Болезнь обрекла Зеленовых на жизнь без праздников, поэтому они превратили в праздник всю свою жизнь. Ваня работает «халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает мыльные пузыри из пистолета и раздаёт детям воздушные шарики. Его мама Лена эти праздники организует. Она вышла на работу, когда поняла – это единственный способ хоть ненадолго забыть, что её сын неизлечимо болен.
«Я не помню Ваню первые два года, потому что всё это время проплакала. После выписки нам сказали, что у Вани муковисцидоз». Лена признаётся, что четыре дня писала письмо в фонд: подбирала слова, доставала из памяти те первые месяцы с болезнью.
«Посмотрите внимательно: у меня самый здоровый ребёнок в мире», – спорила она тогда с врачами. А потом пришла потовая проба, и начались её личные пять кругов ада: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.
Сначала было важно не увязнуть в депрессии. У Лены с мужем Денисом жизнь тогда была расписана наперёд. Перебрались в Подмосковье из Иванова, подсобрали денег, чтобы купить жильё. Денис нашёл работу в компании по установке видеонаблюдения, а Лена по специальности повар – вакансий предостаточно. Но родился Ванечка – и всё пошло наперекосяк. Вместо своего угла пришлось покупать ингаляторы, лекарства, спецпитание. Из-за муковисцидоза у Вани отказала поджелудочная железа, а если ничего не предпринять, откажут и лёгкие.
«Я замкнулась с сыном в съёмной квартире, натирала каждый миллиметр пола хлоркой, кварцевала каждый закуток и даже Ванькины тарелки, доставая из стерилизатора, обрабатывала спиртом. Зациклилась на болезни и напичкала жизнь запретами: никаких гостей, общения с другими детьми, походов в магазины. Страшно было подхватить инфекцию и добить и без того слабый организм сына».
А ведь так хотелось, чтобы – как у всех. Если не в жизни, то хотя бы на фото. И Лена решила в первый Ванин Новый год заказать семейную фотосессию. «Ну куда мы его тащим?» – отговаривал жену Денис, когда они все вместе шли в студию по организации семейных праздников. Но те фотографии получились такими тёплыми, а Ванька на них – такой розовощёкий, будто он действительно самый здоровый ребёнок на свете и нет в его жизни пяти ежедневных ингаляций. Ещё одна фотосессия состоялась на Пасху: Ваня уже бегал и пытался поймать цыплёнка.
В его очередной день рождения хозяйка студии пришла в гости к Зеленовым, чтобы поздравить малыша. Потом она помогала с доставкой лекарств, поддерживала их в сложные минуты. И однажды протянула Лене ключ от своей студии и телефон первого клиента. «Я уезжаю в отпуск, а тебе нужны деньги, чтобы лечить сына. Выходи на работу».
Так Лена стала устраивать праздники. И Ваня с тех пор не пропускал ни одного. Он запускал в небо мыльные пузыри, пока его мама в ростовом костюме медведя (дышать получается лишь через «глаз», так что можно ощутить, каково приходится человеку с забитыми слизью лёгкими) делала невообразимое – смеялась и шутила. Ведь теперь в их жизни помимо хлорки, 60 ежедневных таблеток креона, дыхательной гимнастики и кинезитерапии были и Масленица, и День влюблённых, и много других поводов держаться.
Лена высылает их с сыном «рабочие» фото и снова плачет в телефонную трубку. Праздник закончился, начинается очередная ингаляция.
Жить с муковисцидозом – всё равно что плыть против течения. Гребёшь как можно сильнее, но болезнь снова и снова отбрасывает назад. Только соберёшься с духом и ведёшь ребёнка в садик – и тут же отправляешься на трёхмесячный больничный. А почти выбравшись на берег в надежде получить драгоценный генный корректор, которого Ване осталось ждать год, можно легко увязнуть в депрессии.
Сейчас, чтобы удержаться на плаву, Зеленовым очень нужен виброжилет: лучше него ничто не выведет мокроту из Ваниных лёгких. В его случае жилет станет спасательным. А ещё нужны те, кто будет грести вместе с Ваней и радоваться каждому прожитому дню. Ведь каждый день жизни, отвоёванный у болезни, уже праздник.
Нужна помощь
Ивану Зеленову (4 года, п. Старый Городок) поможет жить и бороться с муковисцидозом виброжилет за 1,2 млн.
Мнение эксперта
Эксперт фонда Полина Лихачёва:
– С целью очищения бронхов от вязкой мокроты, которая может провоцировать воспалительные процессы в дыхательных путях, пациентам с муковисцидозом рекомендовано проведение кинезитерапии. Ещё она позволяет тренировать лёгкие и поддерживать их наилучшее функциональное состояние. К методикам кинезитерапии относят и использование специальных приборов, таких как виброжилет.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
