Сибирская Белоснежка - так её окрестили местные журналисты. 8-летняя Нарияна из Якутии - дочка вполне обычных мамы и папы, но у неё, в отличие от родных, словно фарфоровая кожа, светло-голубые глаза и совершенно белые волосы.
Необычная внешность привлекает к девочке много внимания. «У нас много предложений от модельных и рекламных агентств, но я не хочу, чтобы она работала, - рассказала мама Нарияны в интервью Siberian Times. - Ей нравится танцевать и рисовать. Когда она вырастет, то сама выберет, кем хочет быть».
Увы, необыкновенная красота доставляет девочке немало проблем. Она с рождения прячется от прямых лучей солнца, не выходит из дома без тёмных очков и носит только закрытую одежду.
«Альбинизм - редкая наследственная болезнь пигментной системы, когда организм неспособен вырабатывать меланин», - рассказала нам педиатр Марина Галицкая. Причины её возникновения на генетическом уровне пока до конца неясны, но всё же очевидно, что кто-то из дальних предков Нарияны тоже обладал столь необычной внешностью. Иных путей появления альбиносов не существует. Болезнь часто сопровождается нарушением зрения, светочувствительностью и повышенным риском появления рака кожи. Среди людей такая особенность встречается у 1 из 17 тыс. человек, а среди животных - у 1 из 10 тысяч.