Давайте познакомимся. Меня зовут Мария. Я – руководитель InterNet-портала «Спешите делать добро», председатель Пущинской городской организации Всероссийского общества инвалидов, помощник депутата городского Совета народных депутатов, заместитель председателя Общественной палаты г. Пущино, президент ПараАртийского комитета Московской области, практикующий юрист и начинающий журналист. У меня тяжелая форма детского церебрального паралича.
Счастливые истории
Интернет-проекту «Спешите делать добро» уже 11 лет. Когда-то он стал первым благотворительным проектом для людей с ДЦП. Все начиналось с малого, с суммы 6000 рублей, собранной больной девочке Насте Козловой на операцию по подрезанию сухожилий. Сейчас Настя ходит самостоятельно и учится в институте.
Вспоминается и такой эпизод, когда нам удалось найти постоянного спонсора лежачему мальчику. Диму нельзя было надолго оставлять одного, поэтому его мама Галина могла работать только уборщицей в своем подъезде. Ее зарплаты не хватало даже на лекарства и оплату коммунальных платежей. И для этой семьи наш проект стал просто чудесным спасением. Благодаря ему нашелся спонсор, который долгое время помогал этой семье.
Через какое-то время я начала собирать более крупные суммы на лечение и реабилитационную технику. Специальную инвалидную коляску для парня, у которого работал только один большой палец на руке, пришлось везти из США.
Выброшенные за борт
Каждый день, получая письма с просьбами о помощи с разных концов страны и проверяя их, невольно задумываешься, что твои проблемы – сущие пустяки по сравнению с такими бедами. Бедами не каждого отдельного человека, а всего государства, власти которого слепы и глухи к чужой болезни и не замечают свою собственную моральную инвалидность. Да, именно инвалидность. Потому что ни в одной стране нет такой дикости, когда за один курс процедур с человека, которому нужно лечиться всю жизнь, берут тысячи евро. Ни в одной стране человек с ДЦП не оказывается выброшенным из жизни только потому, что ему исполнилось 18 лет, и он, по мнению врачей, не подлежит реабилитации. И нигде нет такого положения, когда врач решает за человека, работать ему или нет, тем самым часто обрекая пациента на нищенское существование.
В 2011 году на встрече с Президентом РФ Дмитрием Медведевым мною был поднят вопрос о необходимости обновления порядка установления группы инвалидности. Ведь с развитием высоких технологий, Интернета люди с тяжелой инвалидностью получили долгожданную возможность самореализации, но порядок установления группы инвалидности устарел, поэтому человек с 1-й группой, имеющий желание и возможность работать, не может получить работу из-за записи в справке медико-социальной экспертизы.
Тогда Дмитрий Анатольевич ответил мне, что «если речь идет об интеллектуальном труде, который требует только интеллектуальной концентрации деятельности самого человека, непонятно, почему медицина это должна отсекать. Ведь человек, который трудится, живет». А также он поинтересовался, есть ли люди с инвалидностью среди сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития. Медведев сказал, что необходимо ввести таких людей в штат, ведь только они точно знают, как работать с подобной категорией.
Законы должны работать
Думаю, любой руководитель любой организации, занимающейся проблемами инвалидов, должен иметь возможность сотрудничать с властью. Отчасти поэтому я стала помощником депутата и членом Общественной палаты.
Ведя приемы граждан, выслушивая их проблемы и анализируя ситуации, я вижу, насколько просто было бы все решить, если бы Правительство, Государственная дума еще раз просмотрели работу закона «Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации» на местах и внесли бы определенные дополнения. А также проверили бы, как исполняется трудовой, жилищный кодекс и другие законы на местах. Я не понимаю, почему очередь на жилье, в которой стоят инвалиды, почти не двигается при довольно активном строительстве в столице и других городах? Я не понимаю, почему, живя 20 лет в одном доме, я не могу добиться пандуса, хотя работает государственная программа «Доступная среда»?
И я не знаю, в какой еще стране вводятся ограничения по обеспечению санаторными путевками в зависимости от численности населения города? Значит, человек не должен получать отдых и лечение только потому, что не имеет чести жить в мегаполисе? Эти и многие другие вопросы волнуют жителей и меня.
Не только спорт
Я давно задумывалась, почему Паралимпиада проводится только в области спорта? И вместе с Рубеном Саркисяном и Владимиром Пругло мы решили организовать Общероссийский фестиваль творчества и спорта людей с инвалидностью «Парафест», объединив в одно целое культурную и деловую программу выставки.
16–18 мая этого года фестиваль пройдет уже третий раз.
До 1 мая принимаем заявки через сайт, составляем программы и сценарий, работа идет полным ходом. Но очень хотелось бы, чтобы нас поддержали властные структуры и бизнес. Этот проект уже выходит на международный уровень. Интересно, сможем ли мы подтвердить такие наши национальные черты, как отзывчивость, умение слушать и слышать, понимать и принимать душу других людей?
Я думаю, что мы сможем!