Особенности развития — не повод отказывать в работе и прятать человека от внешнего мира. Рассказываем историю Евгения, который живет с синдромом Дауна и работает поваром.
По всей России в психоневрологических интернатах живет больше 150 тысяч человек c особенностями ментального развития — как дееспособные, так и лишенные ее. Но лишь единицам удается выбраться за стены режимного учреждения, которое контролирует всю их жизнь. Там за человека решают, что он носит, ест, когда встает и ложится, чем занимается. Большую часть пенсии человека — 75% — структура удерживает в счет его содержания, но и оставшуюся часть постояльцы часто не могут получить, а зачастую просто не знают о ней.
Но по данным экспертов социального проекта ОНФ «Регион заботы», половина жителей ПНИ может жить самостоятельно при небольшой социальной поддержке.
Вместе с этим часть людей с особенностями развития живет в домах-интернатах для умственно отсталых детей, которые в середине 2010-х переименовали в центры содействия семейному воспитанию (ЦССВ). В одном из таких раньше жил Евгений, с которым мы встречаемся.
«Не переживай, он со всем справляется»
Сейчас Жене 24 года, у него синдром Дауна, но дееспособность он сохранил. Парень уже год живет в московском Центре сопровождаемого проживания «Гурьевский». Здесь молодых людей учат различным бытовым вещам, таким как готовить или убираться, добираться до работы, ходить в магазин, отдыхать и жить самостоятельно. Женя научился готовить за год. В декабре 2021 года сотрудники центра помогли ему устроиться поваром в ресторан в центре Москвы. Скоро Евгению предстоит пройти жилищную комиссию, чтобы получить квартиру и начать жить самостоятельно.
С ним, его наставницей Марией Лавриненко и его начальником, шеф-поваром ресторана Мирко Дзаго мы встречаемся прямо на рабочем месте.
— Жень, а ты хотел работать поваром, готовить?
— Да, мечтал. Я искал себе работу, но не получалось. А потом мне это место предложили, я согласился. Мне здесь очень нравится, нравится Мирко.
Шеф-повар в ответ отшучивается: «Я злой, грозный, признай».
— Нет. Моя мечта сбылась, я надеялся на это. Мне повезло, что я активно везде участвую, работаю. Я доволен своей работой, тем, что меня окружает.
— Ты помнишь первый день здесь?
Женя: Я волновался... Но было чувство, что я справлюсь, буду лучше всех здесь. Все у меня нормально.
Мирко: Я тоже когда первый раз пришел сюда, мне было сложновато, как и любому человеку на новом рабочем месте: надо понять, что, где, как чего. Он даже быстро это сделал. Есть у меня люди, которые, наоборот, сложнее сходятся с коллективом, потому что более закрытые. А он достаточно открыто общается.
Женя — он очень воспитанный. В нашем мире не все такие: есть молодые, которые хуже воспитаны. А он приходит на работу с улыбкой, уходит с улыбкой, что для меня очень показательно. Когда человек что-то делает, что ему нравится, это уже не так сложно, и у него все потом получится, потому что он получает удовольствие от этого.
Мария: Мы переживали, получится у него или нет. Но Мирко все время говорил: «Не переживай, он со всем справляется». И я видела глаза Жени. Когда приходил после работы, он говорил: «Спасибо большое, что вы меня устроили». Ему очень понравилось, это его место, он нашел себя.
— Почему вы решили взять Женю? Это было ваше решение?
Мирко: Совместное.
Мария: Когда мы с Мирко познакомились, он сказал, что у него был подобный опыт, и он не против, если кто-то из ребят хочет стать поваром. Мы предложили ему Женю.
Мирко: В работе на кухне есть разные сложности и опасности. Естественно, нужен человек, который немного готов к этому. Сначала мы устроили стажировку, как для любого человека, который приходит на кухню, чтобы посмотреть: способен или нет работать. Он у нас работает как повара в Европе — по 6 часов: как половина рабочего дня в России или, если по европейскому, то почти полный рабочий день. Просто в России он немного длиннее, нигде больше такого графика по 12 часов нет.
Я больше всего переживал, чтобы с ним ничего не случилось, ведь на кухне много опасностей: горячая вода, масло, машина для пасты — вдруг он поставит в неё пальцы? И конечно, я рядом всегда оставлял одного человека, потому что он с оборудованием был не знаком. За 30 лет на кухне я видел, что у любого человека могут быть ошибки. Просто ему сейчас надо набраться опыта.
