Рассеянный склероз - хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, характеризующееся потерей миелина, входящего в состав мягкой оболочки нервных волокон и участвующего в передаче импульсов в белом веществе головного и спинного мозга. Оно развивается, как правило, в возрасте от 18 до 45 лет. Во всем мире предполагается пять миллионов больных рассеянным склерозом, т. е. 0,1% от населения земного шара.
Основные симптомы болезни
1. Исчезают брюшные рефлексы.
2. Страдает зрение.
Резкое падение зрения, иногда до полной слепоты, при отсутствии патологии глазного яблока и нормальном глазном дне. Когда поражается зрительный нерв, возникает так называемый ретробульбарный неврит, или неврит зрительного нерва, один из наиболее часто встречающихся симптомов рассеянного склероза (почти у 3/4 больных). Нередко, еще до того, как рассеянный склероз дает о себе знать, больной страдает невритом зрительного нерва, даже не подозревая об этом. Еще одним нарушением зрения, встречающимся крайне редко, является выпадение половины поля зрения, т. е. больной видит только левую или правую часть изображения. Такое нарушение возникает у менее чем 1% больных.
3. Потеря чувствительности.
Часто одна нога или рука, сначала только стопы или кисти рук, или обе руки или ноги, или верхняя и нижняя конечности только одной стороны тела теряют чувствительность. Туловище также может потерять чувствительность, чаще всего поражение бывает кольцевым до четко обозначенной границы на животе или груди. Все это результат очагового поражения спинного или головного мозга.
4. Расстройство движения.
У больного не могут разгибаться колени и подниматься плюсны ног, походка становится "деревянной", ноги волочатся, он может упасть и вывихнуть лодыжки.
5. Параличи.
При параличах положение пальцев рук часто настолько изменяется, что больной не в состоянии удерживать в руках те или иные предметы. Иногда не может поднять руки вверх или удержать их в этом положении. Скорее поражаются обе руки или ноги в том случае, если причиной паралича является дефект спинного мозга.
Если патологические изменения происходят в головном мозге, то поражается одна половина тела. В дальнейшем могут быть парализованы мышцы туловища. Иногда больной испытывает слабость, сопровождаемую болезненными спазмами мышц спины.
6. Тазовые нарушения.
Расстройства функции тазовых органов проявляются в виде непроизвольных позывов или задержки мочеиспускания, запоров. Отмечаются половая слабость и нарушение менструального цикла.
7. Тремор рук.
Непрерывное дрожание кистей и пальцев рук не только причиняет физические неудобства, но и становится моральной пыткой.
8. Эмоциональная неустойчивость.
При длительном течении заболевания у больных наблюдаются некоторые эмоциональные отклонения разной степени выраженности. Чаще всего наблюдается эйфория, некритическое отношение к своему заболеванию. Реже (1% случаев) появляются тяжелые психические расстройства.
Уход за больным
БОЛЬНЫМ, страдающим рассеянным склерозом, как и здоровым людям, рекомендуется ежедневно выпивать не менее 1,5 - 2 л жидкости в сутки. Недостаточное количество жидкости, поступающей в организм, ухудшает работу почек, которые у больных испытывают большую нагрузку вследствие систематического приема разнообразных лекарств. Кроме того, отсутствующая жидкость не вымывает скапливающиеся в мочевом пузыре болезнетворные бактерии, при этом возрастает риск возникновения инфекционных болезней мочевыводящих путей. К сожалению, многие больные, страдающие рассеянным склерозом и нарушением деятельности мочевого пузыря, стараются поменьше пить, чтобы не так часто ходить в туалет. Делать этого нельзя, так как инфекция мочевыводящих путей грозит стать причиной обострения основного заболевания.
Наибольшие неудобства доставляют больным рассеянным склерозом тазовые нарушения, особенно недержание мочи и самопроизвольное мочеиспускание. Хорошо еще, если больные люди не одиноки, а их родственники достаточно умны и тактичны. Мочеиспускание может наступить совершенно непредсказуемо, его начало нельзя предотвратить никакими волевыми усилиями. Находящиеся в тяжелой стадии заболевания, которой не всегда можно избежать, больные не в состоянии обслуживать себя и находятся в абсолютной зависимости от родных и близких. В момент, когда больные РС находятся дома одни, они лежат на кровати, не в состоянии пошевелиться, ожидая прихода домой кого-либо, кто смог бы перевернуть их в постели, сменить простыню, провести гигиенические процедуры и, наконец, накормить. Отсутствие ухода может привести к инфицированию нижних мочевыводящих путей и возникновению связанных с этим урологических заболеваний. Профессор Э. А. Лудянский считает, что при тазовых нарушениях для борьбы с восходящей урологической инфекцией целесообразно назначать сидячие ванны, в которые добавляют раствор 30 г меда и 500 мл настоя зверобоя (из 15 г травы). Длительность ванны - 20-30 мин., рекомендуется поддерживать температуру 40-45 С.
