Почему иногда этого не происходит и какие проблемы существуют в детской онкологии – об этом мы беседуем с заведующим отделением трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н. Н. Блохина, доктором медицинских наук Игорем Долгополовым.
Кто заплатит за помощь?
Елена Бабичева, «АиФ»: Игорь Станиславович, когда говорят о детской онкологии, почти всегда упоминаются благотворительные фонды, которые оплачивают лечение. При этом у нас вроде есть квоты и декларируется бесплатность оказания медицинской помощи.
Игорь Долгополов: Проблема в том, что у нас нет системы организации здравоохранения. Прекрасно, что благотворительные фонды помогают детям, что врач в любое время может туда обратиться за лекарством и получить его, что у врача есть возможность лечить. Но благотворительные фонды не должны подменять собой государственную политику в области здравоохранения, они должны лишь дополнять ее. Те же лекарства больные должны получать от государства, у которого есть перед ними обязательства.
– А что тогда должны делать благотворительные фонды?
Если же говорить глобально… В Германии, например, где страховая система децентрализованная, благотворительные фонды – участники софинансирования, они добавляют средства к тому, что оплачивает государство. Но никакие общественные фонды государство не заменят.
– Из-за отсутствия четкой организации оказания медицинской помощи есть еще проблема так называемых взрослых детей…
– Когда больному ребенку исполняется восемнадцать лет, он переходит в другую медицинскую сеть, поскольку для органов здравоохранения он становится взрослым. И хотя существует порядок оказания помощи по детской онкологии, который предусматривает и работу диспансеров, и раковые регистры, на деле же преемственности между взрослыми и детскими медицинскими сетями нет. Даже в нашем центре мы иногда встречаем наших бывших пациентов, которые уже лечатся во взрослом отделении, а мы не знаем об этом. На них заводится новая медицинская карта.
Впрочем, проблема эта не решена не только у нас. Например, в США ребенок до 16 лет лечится за счет благотворителей или государства, после бремя лечения ложится на него самого. Есть страховка – лечишься, нет – увы.
– С чем же родителям приходится больше бороться: с болезнью ребенка или с несовершенной системой?
– С болезнью все же борется медперсонал, а с остальным борются родители, к сожалению.
Благотворительные фонды могут помочь на этапе, когда больной уже в стационаре с диагнозом и его надо лечить. Но, когда надо поставить диагноз и ребенок зависает между специализированными учреждениями, родители остаются один на один с этой системой, которая работает не ахти как.
Если поставлен диагноз
– Что делать родителям, если их ребенку поставлен страшный диагноз?
– Обращаться к узким специалистам. Центров, которые обеспечивают современную нейроонкологическую помощь, в стране не так много: НИИ нейрохирургии им. Бурденко,
ФНКЦ им. Димы Рогачева, НИИ онкологии им. Н. Н. Петрова в Петербурге. Но и их мощностей в целом достаточно, чтобы при правильной организации все дети получили специализированную помощь. Другой вопрос, что организация не всегда правильная, особенно когда ребенок живет далеко от центров. Вот тогда и возникают проблемы – с поздней диагностикой, с поздним прибытием в центр и с поздним началом лечения.
– То есть с первичной диагностикой есть проблемы?
– Опухоль центральной нервной системы (ЦНС) диагностируется, как правило, когда ее размеры уже велики. Слишком размыты и неопределенны симптомы на начальных этапах, слишком редкая болезнь, слишком сложна и дорогостояща диагностика, чтобы ее назначать «с порога» кабинета педиатра.
Если детям до года при подозрении на опухоли ЦНС делают УЗИ, то после года – это МРТ под наркозом. Для этого нужны анестезиолог и специальное оборудование, которого в больнице зачастую просто нет.
Есть и другая сторона. Как только заводишь речь про МРТ под наркозом, родители говорят: нет, мы слышали, что наркоз – это плохо. Все, мы уперлись в тупик. Надо как-то людей образовывать. Объяснять, что наркоз – современный, что польза намного превышает риск.
– Могут ли родители выбирать центр, в котором лечить ребенка?
– Конечно, по месту жительства они получают направление, в котором стоит хотя бы предварительный диагноз. И едут в тот центр, которому доверяют. Другой вопрос, что если речь идет о научно-исследовательском центре, то это не просто больница. Мы двигаем науку вперед, даем рекомендации для всех остальных. У нас есть 3–4 программы, по которым отрабатываются протоколы лечения той или иной опухоли, под нее собирают больных. Если приехал такой пациент, у него приоритет перед остальными.
– Остальным приходится ждать своей очереди?
– Если есть ожидание, разумнее начинать терапию по месту жительства или в региональном центре. Поэтому чаще бывает так: мы посмотрели пациента, подтвердили диагноз, назначили лечение. Два курса стандартной терапии он проходит по месту жительства, затем возвращается к нам на операцию и дальше лечится у нас. Иногда сами родители говорят: мы не хотим лежать здесь два года, можно часть времени лечиться дома? Ведь им нужна работа, жилье – в Москве их никто этим не обеспечивает.
Ехать ли лечиться за рубеж?
– Часто приходится слышать: нужны деньги на лечение ребенка в Германии, еще где-то. У нас все так плохо и вылечить не могут?
– У нас есть учреждения, где оказывают помощь согласно мировым стандартам и протоколам и которые обеспечивают 80% выздоровления. И есть те, где детские койки находятся на базе взрослых онкодиспансеров – в таких даже близко этих 80% нет. Если человек попадает в хорошее медучреждение, ему окажут ту же самую помощь, что и за рубежом. Другой вопрос в комфорте. За рубежом комфортнее – это правда.
– И многие родители все же предпочитают уехать…
– Родителей, которые ищут помощь за рубежом, можно разделить на две группы. Первая – те, кто заранее считают, что там точно лучше. Но сразу уехать невозможно, нужно подготовить документы. В итоге лечение откладывается на два месяца, упускается время. Хотите лечиться за рубежом – пожалуйста, но начинайте с наших центров, добейтесь сначала ремиссии, потом уезжайте.
И вторая – те, чьи дети признаны инкурабельными: их обещают лечить, но не вылечить. К этому можно по-разному относиться. У меня свое мнение по этому поводу.
– Какое же?
– Человек живет надеждой на чудо. Если пациенту официально отказано в продолжении лечения, никто не вправе осуждать или подвергать критике его действия, когда он надеется на это чудо. Любой, кто его обещает, от медицинского учреждения до колдунов и откровенных шарлатанов, притягивает к себе страждущего. Для врачей в этих случаях важно не давать ложную надежду и не рассматривать пациента только как источник получения прибыли. Врач должен четко понимать предел своих возможностей на данном этапе развития медицины и не причинять лишних страданий безнадежному больному и его семье.
– Игорь Станиславович, и все же… Известны причины, почему у ребенка развивается рак?
– Наверняка какие-то причины есть, и когда-нибудь мы сможем их выявить. Вряд ли это случится на моем веку. Пока механизмы неизвестны. Это плохой билет в лотерее под названием «жизнь». Мы можем лишь своевременно его распознать и начать лечение.