— А что ты больше любишь готовить?
Женя: Пасту, макароны с котлетами. Запеканку я делаю хорошо, вчера себе её приготовил. Купил продукты и сделал себе отличную запеканку из творога. Мне самому понравилось, как я ее приготовил: она замечательная, красивая.
— Что для тебя сложно в работе, может быть, что-то не получается приготовить?
Женя: Когда у меня что-то не получается, я прошу помочь. Но делаю сам, не нервничаю, а мне помогают, рассказывают. В начале, когда я пришел, у меня не получалось, а сейчас получается, я понял, как это все делается.
— О чем сейчас мечтаешь?
Женя: Я бы хотел еще тут работать. Я от этого получаю удовольствие.
Мирко: Люди от меня убегают (смеется).
Женя: Вы что, я не уйду, не сдамся. Никогда не сдамся. Не буду подводить ни своих, никого. Буду идти вперед.
— Как отношения с коллегами?
Женя: Просто класс, мне нравится, как они общаются. Я их радую, они меня радуют.
Мне здесь нравятся все мои повара, менеджер Маша, мы с ней здороваемся, она мне улыбается, я ей улыбаюсь, рассказываем впечатления друг другу. Она спрашивает, меня никто не обижает? А я говорю, что нет, все хорошо у меня.
Коллеги рассказывали, что тут опасно. Вот Дима, который уволился, показывал мне свою руку, что обжегся, у него волдыри были, страшно. Я поэтому аккуратно, сам боюсь за свою жизнь, не хочу подводить никого здесь. Я понял, что за меня здесь отвечают.
— А много до этого готовил?
— Научился, когда приехал в центр, до этого я не умел. Сейчас у меня уже своя жизнь, купил кастрюли, сам на себя готовлю. И стараюсь к самостоятельной жизни приучаться. Мне уже скоро выходить на квартиру, буду готовиться к комиссии в 2023 году. Если я ее пройду, буду один жить.
— Коллеги приняли друг друга легко, проблем не было?
— Да. Честно, я в Москве 20 лет, были сотрудники, с которыми немного сложнее, чем с Женей.
— Как гости реагируют — они знают, что у вас работает Евгений?
Мирко: Кто-то знает, кто-то нет. Я считаю, что это не особо правильный подход. Через какое-то время Женя стал как все. Для меня он не хуже, не лучше. Делает свою работу, у него свои фишки. Сейчас он работает как помощник, я от него не могу требовать что-то, как от человека, который стоит у меня су-шефом на раздаче.
Следующий шаг — он должен расти: будем обучать его новым знаниям, другим вещам. Ему, конечно, может, посложнее, но честно, ему изначально в жизни было немного посложнее. Поэтому человек, наверное, привык. Я не могу сказать, что завтра он будет шефом, пока рано. Но это с любым человеком, которого не было на кухне.
«Тебе только одно замечание, — обращается Мирко к Жене, — ты должен научиться надевать фартук правильно. Ты всегда надеваешь его до шеи, боишься испачкаться».
— Это единственное замечание?
Мирко: Нет, я замечаний делаю много, но это часть работы, да, Жень? Через них мы растем вместе.
— Женя, а что в свободное время делаешь?
— Готовлю, смотрю телевизор, сериалы, с друзьями гуляю. Развлекаюсь: в кинотеатры хожу, магазины, кушаю, что хочу.
У студентов «Гурьевского» весь день расписан, рассказывает Мария: «Кто-то учится, ходит в школу или колледж, все на общественном транспорте. У кого-то сначала колледж, потом работа и другие занятия. Вот сейчас поедем на тренировку с ребятами, которые занимаются хоккеем, 6 человек. У нас есть оркестр. А в свободное время они могут сходить в театр, кино». В последнее время отношение общества к ним улучшилось, считает педагог: «Встретить острую критику, негатив сейчас сложнее, их стали принимать. Раньше когда мы ездили на общественном транспорте, на нас смотрели не всегда корректно».