Но все же тазовые нарушения - не самые страшные неприятности, которые ожидают больных РС, однако это ни в коем случае не означает, что больных РС следовало бы изолировать от общества. Мужчины и женщины, находящиеся не в такой запущенной стадии РС, также страдают тазовыми нарушениями, но решают свои проблемы, не лишая себя полноценной жизни и не запираясь в четырех стенах, как рекомендуют некоторые врачи-доброхоты. Эти больные, в ремитирующей стадии РС, для решения своих тазовых проблем приобретают в настоящее время широко представленные в аптеках памперсы для взрослых - отечественные и импортные.
Итак, решив свои проблемы, больные в ремитирующей стадии РС пересекли пределы четырех стен, в которых прежде пребывали, и вышли в обычный наш мир.
И здесь, увы, кое от чего придется отказаться наотрез:
1. Сауна.
2. Горячая ванна.
3. Солярий.
4. Загар.
5. Сушка волос под феном и завивка щипцами.
Поверьте, это не самый страшный отказ. В жизни много удовольствий, которых вы лишитесь разом, пренебрегая этими требованиями. Если конкретнее - в лучшем случае опять окажетесь в своей кровати, в четырех стенах.
Жизнь не закончилась, но проблемы остались
ЕЩЕ одна тяжелая проблема больных РС - спастические параличи. Впрочем, правильнее говорить о совокупности проблем: мышечная дисфункция, паралич одной или двух конечностей, спастичность, повышение рефлексов, дрожание и нескоординированность движений.
Спастика - это, по-простому говоря, дикое сдавливание мышц, которое можно сравнить только со сведением их судорогой: такая же боль и такая же одеревенелость. Если спастика не столь сильна и человек может передвигаться, то походка его выглядит неестественной, а сам он прихрамывает. Со стороны больного РС можно принять за перебравшего лишку любителя спиртного или индивида, у которого "что-то с головой". Многие так и считают.
Можно было бы не обращать внимания на таких "наблюдателей", однако задачей общества является защита слабых его членов, которые совсем недавно были гораздо полезнее ему, чем иные из тех, кто насмехается над больными людьми. Для этого и создаются во всем мире Общества рассеянного склероза. В нашей стране эта задача пробуксовывает в связи с непризнанием ее на государственном уровне и отсутствием государственных денежных поступлений на расчетные счета уже созданных в России обществ РС.
Дума г. Москвы приняла решение о 50%-ной плате за пользование в пределах города телефонной связью всех инвалидов I и II групп, вне зависимости от характера заболевания.
Но бывает, что у больных РС ухудшается артикуляция, речь становится скандированной, осложнено глотание. Все это затрудняет простое общение, даже по телефону. В этом случае на помощь больным мог бы прийти компьютер, возмещая обделенным людям человеческую радость и позволяя им приносить пользу обществу. Ведь многие из них были дипломированными специалистами, занимали и руководящие должности.
Одним из самых опасных симптомов рассеянного склероза остается воспаление зрительного нерва, что в конце концов может привести к полной слепоте. Недаром во Всероссийском обществе слепых (ВОС) в каждой второй учетной карте в графе "причина инвалидности" (т. е. слепоты) стоит диагноз "рассеянный склероз".
Что касается возможности иметь детей, то по крайней мере мужчинам от этой возможности отказываться не надо. Женщинам же следует очень тщательно подумать, ибо им в случае родов гарантировано обострение болезни. Хотя известный австрийский профессор Ева Майда советует женщинам также не отказываться от материнства. Но сопоставьте возможности отечественной и, к примеру, австрийской медицины, от имени которой выступает уважаемая Ева Майда.
Как узнать о болезни
В НАСТОЯЩЕЕ время в диагностике рассеянного склероза используются следующие методы:
1. Исследование спинномозговой жидкости.
2. Компьютерная томография.
3. Ядерно-магнитный резонанс.
Не отказывается современная наука и от классических клинических исследований.
Лечить или облегчать
ВСЕГО в странах бывшего СССР находится семь основных лечебно-диагностических учреждений России, оказывающих помощь больным рассеянным склерозом. Головной из них - НИИ неврологии РАМН в Москве.
Лечение направлено на снятие обострений и уменьшение неврологических расстройств, с тем чтобы человек мог возобновить привычный образ жизни.
