Муковисцидоз не приговор! Подведены итоги работы фонда «АиФ. Доброе сердце»

Андрей Останин. © / Фото из личного архива. / АиФ

Традиционно в ноябре фонд «АиФ. Доброе сердце» подводит итоги по работе с муковисцидозом. В этом году 8 семей из разных регионов России смогли получить бесплатные небулайзеры, дыхательные тренажеры и спецпитание, в которых до этого им отказывали.

   
   

С 21 по 27 ноября прошла общеевропейская неделя борьбы с муковисцидозом — наследственным заболеванием, которое называют «самым частым из редких болезней». Традиционно фонд «АиФ. Доброе сердце» подводит итоги по работе с муковисцидозом именно в ноябре. И в этом году его сотрудникам есть чем гордиться.

«В конце прошлого года у Вероники Сергеевой закончились специальные антибиотики, которые детям с муковисцидозом должны выдаваться бесплатно. Без этих лекарств для пациентов с таким диагнозом может стать смертельно опасной почти любая бактериальная инфекция. Но, когда Веронике потребовалось усиленное лечение, то в волгоградской поликлинике Сергеевым вместо оригинальных препаратов выдали аналоги, от которых их четырехлетняя дочка начала задыхаться с первой же ингаляции. Родители Вероники несколько месяцев пытались добиться нужного лечения (дошли до жалоб в прокуратуру и судебного иска!), пока легкие девочки разрушались под напором синегнойной палочки. И наш фонд открыл срочный сбор на лекарства...» — рассказывают в фонде.

Вероника Сергеева. Фото: из семейного архива.

И это всего лишь одна из многих историй, про которые можно сказать — «успели».

Европейская неделя борьбы с муковисцидозом, в которой принимают участие десятки российских НКО, не зря проходит в ноябре. Впереди ждут месяцы холода, замкнутых помещений и повышенной вирусной нагрузки. И там, где у здорового ребенка все может обойтись легким течением болезни, ребенок с муковисцидозом за считанные часы окажется на грани удушья.

Именно зимой у подопечных фонда, как назло, чаще всего ломаются старенькие небулайзеры, не выдерживающие по 6-8 часов ежедневных ингаляций. Именно в декабре в регионах чаще всего заканчиваются квоты на лечение, деньги на закупку лекарств или специального питания. Поэтому в последний месяц ноября вспоминают о муковисцидозе чаще обычного.

Еда дороже золота

Варвара Шестакова. Фото: АиФ/ Ольга Фишер.

Специальное питание при муковисцидозе может стать буквально вопросом жизни и смерти не только для малышей, плохо набирающих вес, но и для взрослых пациентов.

   
   

Тоненькой прозрачной Варе Шестаковой уже 19 лет, что для пациента с муковисцидозом и хорошо (просто потому, что жив), и — не очень. Ведь ровно в день восемнадцатилетия бесплатная помощь со спецпитанием и лекарствами, которую Шестаковым и раньше-то не всегда удавалось получить по ОМС, сразу закончилась. При этом Варя, несмотря на тяжелый вариант болезни, умудряется учиться на ветеринара, жить в студенческом общежитии и даже подрабатывать, чтобы родителям было полегче. Мутация в Вариных генах настолько редкая, что ей не помогает ни один из существующих генных корректоров. Даже «Трикафта», с которой большинство пациентов с муковисцидозом начинают нормально жить, бессильна.Поэтому фонд помог Варе с запасом лекарств и спецпитания к новому учебному году, а она радует хорошими новостями с учебы.

«Родители везли меня в Тюмень на машине, потому что для лекарств, питания и ингалятора пришлось выделить отдельную огромную сумку. Теперь надеюсь в этом году учиться, не отвлекаясь на больничные», — поделилась девушка.

Помощь рядом

В 2022-2023 году повезло: фонд «АиФ. Доброе сердце» получил грантовую поддержку от фонда «Помощь рядом» (социального проекта компании «Яндекс») — по программе «Товары для НКО».

Почти полтора миллиона рублей из грантовых средств было потрачено на помощь десяткам пациентов с муковисцидозом. Еженедельно закупались новые мощные небулайзеры, уменьшающие количество ингаляций в день; дыхательные тренажеры, необходимые для кинезиотерапии; запас питания, виброжилеты и лекарства. Среди подопечных есть семьи, где не только вся пенсия по инвалидности тратится на лечение ребенка, но и зарплаты родителей уходят на лекарства. Благодаря гранту от фонда «Помощь рядом», была возможность помогать сразу же, не открывая отдельный сбор. И одновременно выделяли семье юриста для отстаивания прав пациента и получения помощи, положенной по закону.

Больше не приговор

С 2020 года фонд постоянно сопровождает 84 подопечных с муковисцидозом. За три с половиной года объем помощи составил более 84 миллионов рублей. В этом году благодаря юридической поддержке фонда 8 семей из разных регионов России смогли получить бесплатные небулайзеры, дыхательные тренажеры и спецпитание, в которых до этого им отказывали.

