Жизнь в системе. Паше Мутагирову необходимо внутривенное питание на 1 млн.

Паша любит магнитные конструкторы, мечтает ходить в садик и спать без капельниц. © / Фото: Ксения Поош

До рождения третьего сына у Елены был обычный кнопочный телефон «безо всяких интернетов». В век научного прогресса она умудрялась с ним счастливо жить, работать бухгалтером и даже раскручивать маленький бизнес: открыла магазин с семенами и комнатными растениями в родном башкирском селе. А когда появился Паша, стало понятно: интернет им жизненно необходим.

   
   

Паша родился слишком рано — его сразу отвезли в реанимацию. Кувез поближе к окошку поставили: солнце при «желтушке» полезно. Потом врачи сказали, что проблемы с кишечником. Первая операция, вторая. «Когда пустили к сыну, он лежал весь серый и какал уже через стому, выведенную из животика», — вспоминает Лена.

Кого-то трудности ломают. Её закалили. Она не пытается искать виноватых среди врачей, которые не подошли, не рассказали про диагноз и про то, как с этим жить дальше. Она не клеймит Пашиного папу — сбежавшего и даже не дождавшегося их возвращения домой. Сожалеет только, что погибли все лилейники в её цветнике, пока семь месяцев жила с сыном в больницах.

Поначалу Лена пыталась разорваться между домом, где оставались пожилая мама и старшие дети — студентка Рита и без пяти минут первоклассник Руслан, и больницей — там ждал крохотный Пашка.

«Похожу под окнами, а потом меня пускают на час в реанимацию. Даже стульчик не давали, чтобы присесть. Стоишь рядом, держишь весь час его за ручку — и столько радости».

Потом Лена и вовсе прописалась в стационаре Уфы. С начала прошлого лета выбралась домой всего на один день: нужно было оформить на маму доверенность, чтобы та смогла закрыть утонувший в долгах цветочный магазинчик.

Павел Мутагиров. Фото: Ксения Поош

«Из нашей палаты детей выписывали одного за другим, а мы всё лежим. То от смесей у Паши вздутия, то стому в ходе очередной операции закрыть не получается. Поплакать захочу — из палаты ухожу, при ребёнке нельзя», — вспоминает Лена. Тогда она ещё жила со старым кнопочным телефоном и ощущением «мы такие одни»: не было возможности вступить в пациентское сообщество, негде было почитать о заболевании. Да и диагноз она узнала совершенно случайно.

   
   

Однажды в палату вошёл профессор в белом халате, за ним — толпа студентов. Он начал рассказывать про каждого пациента: «Мутагиров Павел — синдром короткой кишки...» И тут Лену как обухом по голове хватили: у Пашки от кишечника осталось с гулькин нос (почти весь его уфимским хирургам пришлось удалить из-за энтероколита). Вот почему обычные смеси не усваивались, ребёнок не рос и постоянно был голодным. Вольёшь в него пять миллилитров, а из стомы транзитом вытекут все тридцать пять. Пашка и теперь, кроме курицы и гречки, мало что может кушать — сразу живот болит.

Когда полугодовалого малыша перевезли в Москву, он весил всего четыре килограмма и ослаб настолько, что не мог пошевелить рукой. В столице хирурги соединили тонкую и толстую кишку, закрыли стому и поставили под ключицу венозный катетер «бровиак». Сразу начали «кормить» через вену специальными растворами, вливать в крошечного человека жизнь по каплям. А Лену учили самостоятельно смешивать растворы, ухаживать за катетером, вводить питание с помощью инфузомата. А когда удалось с помощью фонда и добрых людей достать запас спецпитания, врачи согласились отпустить их с Пашкой домой.

Это случилось в канун Нового года. Дочь Рита подарила тогда маме нормальный смартфон. С его помощью Лена узнала, что в соседнем селе мальчик с точно таким же, как у Паши, диагнозом пошёл в первый класс! А у её сына, который на капельницах подрос, полюбил бегать-прыгать, собирать конструкторы и выпрашивать шоколад, есть шанс однажды навсегда уйти от систем с растворами. Разрабатываются современные препараты для лечения СКК, проводятся операции по реконструкции кишечника — медицина не стоит на месте. Но пока каждый вечер Лена подключает сына к системе. Чтобы жить дальше, им нужны растворы и расходники для капельниц. В век современных технологий так просто помочь — в пару кликов. Ведь у каждого сегодня есть мобильный и пара секунд на доброе дело.

Нужна помощь

Чтобы окрепнуть, Павлу Мутагирову (5 лет, с. Месягутово) необходимо внутривенное питание на 1 млн.

Мнение эксперта

Медицинский эксперт фонда Полина Лихачева:

— После рождения Пашу прооперировали по поводу энтероколита, удалив часть тонкой кишки. Из-за этого не все питательные веще­ства полностью всасываются через кишечник. Несмотря на частичную отмену внутри­венного питания, полная его отмена пока невозможна. Паше требуются комбинированные препараты для парентерального питания, витамины, средства по уходу за центральным катетером.

Помогаем нашим героям так:

Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. 

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!