Онкобольным взрослым людям в России приходится нелегко: благотворительных фондов, помогающим им, очень мало. По подсчетам корреспондента «АиФ», в России со взрослыми работает 31 фонд, из них всего 5 готовы бороться за жизнь людей с онкологическим заболеванием. Остальные готовы жертвовать деньги на лечение лишь детям. Почему так происходит? И что делать людям, которые не могут получить ни положенные бесплатные лекарства, ни деньги, чтобы купить их самостоятельно?
Здоровая Лали
Жизнерадостной девушке из Тольятти всего 28 лет. Ее зовут Лали, и она воспитывает годовалую дочь Мию. Точнее, пока ее воспитанием девушка занимается мало. Все время уходит на борьбу с четвертой стадией меланомы, самого агрессивного ракового заболевания.
В июне 2016 года, сразу после рождения дочери, у Лали удалили маленькую родинку на спине, вызвавшую подозрение у врачей из-за сменившегося окраса и шелушения. Позже оказалось, что безобидная родинка просто пыталась показать: у девушки рак кожи. Буквально за 6 месяцев болезнь захватила все здоровье Лали: множественные метастазы пошли в легкие и голову.
«В Самарской области ей помочь не могли. Врачи предлагали лечение, которое якобы подходит для любого ракового заболевания. Но в случае с меланомой оно не улучшает, а ухудшает состояние человека, — говорит Светлана Гераева, подруга Лали, организовавшая проект сбора средств на ее лечение „Здоровая Лали“. — Нужно было срочно начинать курс приема таргетной терапии (терапия, при которой блокируется рост раковых клеток, — Ред.) стоимостью 5 миллионов рублей, а после — подключать иммунотерапию. Естественно, охватить всю сумму мы не могли. Стали искать благотворительные фонды помощи в таких ситуациях и столкнулись с проблемой: их в России очень мало. А те, что есть, помочь сразу не могут: очередь и рассмотрение заявки занимает время, и сложно выделить средства на лечение четвертой стадии рака. В Самарской области давать назначенные препараты на бесплатной основе нам отказали. Процедура растянулась на 5 месяцев, время шло, деньги на покупку лекарств жертвовали обычные люди. И, чтобы Лали наконец получить бесплатные лекарства, входящие в список жизненно важных, нужно было переехать в Москву, сделать местную прописку, записаться на прием к участковому онкологу и ожидать получения рецепта на лекарства». Всего за полгода жизнь Лали повернулась на 180 градусов: еще недавно красивая, пышущая здоровьем молодая мама сегодня видит всего одним глазом, страдает приступами эпилепсии, заново учится говорить, ходить, есть и просто жить. Получить те самые бесплатные лекарства от государства Лали должна была еще в начале февраля, но до сих пор сделать это девушке не удалось. «Да, в теории все легко: добиваешься рецепта, идешь в аптеку, и лекарства стоимостью около 8 миллионов рублей у тебя. По закону если лекарств нет в наличии, то аптека должна предоставить их в течение 10 дней, — продолжает Светлана. — Но на деле ты сталкиваешься с дискриминацией по полу и возрасту, бюрократией и отказами со стороны врачей, выделяющих рецепты. И так в очередной раз нас направляют в новый кабинет, больницу, к новому врачу, но лекарства до сих пор не выделяют. 1,5 месяца идет борьба за то, чтобы получить положенное. И тут мог бы помочь фонд, чтобы хотя бы не останавливать лечение, ведь с каждым днем Лали все хуже».
Особенность сочувствия
«Практическое отсутствие фондов для взрослых — реальная проблема, с которой сталкиваются больные. В основном фонды помогают только детям, — говорит президент фонда „Предание“ Владимир Берхин. — На них охотнее жертвуют. Такова особенность российского сочувствия. Люди почему-то считают, что в своей болезни взрослый виноват сам. Примерно 1% всех благотворительных организаций в стране помогает взрослым. Более того, существует только один фонд, который помогает только взрослым. Это фонд „Живой“. Из-за того, что он один, он переполнен работой так, что иногда его сотрудники не в силах принимать новые заявки». На момент публикации на сайте фонда «Живой» говорилось, что он временно приостановил прием заявлений от новых пациентов на оплату реабилитации. «В среднем в день мы получаем от 5 до 15 заявок от тяжелобольных людей. И только 1-2 из них мы можем принять в работу. Кто-то не соответствует по возрасту, гражданству, не проходит по критерию заболевания, — рассказывает директор фонда „Живой“ Виктория Агаджанова. — Фонд не может прыгнуть выше своего устава. Это тоже усложняет жизнь больных, но иначе мы не смогли бы существовать по закону. Да, фондов для взрослых гораздо меньше, чем для детей. Но еще 7 лет назад таких фондов не было вообще. И, собственно, поэтому появились мы, когда поняли, что некому помогать подопечным после 18 лет».
