Не было сил есть
До 17 лет Оксана была обычной девчонкой. Ходила в школу, ездила на море, в лагерь. Окончив 9 классов, поступила в колледж. Училась на юриста. Затем поступила на юридический факультет в ВолГУ. Но несколько лет назад Оксану стала одолевать сильнейшая слабость.
«Сначала мне стало тяжело передвигаться быстро, — рассказывает Оксана, — потом я стала опираться на стеночку. Через какое-то время я уже не могла самостоятельно ходить по улице: мне обязательно нужна была поддержка».
Силы покидали девушку. Их не хватало даже на то, чтобы есть.
«Оксана стала меньше кушать, у неё начались проблемы с желудком, — говорит Наталья Близгарёва, мама Оксаны. — Мы лежали в разных больницах, но никто не находил причину того, почему она ослабела и так исхудала».
Так продолжалось практически семь лет. Пока Оксана не слегла совсем и больше не смогла подняться с кровати.
Только в 2016 году в областной больнице Волгограда после проведения МРТ установили причину того, почему девушка не может ходить. У Оксаны с детства редкое заболевание: множественная экзостозная болезнь костей. На костях в разных местах по не изученным пока до конца причинам появляются наросты. Такой нарост образовался у Оксаны и в шейном отделе позвоночника. Он сдавил спинной мозг, и у девушки отказали ноги. Врачи срочно провели операцию. Экзостоз удалили, но сказали, что дальше всё зависит от реабилитации: за то время, пока спинной мозг был пережат, мышцы в теле Оксаны сильно ослабли. Правда, где проводить эту самую реабилитацию, не сказали.
Квест, а не жизнь
Оксана живёт вместе с мамой и отчимом в небольшой комнатке заводского общежития. Комната эта неприватизированная, а значит, семью Близгарёвых могут оттуда «попросить» в любой момент, едва глава семейства потеряет работу на заводе. Общежитие старого типа, оно разделено на секции. Ни о каких пандусах (а уж тем более — подъёмниках) здесь нет и речи. Живут Близгарёвы на втором этаже, поэтому куда-то добраться, даже в ту же поликлинику, для мамы Наташи настоящий квест.
«Сначала мне нужно спустить по лестнице коляску, потом — быстренько подняться и забрать Оксану, — рассказывает Наталья. — Я бегу и трясусь: лишь бы коляску не украли. Потом мне её нужно усадить и вывезти на более-менее ровный асфальт. Долго она сидеть не может: болит спина. Поэтому прогулки для нас — большая редкость».
Проблема для Натальи и помыть Оксану. Единственная душевая в общежитии расположена на первом этаже. Поэтому кое-как Наталья моет дочку в «умывальной», где для этого нет никаких приспособлений.
Нечастые гости у Близгарёвых и медики. Оксане нужен массаж, лечебная физкультура, помощь психолога, но, как говорит Наталья, «всё только за деньги».
«Наша жизнь превратилась в замкнутый круг: Оксане, чтобы ходить, нужно разрабатывать мышцы. Чтобы их разрабатывать, надо попасть на реабилитацию. Но её никуда не берут: критически низкая масса тела», — говорит Наталья.
«Нужна команда врачей»
Пока Оксана сама разрабатывает правую руку. С помощью губки для мытья посуды. Поролоновую губку она старается сжимать пальцами: это пока единственная реабилитация для неё. Левая рука у Оксаны не работает совсем.
Сейчас главная задача Оксаны — это набрать заветные килограммы.
«Я никогда сама не хотела похудеть, — признаётся девушка. — Оно так получилось само. Я перестала хотеть есть, а теперь просто не могу много кушать: мне становится плохо с желудком, меня тошнит, рвёт. Я стараюсь есть маленькими порциями, но вес всё равно стоит».
«Нам нужна команда врачей, которая поможет Оксане поправиться. Ведь у неё не одно, а комплекс заболеваний. Тут нужен и невролог, и психолог, и гастроэнтеролог. Но такую команду не в каждом реабилитационном центре найдёшь. Так, в Институте питания РАМН нам отказали. Когда они узнали наш вес, то сказали: „Срочно вызывайте „скорую“ — и в реанимацию!“ — рассказывает Наталья. — Единственный центр, который согласился принять с таким критическим весом, — это Центр изучения расстройств пищевого поведения в Москве. Но стоимость курса у них по нашим меркам очень высокая: 680 тысяч рублей».
Как помочь Оксане?
Неравнодушные люди помогли Оксане организовать сбор средств на лечение. Но денег всё равно не хватает.
«Я хочу быть как все: ходить, танцевать, влюбляться. Разве я много прошу?» — спрашивает Оксана. Наверное, это не так много. А для неё, Оксаны из Волгограда, — целая жизнь.
Если вы хотите помочь Оксане:
Карта Сбербанка
4276 1100 2436 7860
Близгарёва Наталья Юрьевна (мама Оксаны)
Карта привязана к номеру +7 917 831 10 93
Номер счета 408 178 109 110 079 163 05
Номер отделения 8621/0323
Наименование банка Волгоградское отделение № 8621 ПАО «Сбербанк»
БИК 041806647, к/с 30101810100000000647, ИНН банка 7707083893.
Группа помощи Оксане — https://vk.com/oxana_blizgaryova.
