РЕДКОЕ ИСКУССТВО ПОМОГАТЬ
Томас Манн, немецкий писатель,
лауреат Нобелевской премии по литературе
лауреат Нобелевской премии по литературе
Искусство — самый прекрасный, самый строгий, самый радостный и благой символ извечного, не подвластного рассудку стремления человека к добру, к истине и совершенству.
Искусство — самый прекрасный, самый строгий, самый радостный и благой символ извечного, не подвластного рассудку стремления человека к добру, к истине и совершенству.
Томас Манн, немецкий писатель,
лауреат Нобелевской премии по литературе
лауреат Нобелевской премии по литературе
«СИРОТСКИЕ» БОЛЕЗНИ
Жизнь коротка. Искусство вечно.
Гиппократ, древнегреческий мыслитель, врач и естествоиспытатель
В мире зарегистрированы более 7 тыс. орфанных (редких) заболеваний. Как правило, все они генетические, некоторые из них могут передаваться по наследству. Многие редкие и тяжёлые заболевания изолируют людей от общества, поэтому ещё одно название таких болезней — «сиротские». Пациенты часто чувствуют себя одинокими.
Для того, чтобы побороть эти чувства и дать человеку возможность полноценно жить в социуме, необходимы не только современные эффективные препараты, но и паллиативная помощь.
В мире зарегистрированы более 7 тыс. орфанных (редких) заболеваний. Как правило, все они генетические, некоторые из них могут передаваться по наследству. Многие редкие и тяжёлые заболевания изолируют людей от общества, поэтому ещё одно название таких болезней — «сиротские». Пациенты часто чувствуют себя одинокими.
Для того, чтобы побороть эти чувства и дать человеку возможность полноценно жить в социуме, необходимы не только современные эффективные препараты, но и паллиативная помощь.
Для того, чтобы побороть эти чувства и дать человеку возможность полноценно жить в социуме, необходимы не только современные эффективные препараты, но и паллиативная помощь.
Без своевременной помощи, грамотной терапии и должного ухода орфанные
заболевания могут усугублять состояние «редких» пациентов, ухудшать течение болезни, провоцировать новые хронические диагнозы, нанося организму больного непоправимый вред.
Тем не менее редкое заболевание не является приговором. Современная медицина не стоит на месте. Ежегодно открывают новые методы лечения, учёные изобретают инновационные препараты. А своевременная диагностика и терапия уже не только спасают пациентов, но и уводят их заболевания в ремиссию, давая возможность жить полноценной жизнью.
заболевания могут усугублять состояние «редких» пациентов, ухудшать течение болезни, провоцировать новые хронические диагнозы, нанося организму больного непоправимый вред.
Тем не менее редкое заболевание не является приговором. Современная медицина не стоит на месте. Ежегодно открывают новые методы лечения, учёные изобретают инновационные препараты. А своевременная диагностика и терапия уже не только спасают пациентов, но и уводят их заболевания в ремиссию, давая возможность жить полноценной жизнью.
Половина пациентов, нуждающихся в лечении, — дети. Из них 30% не доживают до 5 лет, и во многом это происходит по причине отсутствия своевременной и квалифицированной помощи.
СОЗДАНИЕ ШЕДЕВРОВ
Искусство многогранно. Это может быть старинная фреска в древнем храме, на создание которой художник потратил десятилетие, мраморная статуя, повторяющая мельчайшие изгибы тела, или сюрреалистическая картина, которая не оставляет равнодушным.
Но есть и другие творцы — люди, которые создают не менее ценные шедевры. Речь идёт
о врачах, учёных, благотворительных фондах — обо всех, кто помогает решать проблемы орфанных заболеваний. Их способность оказывать помощь — самый ценный инструмент творчества.
Искусство многогранно. Это может быть старинная фреска в древнем храме, на создание которой художник потратил десятилетие, мраморная статуя, повторяющая мельчайшие изгибы тела, или сюрреалистическая картина, которая не оставляет равнодушным.
Но есть и другие творцы — люди, которые создают не менее ценные шедевры. Речь идёт
о врачах, учёных, благотворительных фондах — обо всех, кто помогает решать проблемы орфанных заболеваний. Их способность оказывать помощь — самый ценный инструмент творчества.
