У малыша редкая патология: болезнь Гиршпрунга (тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки). Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу.
Жизнь ребёнка сейчас зависит от очень дорогой операции: её стоимость составляет 14 617 773 рубля. Мирон может жить полноценной и здоровой жизнью, но для этого ему очень нужна ваша помощь!
«Помогите Мирону выжить и впервые оказаться дома»
Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребёнком. Пришлось провести операцию, чтобы установить диагноз. Взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга. Весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали.
«Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить», — вспоминает мама Мирона Анастасия.
Первые четыре месяца своей жизни малыш почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. Кроме того, неоднократно начинался сепсис. Доктора делали всё возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники по всему миру. Никто не откликался. К счастью, клиника города Грайфсвальда согласилась взяться за лечение Мирона.
«Счёт за лечение, который нам выставили в этой клинике, для меня и моей семьи оказался просто астрономическим: 3 750 000 рублей. Продай мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью», — делится мама Мирона.
Хрупкая надежда
В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу — начать кормить ребенка. «Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос: каким образом в этот раз всё будет по-другому?» — вспоминает Анастасия.
Ещё когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но, как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследования, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие ганглии». Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся» и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать.
«К моему удивлению, Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной. Моей радости не было предела. По словам врачей, кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись», — вспоминает мама Мирона.
Каждую неделю доктор беседовала с мамой и делилась информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в клинике. Местные волонтёры обратились в немецкие благотворительные фонды, два из которых выделили дополнительные средства. Мама оттягивала день отлёта как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлёта обратно в Россию доктор подготовила и объяснила схемы лечения и дала дальнейшие рекомендации.
И снова борьба за жизнь
Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное: выпала стома. Пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника из-за осложнений. После этой операции состояние Мирона резко ухудшилось. Сейчас он отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удалению стом и выведению остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребёнка до сих пор нет.
В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут: только 10-12 лет.
«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника... Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь — цель всей моей жизни», — говорит Анастасия.
Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять его с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма. Но для осуществления мечты требуется невероятная сумма: 14 617 773 рубля. У родителей нет ни единого шанса собрать эти средства. Мироша ни разу не был дома, он не знает, что такое настоящее детство...
И в наших силах изменить его судьбу и вернуть крохе жизнь! Спасите этого маленького, но очень отважного малыша!
Помочь Мирону можно на сайте благотворительного фонда «Алёша»
Также вы можете перечислить пожертвование на расчётный счёт фонда:
Расчётный счёт в Cбербанке
Банк: Северо-Западный Банк
ОАО «СБЕРБАНК РОССИИ » г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
Счёт банка 30101810500000000653
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша»
Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272
ИНН: 7805303459
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование для Фомина Мирона»
На правах рекламы