РС лечится разнообразными фармакологическими препаратами, в том числе витаминами группы В, препаратами типа алоэ, ФиБС, эссенциале (в капсулах и ампулах), бетаферон, дорогой копаксон, а также более сложными, при необходимости даже гормональными. Кортикостероиды способны облегчить симптомы, ускорить наступление ремиссий, однако остановить неуклонное прогрессирование болезни они не могут. Обычно, особенно у нас в стране, в качестве гормональных препаратов очень популярны и используются такие, как преднизолон или мягкий швейцарский препарат синактен депо, также являющийся кортикостероидом.
Но нужно помнить, что кортикостероидные гормональные препараты имеют опасные побочные действия, а именно: ожирение, нарушение эндокринной системы, "стероидный" диабет, язва желудка, нарушение работы надпочечников, острые психозы.
Помимо кортикостероидов существуют и другие препараты, в частности анаболические стероиды, интенсивно используемые спортсменами для облегчения набора мышечной массы.
Вышеупомянутые анаболические стероиды, в частности ретаболил и нероболил, также используются в лечении рассеянного склероза и также имеют очень неприятные побочные действия: ожирение, отказ надпочечников, нарушение, а то и прекращение менструального цикла.
В связи с этим больным следует внимательно относиться к инструкциям и предупреждениям, указанным в аннотациях к лекарствам, и не пренебрегать советами врачей. Врачам же в свою очередь требуется максимально осторожно подходить к назначению больным РС гормональных препаратов, предлагая их только в крайних случаях, грозящих летальным исходом, ведь, несмотря на в целом оптимистичный прогноз по выживаемости больных РС, некоторые умирают через несколько месяцев после начала заболевания.
Кроме гормональных препаратов для лечения РС применяется масса других лекарств, в том числе для уменьшения эмоциональной неустойчивости, которую приписывают почему-то всем без исключения больным РС, что далеко не всегда соответствует действительности.
У нас в стране, в частности, для этого применяют следующие препараты: амитриптилин, азалептин, лепонекс, аминазин и даже галоперидал.
Ничего себе таблетки!
АЗАЛЕПТИН: показания - шизофрения, маниакальный психоз, психомоторные возбуждения. Интересно узнать у профильных медицинских институтов: какое отношение имеют перечисленные выше психические заболевания к РС? Для справки: лепонекс - аналог азалептина с аналогичными свойствами. При этом среди побочных явлений, вызываемых данными препаратами, присутствуют такие, как: сонливость, спутанность сознания, нарушение аккомодации.
Среди антидепрессантов, регулирующих ЦНС и используемых в попытках лечения рассеянного склероза, наиболее известен трициклический ингибитор МАО (так называемый ингибитор моноаминооксидазы) под названием "амитриптилин". При этом показаниями для применения амитриптилина являются эндогенная депрессия, тревожно-депрессивное состояние ажитации. Побочными действиями при применении этого психиатрического препарата являются нарушение аккомодации, сонливость, головокружение, тремор рук. Хотелось бы узнать у специализированных медицинских учреждений: как можно купировать депрессию, если она есть у больных рассеянным склерозом, препаратами, которые в качестве побочных эффектов вызывают симптомы рассеянного склероза, такие, например, как тремор рук? Ко всему прочему такой препарат, как амитриптилин, называют психотропным. Психотропные препараты способны изменить сознание.
Как можно лечить РС психотропными препаратами и нейролептиками, тем более что ни этиология, ни клиника, ни способы лечения РС, ни перспективы заболевания на каждого конкретного больного не очевидны? Перспективы течения заболевания вообще неясны, и ни одного излеченного больного РС в мире пока еще не наблюдалось.
Больным РС и так не позавидуешь, и, значит, им требуется адекватное по гуманности отношение. В то время как с целью оздоровления нации государственные медицинские структуры пытаются отойти от применения сильных антидепрессантов, отдавая предпочтение более легким препаратам, называемым транквилизаторами, такими, как тазепам, феназепам и нозепам, наиболее уязвимый и почему-то безответный, несмотря на интеллектуальную и духовную полноценность, контингент больных подвергается воздействию на мозг опасной категории лекарств, не побоюсь сказать, без жизненной необходимости.
Видимо, настала необходимость защитить больных РС от легкомыслия и - не хочется говорить этого слова - "халатности" некоторых врачей и научных работников в отношении лекарств, влияющих на самое святое - мозг человека, особенно больного физически.
Приношу благодарность за предоставленную информацию А. Малютину, президенту благотворительного фонда "Остров спасения" А. Попову, цеховому терапевту медсанчасти N 17 М. Филипповой.
Можно научиться управлять своей болью