«АиФ. Доброе сердце» поддержала платформа «СБЕР ВМЕСТЕ», где успешно прошел сбор, из которого будет оплачиваться и работа юристов, если есть возможность бесплатно получить жизненно важные лекарства от государства. Чем больше подопечных добьются гарантированной государственной поддержки, тем больше средств фонд сможет направить на помощь семьям в те регионы, где ситуация с лекарствами и питанием близка к критической.

Лекарства при муковисцидозе улетают коробками. Фото: АиФ

«Как же нам с этим справляться?»

В этом году 272 участника онлайн-школы для родителей детей с муковисцидозом работали во время обучения не только с юристами, но и с психологами фонда. И практически каждой второй семье, обращавшейся в фонд за помощью, была предложена бесплатная психотерапевтическая поддержка, особенно в случаях родительского выгорания.

«Когда долгожданный сын родился со смешанной формой муковисцидоза, поражением легких и ЖКТ, вместо радости встречи Олю* (все имена героев изменены) ждал только всепоглощающий страх за малыша. К которому очень быстро прибавилась усталость, не отпускающая ни днем, ни ночью. Психолог фонда Светлана Леонович работала с Олей на протяжении 10 сессий.

„Когда она обратилась за помощью, ее сын Сева как раз вошел в первый кризис взросления. Он называется „Я сам“: время, когда ребенку важно иметь свое мнение, отстаивать право делать все так, как он хочет“. Усталость от упрямства сына превращалась в раздражение, раздражение — в крик и занесенную руку. И Ольга начала бояться саму себя... Но она нашла в себе силы обратиться к психологу и начать разбираться с гневом», — рассказала специалист.

«Психолог научила меня думать в этот момент о чувствах ребенка и смотреть ему в глаза. И злость проходила, а я впервые начала говорить „я люблю тебя“ своему сыну. Сейчас Севе пять с половиной, и мы все решаем уговорами или ограничениями, больше никакого рукоприкладства», — вспоминает Ольга.

И за адресной помощью, и за знаниями

Раньше в фонд обращались в основном за адресной помощью. Но 2022 год стал переломным: теперь родители целенаправленно приходят еще и за знаниями. Юристы, психологи и медицинские специалисты весь 2023 год давали родителям самую актуальную информацию о лечении, реабилитации, льготах, профилактике родительского выгорания.

Онлайн-школа по муковисцидозу, очные ресурсные встречи для родителей, супервизии для равных консультантов и связи с пациентскими сообществами — в 2024 году планируется еще больше работать для развития горизонтальной помощи.

Друзья приходят на помощь

Ваня Зеленов. Фото: АиФ/ Дарья Суханова.

Ване Зеленову всего пять, но он уже работает... «Халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает пыльные пузыри из пистолета и раздает детям воздушные шарики. А его мама Лена эти праздники организует. Она вышла на работу, когда поняла, что это единственный способ хоть ненадолго забыть, что ее сын неизлечимо болен. У Вани — муковисцидоз. С рождения у Вани отказала поджелудочная железа. Если ничего не делать, откажут и легкие. Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Нужно каждый день грести как можно сильнее, но болезнь снова и снова отбрасывает назад.

Андрей Останин — бизнес-тренер, executive-коуч и давний друг фонда — в свой день рождения не изменил традиции поддерживать сбор подопечного и выбрал именно Ваню.

«Вот уже который год мы вместе с фондом „АиФ. Доброе сердце“ проводим „День Рождения со Смыслом“. Это здорово, когда в свой день можно подарить праздник кому-то еще. Мне показалось, что с Ваней Зеленовым мы чем-то близки, похожи. У Вани — муковисцидоз, ему тяжело дышать, нужны многочасовые ежедневные ингаляции. К сожалению, я тоже знаю, что это такое — не иметь возможности дышать: я тяжело переболел ковидом. Поэтому история Вани мне так откликнулась», — написал в своих соцсетях Андрей Останин, и его подписчики не остались равнодушными к этому призыву.

И специалисты фонда снова отвечают на вопрос, который иногда задают читатели: «А что изменят мои 100/300/500 рублей в жизни ребенка, которого все равно невозможно вылечить раз и навсегда?»

Ответ обнадеживающий: может быть именно ваша поддержка поможет десяткам детей и взрослых с муковисцидозом дождаться, когда пройдут клинические испытания новые эффективные лекарства, дающие шанс на абсолютно другую жизнь — здоровую. Звучит фантастично, но ведь еще 50 лет назад чудом казался и ребенок с муковисцидозом, доживший до школьного выпускного. А уже сейчас идет разработка лекарств, способных в ближайшем будущем бороться не с симптомами, а с первопричиной болезни, исправляя мутации навсегда. И сотрудники фонда верят, что с поддержкой хороших новостей про муковисцидоз каждый ноябрь будет только больше.

Помогаем вместе, чтобы муковисцидоз был не смертельным приговором, а просто диагнозом.