего необходима системная помощь на протяжении всей их жизни. Кому-то эпизодически, другим — в формате 24/7».
Особенно важны ранние годы жизни. Исследования показывают, что интенсивные программы раннего вмешательства, основанные на поведенческих подходах, дают очень хорошие результаты, поэтому начинать эффективную программу поддержки лучше как можно раньше и обязательно вовлекать в эти программы родителей и других членов семьи. Для этого, по словам эксперта, используются самые разные подходы и методики, например программы развития совместного внимания и игры и программы структурированного обучения для младшего возраста. Например, используются программы ДЖАСПЕР и ACCEPT , доказавшие свою эффективность в многочисленных международных исследованиях, а для обучения родителей используется программа «Ранняя пташка». Эти и другие программы с доказанной эффективностью закреплены в текущих клинических рекомендациях Минздрава РФ.
Миф № 8. Если диагноз РАС поставлен подростку или взрослому, то ему уже ничем не поможешь, социализировать его будет невозможно.
На самом деле. «Развивать социальные и адаптивные навыки, коммуникацию можно и нужно в любом возрасте, —говорит эксперт. — В том числе это можно делать с помощью программ прикладного анализа поведения (ПАП), когнитивно-поведенческой терапии (КПТ), программ альтернативной и дополнительной коммуникации (карточек PECS, устройств альтернативной коммуникации) и т. п. Используются эти и другие программы для детей и взрослых РАС. На их основе работают группы развития социальных навыков для детей, инклюзивные программы в образовательных учреждениях, программы сопровождаемого трудоустройства для молодых взрослых. Практика показывает, что люди с РАС могут быть успешны в разных сферах при условии профориентации, корректной адаптаций и дружелюбной среды: это могут быть визуальная поддержка (чек-листы, расписания), вспомогательное оборудование и сопровождение на рабочем месте в период адаптации».
По мнению эксперта, интеграция в общество зависит не только от нарушений человека, но и от того, насколько само общество и система готовы обеспечить условия. В Международной классификации функционирования (МКФ) инвалидность определяется не только состоянием здоровья, но и внешними условиями: доступностью квалифицированной медицинской и психологической помощи, образовательных решений, среды, которая помогает человеку успешно функционировать и социализироваться.
В этом контексте, по мнению невролога, очень важным является принцип инклюзии — это возможность для всех людей, в том числе людей с РАС, участвовать в жизни общества на равных: получать образование, работать, посещать музеи, заниматься спортом, проводить досуг.
Миф № 9. Аутизм может победить лекарство лейковорин.
На самом деле. Препарат лейковорин является активной формой фолата и применяется в химиотерапии. Это новое слово в коррекции аутизма. Об этом лекарственном средстве упомянул президент США, ссылаясь на научную статью в авторитетном медицинском издании Nature. Исследователи предполагают связь аутизма с фолатной недостаточностью. Однако проведенное в Китае исследование, на которое опираются ученые, было недостаточно длительным, в нем участвовало относительно небольшое число пациентов. А значит, без дополнительных исследований говорить о панацее от аутизма преждевременно.