Половина пациентов, нуждающихся в лечении, — дети. Из них 30% не доживают до 5 лет, и во многом это происходит по причине отсутствия своевременной и квалифицированной помощи.
Помочь выздороветь пациенту с редким заболеванием так же трудно, как создать художественное произведение. Согласно исследованиям, от 3,5% до 5,9% людей поражают редкие болезни. Для целого ряда таких заболеваний пока не разработаны алгоритмы и схемы лечения, а значит, лечить орфанных пациентов сложно. Именно поэтому подбор терапии, поиск и успешное применение лекарства можно назвать шедевром научной мысли и врачебного искусства.
СОВМЕСТНЫЕ УСИЛИЯ
Искусство есть одно из средств единения людей.
Лев Толстой, великий русский писатель
В России годовое лечение пациента с орфанным заболеванием стоит более 28 млн рублей — так же дорого, как купить полотно известного живописца. Победить болезнь в одиночку невозможно. Нужны совместные усилия государства, бизнеса, благотворительных организаций и неравнодушных к чужим проблемам людей.
В России годовое лечение пациента с орфанным заболеванием стоит более 28 млн рублей — так же дорого, как купить полотно известного живописца. Победить болезнь в одиночку невозможно. Нужны совместные усилия государства, бизнеса, благотворительных организаций и неравнодушных к чужим проблемам людей.
Половина пациентов, нуждающихся в лечении, — дети. Из них 30% не доживают до 5 лет, и во многом это происходит по причине отсутствия своевременной и квалифицированной помощи.
«В настоящее время с помощью программы высокозатратных нозологий (болезней, — Ред.) препаратами обеспечены более 250 тыс. больных. Объём финансовой поддержки государством пациентов с редкими заболеваниями составляет более 64 млрд рублей»,
— сообщил министр здравоохранения России Михаил Мурашко.
— сообщил министр здравоохранения России Михаил Мурашко.
Но даже этих средств недостаточно для помощи пациентам с редкими диагнозами. Поэтому постепенно к проблеме стали подключаться частный бизнес, бренды, известные люди и общество в целом.
Но даже этих средств недостаточно для помощи пациентам с редкими диагнозами. Поэтому постепенно к проблеме стали подключаться частный бизнес, бренды, известные люди и общество в целом.
Для того чтобы привлечь внимание общественности к редким заболеваниям, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний Philin Philgood реализовали информационный проект «Редкое искусство помогать». Проект носит просветительский характер и ставит перед собой задачу рассказать широкой аудитории о том, что такое орфанные болезни, какими они бывают, как с ними живут пациенты и что можно сделать, чтобы изменить жизнь этих людей в лучшую сторону.
Для того чтобы привлечь внимание общественности к редким заболеваниям, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний Philin Philgood реализовали информационный проект «Редкое искусство помогать». Проект носит просветительский характер и ставит перед собой задачу рассказать широкой аудитории о том, что такое орфанные болезни, какими они бывают, как с ними живут пациенты и что можно сделать, чтобы изменить жизнь этих людей в лучшую сторону.
Для того чтобы привлечь внимание общественности к редким заболеваниям, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний Philin Philgood реализовали информационный проект «Редкое искусство помогать». Проект носит просветительский характер и ставит перед собой задачу рассказать широкой аудитории о том, что такое орфанные болезни, какими они бывают, как с ними живут пациенты и что можно сделать, чтобы изменить жизнь этих людей в лучшую сторону.
Пациентам с орфанными заболеваниями помогают по всему миру. В разных странах государства финансируют от 10% до 60% стоимости лечения редких заболеваний.
Кто не знает картину «Мона Лиза» Леонардо да Винчи, «Звездную ночь» Винсента Ван Гога или «Утро в сосновом лесу» Ивана Шишкина? Чтобы успешно бороться с редкими заболеваниями и побеждать их, общество должно так же хорошо разбираться и в них.
Кто не знает картину «Мона Лиза» Леонардо да Винчи, «Звездную ночь» Винсента Ван Гога или «Утро в сосновом лесу» Ивана Шишкина? Чтобы успешно бороться с редкими заболеваниями и побеждать их, общество должно так же хорошо разбираться и в них.
