Брат за брата – и все за одного
«Словами не передать, какая у них любовь…» – говорит мама про сыновей. Словами не передать – зато по делам это хорошо видно.
Если Миша забудет выпить в обед ферменты, Илюша ему принесёт баночку. Если Илюша садится на ингаляцию, Миша спешит помочь надеть масочку. То ли общее дело сплачивает, то ли предчувствуют что-то…
Младший – ниточкой за старшим. Миша с детства за мамой повторял, что нужно делать: ингаляции несколько раз в день, лекарства при каждом приёме пищи, антибиотики – ежедневно. Массаж, кинезиотерапия, «отбить спинки» – трудно, до пота, больно – несколько раз в сутки. Отлежать в больнице минимум раз в сезон, позадыхаться, посмотреть, как мама седеет на глазах – регулярно. Как по календарю… Жизнь, расписанная вперёд – и до конца. Илюша повторял уже за братом. Вопросов никто не задавал. Не с чем сравнивать – кажется, все так живут. А не только они, Порядины, два брата, родившиеся один за другим с генетическим заболеванием, экспериментальная терапия от которого пока только проходит клинические исследования. А жить Порядиным нужно сейчас.
Вот они и живут. И нас просят им пособить маленько.
«Детей больше не будет»
При порядинском муковисцидозе в лёгких и кишечнике скапливается и застревает густая слизь, которая быстро инфицируется, забивает органы и душит ребёнка, а неистребимый микроб убивает организм. Поэтому каждый день Порядиных расписан по минутам. Папе даже с работы пришлось уйти после рождения младшего – в больницах с сыновьями стали лежать впересменку. А ещё в доме есть старший сын, 13-летний. А ещё есть память о Даше, которая успела прожить только 20 дней. И пока не появились на свет Миша и Илюша, Порядины даже не знали, что убило их дочь.
«За 2 года до Миши я родила девочку… Её сразу забрали в реанимацию – атрезия (отсутствие) кишечника. На 16-й день Дашу отдали мне в палату. Но потом ей стало плохо – она отказалась от груди, перестала держать температуру, медсёстры засуетились, стали обкладывать её горячими бутылками, подняли ручки, отпустили – они упали неживые, тряпочки… Кровоизлияние всех внутренних органов. Только потом они понеслись с ней в реанимацию на другой этаж, где был кувез, где она могла бы согреться, прошло 8 минут, за это время умер мозг, через 2 часа – дочка… Мы молча похоронили её, не догадываясь о её диагнозе. А мне сказали, что детей у меня никогда больше не будет.
И я поверила.
«Может быть, я плохо кричу»
Только когда спустя два года во мне «завязался» Миша (главный папин помощник, первый складыватель во дворе дров и мамина правая рука – лечить Илюшу) и ему быстро поставили диагноз, генетики подтвердили нам, что и у Даши был муковисцидоз. Теперь я знаю, что дочь могла жить. Если бы мы все тогда знали, что делать.
Я знаю, что и сыновья могут жить. Долго и счастливо. Я знаю, что делать. И знаю, что, если мы не будем этого делать, Миши и Илюши у нас не будет».
У Порядиных есть головы, руки, силы, время – у них нет только денег. Чтобы покупать большое количество лекарств, благодаря которым удаётся держать под контролем инфекции и дышать. Препарат, подходящий Мише, не подходит Илюше. Тот, который подходит Илюше, не зарегистрирован в России. Один брат хочет поделиться антибиотиком со вторым – и ничего не выходит…
Пока у Порядиных нет лекарства для маленького, братьям поможет дождаться сертификации лекарства, выхода на рынок таргетной терапии или какого-нибудь обычного чуда виброжилет «Вест», заменяющий папины кулачки, которые выбивают мокроту из спинок, и механически помогающий освобождать лёгкие. Внешне жилет похож на спасательный. По сути – он и есть.
«Мы очень хотим, чтобы наши малыши жили долго. Но иногда просто не знаешь, как начать рассказ о своём ребёнке… Нет, это не выгорание. Скорее это синдром вопиющего в пустыне. Когда ты кричишь, кричишь, кажется, что громко и о важном, но у каждого находится в этот момент что-то более срочное. И твой крик пролетает мимо… Возможно, это моя вина. Может быть, я плохо кричу».
Но мы не верим, чтобы папа и мама Порядины кричали в пустыне. Мы верим, что пацаны доживут, а мы успеем помочь. Любовь, которая видна делами, не может быть зря. Вы как считаете?
Помогаем Мише и Илюше так:
- По SMS на номер 8910: напишите сумму пожертвования цифрами.
- По карте – в разделе «Как помочь» на www.dobroe.aif.ru.
- Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН: 7701619391, КПП: 774301001, Банк получателя: ПАО «Сбербанк России» г. Москва, БИК: 044525225, р/с: 40703810838090000738, к/с: 30101810400000000225.
- Узнать, поступили ли средства – (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554) и по e-mail dobroe@aif.ru
