Когда два месяца назад маленький Женя Езекян прибыл в Петербург из Славянска, его состояние было крайне тяжёлым. Мальчик не мог самостоятельно дышать, не был способен сфокусировать взгляд на предмете. Ребёнка сильно лихорадило, поднималась высокая температура. Сейчас Женя — единственный пациент Педиатрической академии. Малыш всё ещё находится в реанимации, но в его лечении сделан большой прогресс.
Из-под обстрела
В июне вся страна следила за историей маленького беженца Жени Езекяна. Семья мальчика была вынуждена покинуть родной Славянск, где не прекращалась стрельба. Из-под пуль родители вместе со своими детьми, дочкой и сыном, уехали в Ростов-на-Дону. Младшему ребёнку Жене на тот момент было восемь месяцев. У Жени очень сложное генетическое заболевание, которое невозможно лечить в ростовских больницах. Тогда мальчика хотели отправить в Москву, однако в последний момент решение было изменено, и ребёнка привезли в Петербург, в Педиатрическую академию.
«Это было решение сверху, — объясняет Владимир Леванович. — Мне позвонили из Минздрава с просьбой принять мальчика. Может быть, повлияло то, что среди руководства нашей страны много петербуржцев, а может, тот факт, что мы лечили детей даже во время блокады Ленинграда. Кроме того, у нас есть опыт в лечении подобных заболеваний. За год у нас проходят 6–8 детей с похожими диагнозами. Мы знали про Женю ещё до того, как он к нам поступил. Весь персонал наблюдал по телевидению, как мама и врачи закрывали ребёнка собой во время обстрела, а он непонимающе смотрел огромными глазами».
От киевских врачей ответа не получили
Женя болеет с самого рождения, его заболевание протекает на наномолекулярном уровне. У таких пациентов всегда возникает много сопутствующих проблем — различные инфекции, трудности с дыханием и зрением. Женя не стал исключением. Когда мальчик поступил в Педиатрическую академию, он не мог самостоятельно дышать. В его трахею ещё в октябре 2013 года была вставлена трубка искусственной вентиляции лёгких. Кормили мальчика через внутривенный катетер, который был установлен уже очень долгое время. Чтобы начать лечение, сначала нужно было дождаться результатов анализов. К сожалению, эта процедура протекает не так быстро, как хотелось бы.
Родители Жени рассказали врачам, что в киевской лаборатории врачи уже проводили необходимые исследования. «Мы попытались связаться с киевскими врачами и попросили их поделиться информацией, — вспоминает Леванович, — но ответа так и не получили. Пришлось потерять ценное время и отправить анализы на генетическую экспертизу, которая занимает много времени, около месяца. Целая неделя у нас ушла на то, чтобы синхронизировать дыхание ребёнка с аппаратом искусственной вентиляции».
После этого дыхание малыша стало приходить в норму. Мальчик стал учиться дышать самостоятельно. Через десять дней после лечения он стал самостоятельно делать 14 вдохов в минуту, потом 22. Врачи убрали трубку из трахеи ребенка. Следующей проблемой был нистагм — заболевание, при котором глаз дрожит горизонтально и вертикально. Женя не мог сконцентрировать взгляд ни на чём: перед глазами всё мельтешило и тряслось. Мальчик не мог посмотреть ни на яркую игрушку, ни даже на маму. Команда врачей справилась и с этой болезнью. Стало понятно, что мальчик стал нормально видеть, когда он начал притворяться спящим при входе медсестры в палату: Женя понимал, что она сделает ему больно, поставив капельницу или сделав укол, и закрывал глаза. Какое-то время Женю сильно лихорадило, у него была температура под 40 градусов. Были проблемы с почками, мочеотделением. У мальчика была аритмия, тахикардия, отёки всего тела. Постепенно удалось нормализовать и эти показатели.
Лечили, как недоношенного
Врачи лечили Женю даже с помощью специального звукового оборудования для недоношенных детей. Когда ребёнок рождается раньше срока, ему проводят аудиолечение — дают слушать звуки, которые влияют на детей ещё во время их нахождения в утробе: сердцебиение матери, различные шумы. То же самое дали послушать и Жене. Эта терапия сразу дала результаты. Благодаря ей Женю недавно в первый раз во время длительного лечения искупали. До этого ребёнка только протирали влажными полотенцами, чтобы не нанести вред ослабленному организму мальчика.
В настоящее время девятимесячный Женя находится в реанимации Педиатрической академии, но его состояние стабилизировалось. Он уже самостоятельно делает 33 вдоха в минуту из 37. Остальные четыре вдоха за мальчика делает машина. Кормят ребёнка всё ещё через зонд, но теперь питание значительно расширили — дают малышу белки и углеводы. «Здесь действует латинская пословица "Festina lente", "Спеши медленно", — говорит Леванович. — Чтобы было улучшение, нужно решать проблемы постепенно. Наша первоочередная задача — добиться того, чтобы Женя смог полностью самостоятельно дышать. В целом наша цель — подготовить мальчика для жизни в домашних условиях, активировать мышечные нейтроны и снять воспалительные заболевания».
Единственный пациент в больнице
Полностью вылечить заболевание мальчика невозможно. Его генетическая болезнь делится на три типа, каждый из которых реализовывается по-своему. По этой причине врачи не дают долгосрочных прогнозов о будущем ребёнка — сможет ли он в дальнейшем самостоятельно ходить, разговаривать. «Определить типаж заболевания не принципиально — объясняет ректор академии. — На сегодняшний день медицина не может вмешаться в генетический код человека. В нашей практике были наблюдения детей с похожим диагнозом. Сейчас эти дети достигли уже двенадцатилетнего возраста».
За лечением маленького Жени следят не только в России, но и за рубежом. Родителям мальчика предлагали привезти сына в немецкую клинику, но это было бы слишком затратно и рискованно. Женя остался в Петербурге. Сейчас на электронную почту Владимира Левановича приходит много писем от россиян, живущих за границей. Они узнали об улучшении здоровья Жени Езекяна и просят принять на лечение их детей, страдающих от генетических заболеваний.
Летом Педиатрическая академия ежегодно закрывается на коллективный отпуск. Детей перенаправляют в другие учреждения или выписывают. Отправлять Женю было некуда. Ради мальчика врачи отказались от отпуска. Сейчас маленький Женя — единственный пациент больницы, рассчитанной на тысячу мест. Ребёнка обслуживает команда из тридцати врачей. «Людей нельзя заставить пожертвовать отпуском, — уверен Леванович. — Это был порыв их сердец. Уж слишком весь персонал полюбил Женю. Приятно видеть, что родители мальчика доверяют нам. Конечно, они проводят здесь много времени, но со спокойной душой оставляют мальчика с врачами: у родителей ведь есть и другие дела — например, у них растёт старшая дочка, которая собирается поступать в один из петербургских колледжей. Вообще реанимация — не то место, где должен находиться ребёнок, и ни один самый ласковый врач не заменит ему маму. Поэтому мы сделаем всё, чтобы Женя смог уехать домой».