К проекту подключаются и медийные люди. Российский актёр театра и кино Павел Деревянко снялся в социальном ролике, в котором создание шедевра мирового искусства сопоставляется с шедевром помощи людям с редкими заболеваниями.
К проекту подключаются и медийные люди. Российский актёр театра и кино Павел Деревянко снялся в социальном ролике, в котором создание шедевра мирового искусства сопоставляется с шедевром помощи людям с редкими заболеваниями.
Половина пациентов, нуждающихся в лечении, — дети. Из них 30% не доживают до 5 лет, и во многом это происходит по причине отсутствия своевременной и квалифицированной помощи.
«Стоимость многих шедевров искусства невозможно измерить. Они бесценны. Так же не имеет цены и помощь людям с редкими заболеваниями. Мне очень хочется, чтобы как можно больше людей узнали о том, что есть люди с орфанными заболеваниями, чьё благополучие имеет конкретную цену. И в наших силах им помочь», —
считает Павел.
считает Павел.
Проект также поддержали известные артисты. Ёлка, Мари Краймбрери, Daasha и Никита Киоссе, Алексей Кортнев, группа «Сети», Гоша Куценко и Александр Гарин (группа «Сансара») выступили в рамках информационного онлайн-концерта «Редкое искусство помогать», который прошёл на медийной платформе LIVE SYSTEMA в ВК и YouTube 13 декабря.
ЧТО МОЖНО СДЕЛАТЬ?
Искусство смывает пыль повседневности с души.
Пабло Пикассо, испанский и французский художник
Для начала следует больше говорить об орфанных заболеваниях: поднимать эти темы на социальных уроках в школах и лекциях в университетах, снимать телепередачи и видеоролики для социальных сетей, сотрудничать с благотворительными организациями как лично, так и с поддержкой бизнес-партнёров, брендов. Участвуя в поддержке пациентов, мы становимся причастными к созданию редкого шедевра: помощи. Мы не просто меняем жизнь другого человека, но и меняемся сами, а также меняем мир вокруг.
Для начала следует больше говорить об орфанных заболеваниях: поднимать эти темы на социальных уроках в школах и лекциях в университетах, снимать телепередачи и видеоролики для социальных сетей, сотрудничать с благотворительными организациями как лично, так и с поддержкой бизнес-партнёров, брендов. Участвуя в поддержке пациентов, мы становимся причастными к созданию редкого шедевра: помощи. Мы не просто меняем жизнь другого человека, но и меняемся сами, а также меняем мир вокруг.
Проект «Редкое искусство помогать» объединяет благотворительные фонды, которые борются с орфанными заболеваниями. На протяжении многих лет они помогают пациентам проходить необходимые дорогостоящие обследования, собирают средства на сложнейшие операции и терапию, поддерживающий уход и консультации, ведут учёт орфанных пациентов, отслеживают статистику заболеваний, финансируют научные исследования, обмениваются опытом с международным сообществом специалистов, оказывают поддержку пациентам и их семьям, а также обеспечивают паллиативный уход.
К проекту подключены специализирующиеся на проблематике редких заболеваний фонды.
Фонд «Хрупкие люди»
Благотворительный фонд помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией был зарегистрирован в 2014 году и стал наследником той миссии, которую с 2008 года реализовывала общественная организация «Хрупкие дети».
У троих сотрудников, включая основателя и директора фонда Елены Мещеряковой, есть хрупкие дети, и создание фонда было естественным этапом развития помощи людям, столкнувшимся с редким заболеванием – несовершенным остеогенезом.
Фонд «Живи сейчас»
Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями. Учрежден в 2015 году.
Фонд «Хрупкие люди»
Благотворительный фонд помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией был зарегистрирован в 2014 году и стал наследником той миссии, которую с 2008 года реализовывала общественная организация «Хрупкие дети».
У троих сотрудников, включая основателя и директора фонда Елены Мещеряковой, есть хрупкие дети, и создание фонда было естественным этапом развития помощи людям, столкнувшимся с редким заболеванием – несовершенным остеогенезом.
Фонд «Живи сейчас»
Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями. Учрежден в 2015 году.
