...Это случилось на рубеже взрослой жизни, в день моего семнадцатилетия. Последний день апреля, канун майских праздников. Я пригласил друзей на дачу: рыбалка, шашлык - что еще надо?! Собирались затемно, чтобы успеть на первый автобус, и мне было некогда задуматься над причиной странного дискомфорта, источник которого я никак не мог определить. И только когда, закончив рыбалку, мы пошли играть в футбол, я наконец понял: мои ноги не чувствовали земли. Они сделались тяжелыми и непослушными, как вата, наполненная водой. Странное ощущение: я вижу, как ставлю ногу вперед, но не чувствую при этом ничего! На другой день, через неделю, две - все осталось без изменений. Но я думал, что это пройдет. Впереди были выпускные экзамены, затем поступление в институт. Через два месяца стал стремительно слепнуть левый глаз. В МНТК "Микрохирургия глаза" мне поставили диагноз: рассеянный склероз.
Бездействие
Больничный мир!
Ты так на бред похож!
Живешь-ползешь от завтрака - к обеду
В блаженном храпе старика-соседа
И в коридорном шарканье подошв.
(Из стихов Александра Попова)
КОГДА шестнадцать лет назад меня выписали из больницы с безнадежным диагнозом, врачи рекомендовали избегать нагрузок и, если повезет, найти какую-нибудь спокойную работу. Я принял эти рекомендации к сведению и... пошел работать на завод учеником наладчика токарных автоматов.
В нашей семье не было отца, младший брат заканчивал школу, и я хотел зарабатывать нормальные деньги. Но самое главное: мне хотелось убедиться, что я, несмотря на диагноз, еще чего-то стою.
Мне повезло! Почти полгода болезнь ничем себя не проявляла, если не считать легкого онемения в ступнях и пальцах рук. За это время я освоил азы профессии, научился точить резцы и сверла и получил рабочий разряд... Но тут диагноз напомнил-таки о себе сильным онемением половины тела, сделав правую руку неуклюжей клешней. Я даже не мог сложить пальцы в ладонь - они расходились веером...
Обрекать себя на бездействие я не стал. Купил гитару, выучил пять-шесть аккордов и стал изводить домашних грохотом плохо настроенных струн. В это время правая рука уже неплохо слушалась меня, зато стала "выключаться" левая. Пальцы срывались с ладов, иногда мне приходилось расставлять их по местам правой рукой. Но я не думал об этом, потому что был увлечен... И, о чудо! Через некоторое время я вдруг обратил внимание на то, что левая рука, как и прежде, снова слушается меня!
Кстати, позже я не раз отмечал удивительную вещь: тренироваться с эспандером в руке, лежа в постели, - бесполезно, а настоящие нагрузки дают результат. Вообще психологическая травма, которой подвергается больной, бывает воистину чудовищной! Она может оказаться непосильной даже для человека с богатырским здоровьем.
Тут главное - не бездействовать! Нельзя опускать руки, находясь на скользком склоне, - если не карабкаешься вверх, неизбежно сползаешь вниз...
Близкие
Свет лампады еще не померк,
Возвещая минуту ухода.
Я умру рано утром в четверг,
В сентябре високосного года.
(Из стихов Александра Попова)
СКОРО исполнится девять лет, как мы встретились с Ириной, моей женой, а наша дочка осенью уже идет в школу.
Анюта с самого рождения была беспокойным ребенком. Приходилось несколько раз за ночь подниматься и укачивать ее на руках. Чтобы было проще коротать это время, мы решили читать дочке стихи. Так она и засыпала - под Есенина, Блока, Пастернака, Ахматову...
Сейчас, когда она уже подросла, эти хлопоты вспоминать приятно. А тогда мы просто валились с ног от усталости. И удивительная вещь! Я переутомлялся, недосыпал ночами, но болезнь тогда на время покинула меня. Может быть, она вошла в мое "семейное положение"?.. Да, мы не в силах полностью устранить причину собственных страданий, но мы можем постараться скорректировать отношения в своей семье. Чаша испытаний, выпавшая на долю близких, весьма велика, и (в большинстве случаев) терпение их не может не вызывать восхищения. Роль семьи действительно огромна. От семейных отношений зависит не только течение, но и само возникновение болезни.
Мне приходилось и приходится много общаться с людьми, страдающими рассеянным склерозом. И вот что я заметил. Многие из моих собеседников говорили, что болезнь началась после какого-то семейного потрясения, несчастья с близкими, после тяжелого, вымотавшего душу развода. Конечно, так было не с каждым, но все же...
Правда, бывает и такая ситуация. Представьте себе семью, один из членов которой тяжело и неизлечимо болен. В ней не возникло ни конфликтов, ни натянутых отношений, а забота о больном человеке полна искренности и участия. Все хорошо, но... То и дело слышится: "Тебе надо отдыхать, я сама все сделаю!.. Ты болеешь, не надо напрягаться... Тебе и так плохо, лучше посмотри телевизор, поспи, почитай..." Попробуйте мобилизовать свою волю на то, чтобы встать, когда со всех сторон слышится тревожное: "Не вставай, ты сейчас упадешь!.." Попробуйте хотя бы подумать об этом. Внимание родных необходимо, но в избыточных количествах оно может сыграть негативную роль.
Страх
Душа, как стекло,
крошится,
И нет у нее щита,
Когда человек страшится
Платить по своим счетам.
(Из стихов Александра Попова)
ОДНАЖДЫ мне предложили оформить вторую группу инвалидности, но я от нее отказался. Хотя со стороны выглядел, мягко говоря, не очень... Неровная "развинченная" походка, нарушенная координация движений. Но стать инвалидом?..