Все проблемы из-за страха и незнания
Женя — далеко не единственный трудоустроенный в России человек с особенностями развития. В Центре паллиативной помощи в Москве трудится Светлана. Как рассказывает Мария, «ей все нравится, и коллектив ее принял, как и Евгения». Другие студенты «Гурьевского» работают в Центре «Мои документы»: кто-то курьером, кто-то с документами, а кто-то маски на входе раздает. Все по их желаниям и способностям, говорит педагог: «Мы спрашиваем у ребят, о чем они мечтают, что хотели бы делать, и уже трудоустраиваем исходя из их интересов, расположенности».
Но все же, не все идут навстречу и «многие с опаской воспринимают такие наши решения», отмечает Мария. По версии руководителя отдела кадров Центра паллиативной помощи Анны Кобзевой, которая устраивала Свету, проблема тут в «неготовности персонала к работе с особенными людьми»: «Страх контакта с таким человеком, абсолютное непонимание, как он может себя повести, как с ним работать, как с ним разговаривать и как его учить».
Были и юридические проблемы, говорит Анна: «Мы не понимали, как сделать документы, как их подписать правильно, мы подключали юристов».
«Если вначале у коллег был страх, потому что они не понимали, как к ней подходить, то сейчас они считают её своим ребенком, помогают, заботятся о ней, — говорит Кобзева. — Более того, они сказали, что готовы взять еще таких сотрудников, тем более что Света очень хорошо работает, они этого не ожидали. Она берется за любую работу, выполняет ее качественно, очень стремится вырасти. Но нам пришлось ей сделать отдельное рабочее место и индивидуальную должностную инструкцию — это связано с требованиями проведения спецоценки условий труда».
Кто ответственен за изменения в обществе?
Директор Центра паллиативной помощи в Москве Нюта Федермессер считает, что главная проблема с социализацией и трудоустройством жителей ПНИ — в нежелании руководства самих ПНИ заниматься этим вопросом. Потому что «очень удобно, когда все овцы у тебя в загоне и ты все видишь, контролируешь их, никто за забор не выходит», — считает Федермессер. Есть и стигматизация со стороны сотрудников учреждения: «Кому наши подопечные нужны? Их там, во внешнем мире, обворуют, обидят». Но по мнению Федермессер, есть множество мест, где «особенные» люди могут полноценно работать: в гардеробе, подсобным рабочим, на кухне, убирать помещения, на озеленительных работах.
«Чтобы люди не боялись работать вместе с ребятами из ПНИ, нужно сначала предъявить этих ребят миру, вытащить их из ПНИ, узнать их, тогда всем станет понятно, что они от нас с вами ничем не отличаются, — объясняет Федермессер. — Идеально, чтобы в обществе созрел на это запрос, и тогда все изменения произойдут намного быстрее, но этот запрос ещё надо сформировать. Для этого НКО, государство и СМИ должны работать совместно. Хотя, конечно, государство наименее заинтересованная сторона. Государству удобно в той системе, в которой оно живет».
По словам Нюты Федермессер, их цель — изменить качество жизни людей, «несправедливо наказанных бесчеловечной системой псевдосоциальной защиты». Они не должны жить как в тюрьме, говорит Федермессер.
«И ужасно грустно, что сегодня удается изменить качество жизни только вот так точечно: Светы, Жени, некоторых других ребят, всего нескольких человек. Изнутри системы, без внешнего воздействия, сама по себе ситуация не изменится. Сотрудники ПНИ — люди в основном испуганные и очень боящиеся потерять место работы, потому что в большинстве регионов интернаты находятся на удалении от больших городов и там просто негде больше работать. И даже самые сердобольные, милые, заботливые люди, которые там есть, сидят тихо и с заведенными порядками не спорят», — отмечает эксперт.
Закон о распределенной опеке
Уже несколько лет общественники и родители детей с ментальными особенностями добиваются принятия в России закона о распределенной опеке. В 2015 году законопроект о распределённой опеке внесли в Госдуму, еще через год приняли в первом чтении и отправили на доработку, после чего сроки повторного рассмотрения не раз изменялись. Вспомнили о нем в 2019-м, а в 2022 году, надеется Нюта Федермессер, его, возможно, примут: «У меня есть основания так считать, это не беспочвенная надежда».
По задумке общественников, законопроект должен позволить назначать недееспособному гражданину более одного опекуна. Так родители, НКО, близкие друзья смогут стать соопекунами одновременно, а недееспособный гражданин сможет жить не только в интернате, но и дома. Увы, текущая редакция законопроекта не позволяет разделять функции опекуна, и весь изначальный смысл оказался потерян.
