Про Диану Туезову обычно пишут как про музейный экспонат.
Зубы в детстве были в два ряда, «бамбуковые» волосы, «рыбьи» позвонки. Диана и правда редкая девочка. Одна на 800 тысяч. Хотя вы с ней и знакомы. Мы уже просили помочь Диане. 10 лет назад.
Её история на самом деле не редкость. Все Дианины особенности лишь ярче высвечивают сеть злосчастий, в которой бьётся едва ли не каждая вторая российская семья… Смотрите сами.
Папа – офицер, в 90-е, «вырвавшись на свободу», пытался, как многие, строить бизнес. Времена опасные, маме даже иногда приходилось ходить с папиной охраной. Шальной свободы служивый не выдержал: «Начал пить, гулять, терроризировал нас…» Сама Анжелика Туезова крутилась, как все крутились: то обувью пыталась торговать, то едой…
У Туезовых двое детей. У Дианы, которую Анжелика родила ближе к 40, понимая, что семейная лодка трещит, но ещё надеясь на лучшее, аутоиммунная (когда организм атакует сам себя) болезнь Нетертона. Поражённая кожа и множество сопутствующих заболеваний. Первые годы Диану в Краснодаре лечили неправильно и едва не убили. Перелом позвоночника в нескольких местах, непереносимость половины продуктов, почечная недостаточность, хрупкие кости и осложнения на глаза – как и у брата.
Старший сын Вадик в 16 стал эмо-мальчиком (пирсинг, чёрная одежда) – бывший офицер упал в обморок. Дважды бросал учёбу, искал себя – и не находил… А тут и у него нашли рассеянный склероз. Редкую, неизлечимую и тоже аутоиммунную болезнь, из-за которой Вадик начал слепнуть.
Словно дети Туезовы говорят: глаза б мои этого всего не видели… Подумайте сами: Дианиной болезни нет в списке… болезней. «В поликлинике нам не могли даже дать направления – код классификации для синдрома отсутствует! Врачи нас боялись, лекарств не было», – вспоминает Анжелика. Попав в Москву, Туезовы получили неофициальное заключение, что российская медицина помочь Диане не может, рекомендована зарубежная. За выдачу этой справки Минздрав строго отчитал честных врачей…
Так 10 лет назад Туезовы и оказались в Германии впервые – благодаря читателям «АиФ».
Там 7-летней Диане наконец подобрали терапию, облегчающую её состояние. Туезовы к тому времени уже развелись – алиментов семья не видит, живёт от фонда до фонда: Диану невозможно вылечить, можно только быть там, где есть люди, знания и средства, чтобы облегчать её жизнь. У Анжелики – давление, сердце, диабет, весь букет «от нервов». Вадик не может работать из-за рассеянного склероза, в отчаянии. Чтобы лечить его, Анжелика запуталась в кредитах. Ей самой 50: «Все эти годы мы с Дианой живём на две страны, на квартирах или в общежитии при клинике, приём у врачей – раз в 3 месяца. Раньше я пыталась остаться – выйти замуж или найти работу. Но я никому не нужна, только своим детям». Дома в Краснодаре «в красном уголке» хранятся Анжеликины письма Путину. «Не ответил…»
Узнаёте? Уберите отсюда редкие болезни – и вы увидите типичную историю. Никому не нужна. В отчаянии. Выживать. Бессильно искать своё место в жизни. Терроризировать близких. Хронически болеть, держаться за сердце… И всё это на фоне тотальной нищеты, в системе, из которой вытребовать даже направление в санаторий – подвиг Геракла… Наследственное заболевание большого российского организма. Всем знакомая история. Даже без Нетертона.
А что же Диана?
Два года назад Диана перестала расти. Но и этих 138 см могло не быть! Если бы 10 лет назад мы не собрали на «первую Германию». Диана учится в школе (прошлой осенью впервые пошла в класс, до этого – на удалёнке), люди вокруг перестали показывать на неё пальцем («Сейчас скорее говорят «милая», чем «страшная», – наверное, потому что я начала пользоваться косметикой»), мечтает стать фотографом: «Мне нравится наблюдать за людьми. Они красивые. И это не только про эстетичную внешность».
Диана Туезова в свои 15 обладает тем, чего так не хватает для исцеления нам. Умением замечать жизнь иного рядом – даже если часто и свою-то собственную хочется развидеть…
А ещё – нежностью.
Диане всегда будет нужна наша помощь. В России за 10 лет ничего не изменилось для «нетертонов», и те, у кого больше сил, устраиваются рядом со знающими клиниками, чтобы не хоронить своих детей. Сейчас Туезовы нуждаются в оплате ближайших приёмов. И это большая радость – помогать тому, кто благодарит судьбу за шанс.
Вот этой нетипической нежностью.
Мнение эксперта
Ирина Серкова, детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачёва:
– Синдром Нетертона – редкое наследственное заболевание, поражающее кожу и волосы. Вылечить его радикально на настоящее время нельзя. Но при правильно подобранной терапии удаётся хорошо контролировать болезнь и дать возможность ребёнку вести образ жизни, максимально приближенный к обычному. Дети могут хорошо себя чувствовать и не быть привязанными к больнице. К счастью, у Дианы терапия эффективна, состояние кожи хорошо контролируется, болезнь не прогрессирует. Ребёнку абсолютно показано продолжение проводимой терапии.
Помогаем Диане Туезовой так:
- Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например, 150. Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например, месяц 150). Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС! Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2. Наш телефон 8 (916) 941-41-12. Спасибо!
- По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».
- Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Директор благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» Екатерина Донских:
Люди начали помогать Диане Туезовой ещё 10 лет назад. И вот такая она стала сейчас. Нежная. И всё ещё нуждающаяся в помощи. А чудесное сегодняшнее фото сделано нашим волонтёром из Германии Александрой Шац.
Из Германии же редактор международного «АиФ» Виктория Шкаровская сообщает: звонила пожилая читательница из Италии, тихим голосом беспокоилась о нашем очередном герое, деньги для него переводила с помощью своей дочери, живущей в Швейцарии.
А в это время менеджер соцсетей фонда и зооволонтёр Дарья Суханова проводила в Москве съёмку подопечной семьи Лосевых, взяла с собой собаку – и семья не хотела нашу Дашу отпускать…
В эти же дни в приложении Tooba за 2 дня закрылись сборы на двух подопечных Тимуров – Ошурова и Гишларкаева. Невидимые друг другу люди моментально купили этим парням время жизни…
Мы вместе пишем эту историю нежности, в которой не будет конца, но обязательно будет свет. Вместе выбираем одну дорогу.
Кстати, помните Захара из нашей публикации полугодичной давности, которая называлась «Вместе пишем книгу жизни»? Так вот, Захар Книга встал на ноги.
Потому что очень много нежности разлито вокруг. Нужно лишь разглядеть её в суете дня, очистить от примесей тревог… И поднести поближе лупу, чтобы усилить идущий свет.
Из искры возгорится пламя.
Все мы звёзды большой вселенной. Горим, мерцаем, гаснем… Даже от уже угасших источников свет доходит ещё долго. И греет.
«Ты летишь, и тебе дарят звёзды свою нежность…»
Диане, двум Тимурам, Захару и всем, кто им помогает.
Мы все – редкие. Как краснокнижные животные, космонавты или дети с тяжёлыми заболеваниями… Выживаем – когда не поодиночке.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