Начало 90-х совпало у меня с очередной и, пожалуй, самой неприятной волной обострения болезни. Началась череда воспалений зрительных нервов обоих глаз. После уколов под глазами расплывались неровные синяки. Их приходилось прятать под затемненными очками. За год до этого я поступил на филфак педагогического института. Теперь пришлось уходить в академический отпуск, а скоро и вовсе оставить институт. Пришло время тотального дефицита, скачущих цен и свободного бизнеса. Жизнь тогда бросила многих людей, как котят в воду, не спрашивая при этом справку о состоянии здоровья. Всех охватил страх. Но хочешь не хочешь, а нужно было выплывать, нужно было побеждать испуг и искать способ заработка.
Я пробовал себя в роли посредника, работал менеджером в двух фирмах, был оптовым распространителем писчей бумаги и даже... продавцом женской одежды на рынке "Динамо". Работа (какой бы непрестижной она ни казалась поначалу) все-таки создает нужное настроение.
Зная, чем может грозить ему болезнь, человек начинает воспринимать вероятные, но еще не воплотившиеся в жизнь угрозы как реальные. Он боится рождаемых его воображением химер. И этот ужас парализует его волю. Вместо того, чтобы жить реальностью, он сдается призракам ожидаемой беды. Этот постоянный, изматывающий страх неизбежно приводит к одному: организм перестает бороться, позволяя болезни развиваться совершенно беспрепятственно. Более того, он не просто сдается, а еще и активно помогает болезни, собственноручно убивая себя!
С некоторого времени медики стали обращать внимание на непонятные вещества, появляющиеся в крови больного. Исследования показали, что эти вещества вырабатываются под воздействием эмоционального состояния человека и активно влияют на его физиологию. Значит, наши эмоции отнюдь не просто фон происходящего, а его активный элемент. Мы несем в себе лекарство потрясающей силы, но слишком часто отказываемся от него, выбирая сильнейший яд. Яд - это страх. Лекарство - его преодоление... Обратная сторона страха за жизнь - это воля к жизни, а вера неотделима от надежды.
Сравнение
Мы со смертью играли азартно,
Проходили с ней на волосок,
И, пьянея от вечного фарта,
Холодили железом висок.
А она улыбалась сердечно,
Подстилала соломку в пути
И давно нам назначила встречу
На мосту, где вдвоем не пройти.
(Из стихов Александра Попова)
В 1989 году, в конце мая, я в очередной раз оказался в больнице. Вокруг корпуса цвела сирень, погода была уже вполне летней, поэтому смертельно хотелось скорее "на волю". Но процедуры шли своим чередом, до выписки было еще далеко, к тому же за время пребывания здесь я стал чувствовать себя значительно хуже. В голову нет-нет, да и забредали мысли о несправедливости выпавшего на мою долю жребия.
Но они оставили меня однажды и навсегда после того, как в одном из выпусков вечерних новостей я услышал о взрыве газа в Башкирии, уничтожившем пассажирский поезд, в котором ехали на отдых дети. Я подумал тогда о том, что по сравнении с ними я просто счастливчик! Даже если бы прямо сейчас моя жизнь кончилась, то все равно она оказалась бы весьма долгой в сравнении с тем, что было отпущено им. С тех пор я взял для себя одно важное правило: "Если очень хочется сравнить свое положение с кем-то еще, сравнивай его с теми, кому хуже, чем тебе..."
Несколько лет назад я попал в инициативную группу, которая поставила перед собой задачу создать благотворительный фонд. Сколько б я ни абстрагировался от болезни, я все-таки очень плотно "сидел в теме". Фонд существует и сейчас. Я занимаю в нем должность президента. Каких-то колоссальных успехов мы пока не добились, но кое-что полезное все же делать удается.
Многие читали и слышали, как "самозваные сиделки" объявляются в доме одинокого больного человека, соглашаются помогать за весьма скромную плату и за право проживать в квартире инвалида... Потом начинается детективная история: сиделка помогает больному поскорее отправиться в мир иной, а сама остается хозяйкой жилплощади... В таких вопиющих случаях мы вмешиваемся достаточно активно - устраиваем одиноких и беспомощных под патронажное обслуживание подразделений Красного Креста, не даем их в обиду...
С течением времени мои, вначале интуитивные, поиски складывались в принципы поведения и образ мыслей, позволяющие найти себя. Может быть, что-то из моего опыта, из моего, так сказать, "состояния нездоровья" окажется полезным для тех, кто болен рассеянным склерозом, другими неизлечимыми недугами, а также людям, в чьей семье появился такой же больной. Да, бывает, что избавиться от хвори невозможно. Но и в этом случае можно попытаться быть сильнее ее.
Наша справка
В начале и середине века заболевание рассеянным склерозом было достаточно редким, но ближе к восьмидесятым годам в одной лишь Москве он стал встречаться у десяти человек из каждых ста тысяч городского населения. Сейчас это число выросло почти в пять раз!..
Причина рассеянного склероза до сих пор точно не установлена. Не найдены и эффективные способы лечения. Болезнь способна сделать человека полным инвалидом за считанные месяцы. Последствия ужасны: онемение конечностей, слепота, паралич, смерть...
Адрес фонда "Остров спасения": 119361, Москва, ул. Озерная, 46, комн. 126.
Для желающих помочь страдающим рассеянным склерозом сообщаем номер счета благотворительного фонда "Остров спасения": Благотворительный Фонд поддержки больных рассеянным склерозом "Остров спасения", ИНН 7710246097, АКБ "КРЕДИТ МОСКВА", филиал Москворецкий, р/с 40703810500020000026, корр. счет 30101810700000000501, БИК 044583501
Они - настоящие