«Я вам фокус покажу, а вы денежку в ящичек положите, если вам он понравится, хорошо? – Светловолосый парень подбегает в парке к случайным прохожим. – Мальчика зовут Глеб Стоякин, он очень болен, помогите собрать деньги на лечение, а я вам долго буду свои фокусы показывать».
.jpg)
«Сыну опять стало плохо, – мама 12-летнего Глеба, ребенка-инвалида с уникальными диагнозами, в полном отчаянии. – Еще полгода назад у Глеба нашли 15 заболеваний. Мы принимаем все рекомендованные специалистами препараты, проходим реабилитацию. Столько обрядов прошли, порой нелепых, уже и не сосчитать. Последние два года приступов почти не было, я уж было начала успокаиваться. Что именно помогло тогда, не знаю. Как вдруг он снова стал просыпаться ночами и плакать, кричать».
.jpg)
«Мне давно непонятно слово стыд»
«На последнем обследовании в Израиле во всемирно известной клинике «Шиба» Глебу вместо привычных пятнадцати диагнозов поставили тридцать, – Марина Стоякина, мама мальчика, ловит взгляд каждого проходящего мимо человека: может, он идет к аквариуму для пожертвований. – Глеба стараюсь оградить, пусть он не понимает, насколько болен. В минуты, когда нас ничего не беспокоит, сын прижимается ко мне и просится в школу. Он думает, что учитель ходит к нему домой по своей воле. Глебушка мечтает побегать с пацанами, с футбол погонять, но ему противопоказаны быстрые резкие движения, неизвестно, как болезни проявятся».
Фокальная криптогенная эпилепсия, сифические фобии, синдром Melas, симптоматическая эпилепсия с частыми полиморфными приступами, доброкачественная внутричерепная гипертензия, функциональная кардиопатия – все эти диагнозы у ребенка-инвалида подтверждены. На вопрос, что случилось в восемь лет с мальчиком, который родился совершенно здоровым, не может ответить ни один научный светило в мире. Почему у Глеба начались приступы, потеря ориентации в пространстве, неимоверные мышечные боли, обмякание тканей тела, онемение конечностей, для современной мировой медицины - загадка. На последнем обследовании в Израиле врачи предположили еще один диагноз: вид генетического расстройства. В случае, если он подтвердится, возможно, станет понятно, чем можно лечить Глеба. А пока – неизвестность.
«Я давно забыла слово стыд, – плачет Марина, мама троих детей, – беру самодельную урну для пожертвований, которую сделала из картонной коробки, листовки с историей сына и иду в парк. Раньше ловила взгляды удивленные, все же не выгляжу как поберушка, – а сейчас даже внимания не обращаю. Последний счет из клиники – больше восьми тысяч евро. И это только на само обследование в Германии! Нам сразу написали, что потом предстоит лечение, реабилитация, а еще надо где-то жить и на какие-то деньги до Германии долететь. Переводчица Глеба, куратор, сказала мне по-дружески: Марин, не плачь, просто ищи полмиллиона».
Барабанщик Бог
Из-за звуков барабанов Марину плохо слышно. Редкие прохожие, услышав дробь, подходят, но тут же разворачиваются, спешат по своим делам. Тех, кто остается на концерте, немного. В основном это бабушки или родители с малышами.
«Не расходитесь, сейчас будут звезды петь, – ведущий просит горожан задержаться. – Еще и флеш-моб проведем, и шарики в небо запустим, вам понравится. А вон сам Глеб, поговорите».
Глеб скромно улыбается. В свои двенадцать он рад и горд, что столько артистов, певцов и детей постарше собрались в свой выходной ради него. Охотно позирует желающим сфотографировать. Народ подтягивается: громкая музыка и взвивающиеся вверх шары притягивают взгляды. Теплым воскресным днем в парке гуляют в основном влюбленные и мамы с колясками.
«Не дай Бог никому такой славы, ценой здоровья, – пожилая женщина с девочкой в синей куртке останавливается у урны, – с пенсии сто рублей положу, больше нет у меня, выздоравливай, солнышко».
Малышка машет Глебу рукой и тут же: баб, а у этого мальчика сегодня день рождения, да?
«Я шла по парку как-то с коробкой, слышу, вон те парни на барабанах играют, – Марина боготворит своих помощников, – подошла, говорю, ребят, помогите. Этот мальчик, Ваня его зовут, сразу перестал стучать палочками».
«Мы люди небогатые, живем, как получится, как прохожие оценят игру – кто-то подаст, другой мимо пройдет, но вам в сто раз хуже, – понимающе кивает, – мы готовы помочь» - говорят музыканты. Все деньги с сегодняшнего выступления отдают Глебу.
На скамейках волонтеры собирают деньги за гелиевые шары.
«У нас дома их видимо-невидимо, – шепчет Марина, – оставила ребят в квартире. Надуют охапку, принесут в парк, опять бегут туда».
На сцене девчонки-чирдлидеры из группы поддержки челябинской хоккейной команды «Трактор», серебряного призера КХЛ этого года. Они тоже помогают Глебу – не деньгами, танцами.
Собирают средства не только люди, но и «животные». На ступеньки садится ростовая фигура неведомой зверушки. Потом идет покупать гелиевый шарик, ловя взгляды прохожих, – его стоимость пятьдесят рублей «или больше», как говорит ведущий.
Хочу никогда не болеть
«А я фотографировать люблю, – Глеб смотрит, как помощники-волонтеры бегают, развешивают, вручают, расставляют, прикрепляют. – Хотите, я вам свои фотки покажу?»
Несколько лет назад за свои фотоработы талантливый ребенок был удостоен ордена «Чароитовая звезда». Все стены в его комнате увешаны грамотами и дипломами за победы в фотоконкурсах. С фотоаппаратом он не расстается: и сейчас фотографирует всех тех, кто пришел его поддержать.
Все волонтеры очень заняты, но с мальчиком поговорить не отказываются.
– Глеб, на море хочешь?
– Не, не хочу. Устал летать. Мама говорит, полетим на море, а сами едем в клинику, на аппараты, обследования. Море мало вижу.
– А что хочешь?
– Хочу никогда не болеть. Чтоб шарики запускали не ради моего выздоровления, а просто на праздник какой-нибудь. Хочу с друзьями играть, а я сижу целыми днями с кошкой и собакой.
«Я не знаю пока, сколько средств принес этот праздник, – Марина готова на любые мероприятия, лишь бы собрать деньги, – сама из последних средств купила звуковой аппарат. Столы под урны в кафе попросила : люди идут навстречу. Обзвонила и обошла полгорода, кое-какие предприятия выделили деньги. Закупили шарики, гелий, декорации. Мелки вот дал один магазин, малыши рисуют. А еще ребята, даже кто нас лично не знал, очень помогли. Я в соцсети рассказала о мероприятии, девчонки писали, звонили, спонсоров обзванивали, артистов искали. Спасибо, что вы есть».
«У Глеба тридцать болезней, но это не приговор, правда? – кричит ведущий. – Мы вылечим мальчика, нас ведь много!»
Реквизиты для помощи Глебу Стоякину:
Сбербанк, VISA: 4276-7200-1084-2252
Мегафон: 8-922-736-15-47
Билайн: 8-906-894-41-48
