Новый регистр не станет дополнением к тем, что уже существуют. Предполагается, что этот единый свод пациентов с наиболее опасными заболеваниями поможет улучшить медицинскую помощь в стране в целом и даст возможность скоординировать соответствующую работу регионов.
Подсчитают всё
В единый регистр, который начнет работу в 2026 году, войдут больные с онкологическими, легочными, сердечно-сосудистыми и психическими заболеваниями, сахарным диабетом и расстройствами поведения. Подсчитают и количество беременных россиянок, число родов и послеродового периода. По каждому заболеванию и состоянию в регистре будут указаны не только общие данные пациентов, но и определенные индивидуальные параметры. Личная информация о пациентах не подлежит разглашению, она защищена законодательством о персональных данных и статьей 13 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В ограниченном объеме пользоваться данными регистра смогут лишь Минздрав, Росздравнадзор, МВД, Росстат, уполномоченные региональные органы, медицинские и фармацевтические организации (с согласия пациента).
Зачем это надо
В число других социально значимых заболеваний, которые будут учтены в едином регистре, вошла и хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) — недооцененное и опасное заболевание, которое в последнее время получило большое распространение. Может ли введение регистра переломить опасную тенденцию, и чем именно это может помочь пациентам?
По словам Авдеева, введение в действие Федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями, включая хроническую обструктивную болезнь лёгких, — важнейший шаг в системной трансформации оказания помощи пациентам с ХОБЛ в России. Он упомянул, что «Регистр позволит здравоохранению оперировать не фрагментарными, а реальными и структурированными данными о распространённости ХОБЛ, динамике заболевания, частоте обострений, коморбидной нагрузке и эффективности применяемых схем лечения. Это даст возможность не только мониторить ситуацию в режиме реального времени, но и вовремя корректировать терапию, прогнозировать потребность в лекарственном обеспечении, включая ингаляционные препараты и кислородотерапию».
Пациентов в 12 раз больше
«ХОБЛ — одно из ведущих заболеваний, снижающих качество жизни, способствующих ранней инвалидизации и сокращению продолжительности трудоспособного возраста. После тяжёлого обострения выживаемость в течение пяти лет у пациентов составляет менее 50% — это серьёзный вызов для системы здравоохранения. Ключевая проблема, сдерживающая борьбу с ХОБЛ, — гиподиагностика. Официальная статистика насчитывает всего около 1 млн пациентов, тогда как эпидемиологические данные указывают на потенциальное распространение болезни у 7% населения, что составляет около 12 млн человек», — рассказал Авдеев.
Создание регистра — это не просто технологический инструмент. Это единая основа для принятия клинически обоснованных и управленческих решений на всех уровнях — от амбулаторного звена до федерального планирования. Это также мощный механизм для построения точечных региональных стратегий, мониторинга результатов и повышения качества медицинской помощи.
Важный шаг
Если конкретно говорить о ХОБЛ, о которой сегодня вспоминают гораздо реже, чем о раке, инсульте или инфаркте, и даже реже, чем о сахарном диабете, то сегодня это заболевание входит в тройку лидирующих причин смертности во всём мире. «Глобальная значимость ХОБЛ была подчеркнута в майской резолюции ВОЗ, посвящённой здоровью лёгких. Присоединяясь к мировым трендам, Россия демонстрирует приверженность превентивной, управляемой и научно обоснованной медицине, где каждое решение основано на достоверных данных», — подчеркнул Сергей Авдеев.
Сегодня ХОБЛ уже включена в стратегическую инициативу Минздрава России — проект «Федеральный инцидент 9», направленный на снижение смертности взрослого населения и повышение ожидаемой продолжительности жизни. Введение регистра, по словам главного пульмонолога, — это логичное и своевременное продолжение этой работы, которое позволит синхронизировать усилия регионов, специалистов и всей системы здравоохранения в борьбе с этим тяжёлым и по-прежнему недооценённым заболеванием.