На вопросы отвечает президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза
общественных объединений пациентов, заместитель председателя Совета общественных организаций
по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Юрий Жулев:
Формально программа «7 нозологий», которая несколько лет назад дополнена группой онкогематологических заболеваний, не является программой редких (орфанных) болезней.
Но недавно в жизни тех, кто страдает редким заболеванием у нас в стране, произошла важная веха – принятие 323‑го Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», 44‑я статья которого впервые вводит понятие орфанного заболевания (в настоящее время этот список уже насчитывает около 230 позиций).
Составлен также перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний, за которым как раз и идут конкретные денежные субсидии из региональных бюджетов субъектов РФ. На сегодняшний день в этом списке 24 позиции (ознакомиться с полным их перечнем можно на сайте Минздравсоцразвития РФ). Но этого мало, что признают все, включая министерство. И уже рассматривается вопрос не только о расширении этого списка, но и о возможном софинансировании программы по орфанным заболеваниям из федерального бюджета. Не секрет, что финансовые возможности российских регионов различны.
Согласно уже упомянутой 44‑й статье Федерального закона в стране вводится также специальный федеральный регистр таких больных, у которого будет как региональный, так и федеральный сегмент финансирования. Но, по моим прогнозам, эта система должна заработать ближе к концу этого – началу следующего года.
Смотрите также:
- ...Можно ли лечиться по полису обязательного медицинского страхования? →
- Каким специалистам в бюджетных организациях грозят сокращения? →
- ...Когда ждать новый закон «О милиции»? →