По словам Виктории, в течение нескольких лет им приходилось буквально приучать потенциальных доноров, готовых жертвовать средства, к мысли о помощи взрослым. «Проект „Добро.Mail.ru“ совместно с ВЦИОМ как-то провел исследование и выяснил, что каждый третий россиянин готов помочь детям в будущем. А вот возможность оказать помощь взрослому человеку допустили лишь 2 респондента из 533. То есть менее 1% участников опроса, — продолжает Виктория. — И поэтому, даже если фондов помощи взрослым станет больше, мы, конечно, разгрузимся, но количество доноров не увеличится. То есть этим фондам будет не у кого искать деньги».
По словам Виктории, доноры просто не понимают, почему человек, который работает и худо-бедно зарабатывает себе на жизнь, тоже нуждается в помощи.
«Мы пытаемся объяснить, что даже при зарплате в 100 тысяч рублей заболевший не может оплатить курс лучевой терапии в 260 тыс. рублей. А таких курсов нужно обычно 8-10. И параллельно — другие препараты, расходные материалы, оплата консультации врачей. И человек может настолько исчерпать всевозможные ресурсы, что даже сумма в 25 тысяч в итоге станет для него неподъемной», — рассказывает она.
Но не только уровень сочувствия играет роль, иногда выбор — давать деньги взрослым или нет — делает сама жизнь.
«Больных онкологией взрослых у нас 3 млн. Детей намного меньше. Проблема в том, что у взрослых пятилетняя выживаемость (означает, что человек прожил с болезнью 5 лет, — Ред.) 60%, а у детей — около 80-90%. К тому же в детской онкологии интенсивное развитие началось раньше, чем во взрослой, там больше успехов, — приводит данные директор Службы помощи онкологическим больным „Ясное утро“ Ольга Гольдман. — Больные раком дети намного лучше выздоравливают, благотворителям собирать деньги на лечение детей намного легче. К сожалению, взрослых онкологических больных очень много, каждая четвертая семья в нашей стране сталкивалась с этим заболеванием. А фондов и программ поддержки взрослых больных очень мало».
Негласная дискриминация
Еще одной проблемой заболевшего, помимо поиска фонда помощи, становится доступ к бесплатным лекарствам. Светлана уверяет, что в России существует дискриминация по полу и возрасту, хотя бесплатные лекарства для лечения онкологии положены в России всем. «В случаи с Лали нам дали понять, что если она выйдет в ремиссию, то она еще будет полезна государству, сможет работать и, например, рожать детей. Поэтому теоретически ей легче будет получить лекарства. Но если бы ей было, к примеру, 50 лет, то шансов на это нет», — возмущается Светлана.
Эксперты подтверждают: негласная дискриминация существует. «Это законно? Нет! Более того, бывают ситуации, когда назначается химиотерапия, курс которой не гарантирует успех для конкретного пациента. И тогда, даже если препарат можно получить бесплатно от государства, его не дают так легко, как могли бы: непонятно, выделят его впустую или нет. Поэтому пациенту говорят: „Пройдите два курса „химии“ за свой счет, и, если она вам поможет, мы рассмотрим вашу заявку“. Пациенту остается только одно: искать в себе силы бороться самостоятельно», — говорит Виктория.
Кстати, сумму, потраченную на лекарства, которые были положены бесплатно, но куплены пациентом самостоятельно, государство не вернет.
«Единственное, что можно потом получить, — возврат подоходного налога с покупки этих лекарств», — уточняет Виктория.
Правда, Ольга Гольдман считает, что можно добиться получения лекарств для каждого, но надо знать, как действовать.
«Часто человек не знает, как ему оформить жалобу, как написать заявление, какие у него есть права, и сдается. В таких случаях можно звонить, например, нашим юристам на горячую линию 8-800-100-0191. Они бесплатно и поэтапно подскажут, что делать, — заверяет Гольдман. — Бывает, что врач понимает, что перспективы вылечиться у пациента нет, но не может или не хочет сказать об этом родным. Сообщение плохих новостей как профессиональной навык у наших докторов очень хромает. Их этому нигде не учат. И здесь важно уже самим родным задавать вопросы врачу, понимать и внимательно слышать пациента, принимать решения исходя из интересов пациента, которые не всегда совпадают с желаниями родственников».
Лали, о которой мы писали в начале материала, еще готова бороться и продолжает добиваться получения лекарств. Пока же у девушки есть надежда только на возможные ответы из фондов и поддержку обычных людей.
Перевести средства на лечение Лали можно по реквизитам, указанным ниже. Все подробности вы найдете в группе сбора @zdorovayalali на сайте lali.su.
Реквизиты сбора:
СБЕРБАНК 4274 2780 1511 4450
Пасынкова Лали Зазаевна.
КАРТА МАМЫ ЛАЛИ:
СБЕРБАНК 4817 7600 0472 4492
Пасынкова Инна Михайловна
PAYPAL zdorovayalali@gmail.com