Экспертный совет фонда «Круг добра» рассмотрел и утвердил заявки для оказания лекарственной помощи детям с рядом заболеваний, сообщает сайт фонда.
Уточняется, что речь идёт о болезни Помпе, семейной средиземноморской лихорадке, криопирин-ассоциированном периодическом синдроме и периодическом синдроме, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли.
Заявки поступили от органов здравоохранения субъектов РФ. Затем «Круг добра» планирует организовать поставки в регионы России лекарственных препаратов «Иларис» и «Майозайм». Подчёркивается, что все несовершеннолетние, нуждающиеся в данных лекарствах, будут ими обеспечены.
Кроме того, экспертный совет фонда согласовал положение об экспертной группе «Круга добра». Она будет сформирована из профильных специалистов по заболеваниям, опасным для жизни, а также по редким болезням.
Также эксперты фонда обсудили основные принципы формирования перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих, в том числе редких заболеваний и утвердили формы представления информации о болезнях и лекарственной терапии.
«Круг добра» - это фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о его создании в начале января подписал президент России.
Ранее правительство РФ утвердило правила субсидирования фонда «Круг добра». Первый транш фонду в размере 10 млрд рублей был направлен 12 февраля. Ожидается, что всего в 2021 году на эти цели будет направлено 60 млрд рублей.