Фонд «География добра»
Благотворительный фонд поддерживает и развивает культуру благотворительности в России, объединяя тех, кому нужна помощь с теми, кто может помочь.
Фонд ведет работу по нескольким направлениям, в их числе помощь людям с орфанными заболеваниями. Основан в 2015 году. В попечительский совет фонда входят актер, арт- директор и соучредитель ООО «Ярфильм» Роман Курцын, актер театра и кино Виктор Добронравов, певица Александра Дробыш и другие.
Фонд «Дети-бабочки»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был основан в 2011 году для оказания помощи людям, больным буллезным эпидермолизом. С марта 2020 года фонд начал помогать больным другим генным дерматозом – ихтиозом.
Организация оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медицинских центрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллезном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств уход для больных генными дерматозами.
Благотворительный фонд поддерживает и развивает культуру благотворительности в России, объединяя тех, кому нужна помощь с теми, кто может помочь.
Фонд ведет работу по нескольким направлениям, в их числе помощь людям с орфанными заболеваниями. Основан в 2015 году. В попечительский совет фонда входят актер, арт- директор и соучредитель ООО «Ярфильм» Роман Курцын, актер театра и кино Виктор Добронравов, певица Александра Дробыш и другие.
Фонд «Дети-бабочки»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был основан в 2011 году для оказания помощи людям, больным буллезным эпидермолизом. С марта 2020 года фонд начал помогать больным другим генным дерматозом – ихтиозом.
Организация оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медицинских центрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллезном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств уход для больных генными дерматозами.
Фонд «Дом с маяком»
Благотворительный фонд помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым до 30 лет. Фонд осуществляет паллиативную помощь в том числе людям с орфанными заболеваниями. Организация была основана в 2018 году — фонд вырос в крупную благотворительную организацию из детского хосписа «Дом с маяком», который был создан еще в 2013.
Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ»
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ» создан в 2006 году режиссёром и продюсером Тимуром Бекмамбетовым и художником, продюсером Варей Авдюшко для оказания всесторонней поддержки детям с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями.
С 2017 года Фонд расширил свою деятельность, включив под свою опеку и взрослых (18+) пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями.
Фонд «МойМио»
Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями. Первый фонд в России, который специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна.
Фонд «Семьи СМА»
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Зарегистрирован в 2015 году.
Фонд борьбы с лейкемией
Фонд помогает взрослым пациентам (18+) с онкологическими заболеваниями системы кроветворения.
Благотворительный фонд помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым до 30 лет. Фонд осуществляет паллиативную помощь в том числе людям с орфанными заболеваниями. Организация была основана в 2018 году — фонд вырос в крупную благотворительную организацию из детского хосписа «Дом с маяком», который был создан еще в 2013.
Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ»
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ» создан в 2006 году режиссёром и продюсером Тимуром Бекмамбетовым и художником, продюсером Варей Авдюшко для оказания всесторонней поддержки детям с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями.
С 2017 года Фонд расширил свою деятельность, включив под свою опеку и взрослых (18+) пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями.
Фонд «МойМио»
Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями. Первый фонд в России, который специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна.
Фонд «Семьи СМА»
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Зарегистрирован в 2015 году.
Фонд борьбы с лейкемией
Фонд помогает взрослым пациентам (18+) с онкологическими заболеваниями системы кроветворения.
На сайтах всех благотворительных организаций, оказывающих помощь пациентам с редкими заболеваниями, есть страницы для сбора средств. Можно выбрать предложенную сумму или внести любой другой посильный вклад, присоединившись таким образом к широкому кругу людей, которые помогают решать проблемы орфанных заболеваний.
К проекту «Редкое искусство помогать» присоединяется всё больше крупных российских организаций. Его партнёрами уже являются:
К проекту «Редкое искусство помогать» присоединяется всё больше крупных российских организаций. Его партнёрами уже являются:
Узнать подробнее про «Редкое искусство помогать» можно на сайте проекта и на его странице в Instagram
Совместный труд воспламеняет в людях такую ярость свершения, какой они редко могут достичь в одиночку.
Ральф Эмерсон, американский эссеист, поэт, философ
