Инклюзивность — это не только пандусы. Как сделать школы доступными?

Фонд «АиФ. Доброе сердце» каждое 1 сентября участвует во всероссийской акции «Дети вместо цветов». Будем участвовать и в этом году. Давайте с нами?

Читатели и друзья фонда (и это уже не просто отдельные классы, а целые школы!) знают, что на сэкономленные на букетах деньги мы вместе помогаем нашим подопечным. И каждый год мы обязательно рассказываем в сентябрьской рассылке фонда: кто из наших подопечных детей наконец-то сможет полноценно учиться дома, а кому врачи уже разрешили ходить в самую настоящую школу. А кто-то даже успел поступить в колледж или институт — ведь наш фонд помогает детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями уже 17 лет!

Пока обычные школьники радуются онлайн-урокам и каникулам, многие дети с инвалидностью и тяжелыми заболеваниями мечтают ходить в самую обычную школу, в самый обычный класс, сидеть на уроках и ничем не отличаться от одноклассников. Не падать в обмороки от остановки сердца, не носить под школьной формой памперсы или аппараты непрерывного мониторинга глюкозы, не скрывать за модными прическами слуховые аппараты. 

Кажется, что это можно легко исправить, ведь сейчас так много говорят и пишут об инклюзивности. Но это в теории. А на практике десятки тысяч больших и маленьких российских школ еще очень не скоро обзаведутся действительно удобными пандусами, специальными классами с автоматическими дверями на первом этаже, отдельными туалетами, куда легко въезжает любая инвалидная коляска, и тьюторами для особых учеников. Школам и колледжам в небольших городах и поселках не хватает денег, ресурсов, опытных учителей. Перед школьной администрацией часто встает выбор: поставить пандус ради одного школьника или за те же деньги починить обваливающуюся (сразу на всех учеников) крышу? Сделать отдельный туалет для инвалидной коляски или починить водопровод во всей школе? Потратить деньги на новые стулья и парты или на одного штатного логопеда? 

Трудно приходится всем: школьникам, которые не такие как все, их родителям, учителям, одноклассникам, и даже родителям одноклассников. Непонимание рождает страх, а страх приводит к отторжению. В результате многие дети с тяжелыми заболеваниями, которые мечтают ходить в школу (и могут это делать!) — учатся дома. Изолированно и одиноко. 

Страхи и тревоги родителей и детей по поводу обучения (от садика до колледжа) можно разделить на две большие группы: страх физических неудобств и страх социального отвержения. 

«Школьные туалеты без дверей, кабинок очень мало. А если дочка не успеет добежать? А если ей нужно будет выйти на уроке, а учитель не отпустит?»

«Меня на улице дразнят роботом из-за слухового аппарата. В школе, наверное, тоже будут дразнить»

«Когда учительница пишет на доске пример и требует быстрого ответа, она не вспоминает, что у моей дочки зрение фокусируется медленно. Ей нужно время, чтобы увидеть доску, подумать и ответить. Но далеко не все учителя реагируют на просьбу повторить написанное на доске вслух!»

Может ли обычная школа превратиться в безопасное пространство для детей с особыми потребностями, даже если нет ресурсов поменять в ней что-то кардинально? Может, если перестать думать, что установка пандуса — решение всех проблем. И начать с эмпатии. 

Каким должно быть безопасное пространство

Безопасное пространство — это, в первую очередь, знакомое, хорошо исследованное и удобно спланированное место. Ведь даже абсолютно здоровому ученику нужно время, чтобы привыкнуть к новому зданию, новым правилам и освоиться с туалетами, раздевалками, местами для еды и отдыха, понять — к кому можно обратиться в случае какой-то физической проблемы или недомогания. 

Наша подопечная Настя Радостева в этом году закончила школу и собирается уезжать из своего шахтерского городка Осинники в большой незнакомый Новокузнецк. Настя очень хочет учиться в настоящем колледже, даже несмотря на периодические остановки сердца. И мы верим, что это у нее получится, потому что она едет не в обычный колледж, а в гуманитарно-технический интернат, где для каждого ученика с особенностями есть место. Настя вместе с мамой уже приезжали в Новокузнецк и сами убедились, что этот колледж действительно особенный. 

Во-первых, в самом здании есть врач, который может помочь любому ученику. Для Настиной мамы это особенно важно, потому что всю Настину школу она вздрагивала от любого звонка. «Иногда к лежащей на тротуаре Насте подходили прохожие, доставали из ее сумки мобильный и звонили мне: “Ваша дочка потеряла сознание на трамвайной остановке, бегите скорее сюда”. А иногда — проходили мимо, а Настя возвращалась вся в снегу и слезах, с закоченевшими на морозе пальцами». 

Официальный диагноз у Насти звучит сложно: «катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия». Но и простое объяснение не лучше — внезапные частые остановки сердца. Такие частые, что даже дефибриллятор износился раньше установленного срока. И новый, увы, не сильно улучшил ситуацию. 

За столько лет Настина мама так и не привыкла, что с дочкиного номера ей много раз звонили чужие люди, врачи, подруги, учителя. Анне всегда страшно слышать незнакомый голос вместо Настиного. Но и держать дочь под замком тоже не будешь. Что это изменит? «Это не та болезнь, когда дал таблетку — и все прошло. Во время очередного приступа я смотрю с ужасом на своего ребенка и понимаю, что ничем, совсем ничем не могу помочь».

Поэтому прозрачные двери в корпусах колледжа хоть немного успокоили Анну: если дочка и потеряет сознание в коридоре, это сразу увидят другие ученики или учителя и нажмут тревожную кнопку на стене, вызвав врача. А прямо напротив колледжа — больница. И это для Радостевых гораздо, гораздо важнее широких пандусов и лифтов, хотя здесь они тоже построены правильно: под нужным углом и сразу на две коляски. 

Почему особенное отношение важнее пандусов

Другой важный вопрос для всех школьников и студентов с хроническими заболеваниями — как объяснять учителям свои особенности? Например, еда по собственному расписанию, если у тебя диабет; туалет по первому требованию, если проблемы с ЖКТ; возможность отдохнуть и полежать в отдельном тихом месте при обмороках и сбоях сердечного ритма. 

Всю школу Настина мама старалась рассказывать о диагнозе и давать понятные инструкции для дочкиных учителей (как реагировать на просьбы Насти полежать после обморока или при слабости, что дочке можно и что нельзя, куда звонить в экстренных случаях). Но все равно случалось, что никто не вызывал Насте скорую, даже когда это было необходимо, или вместо отдыха ей давали таблетку успокоительного и отправляли обратно в класс. И это не проблема отдельной школы или забывчивых учителей, а системная. Родители наших подопечных часто говорят, что настоящая инклюзивность наступает не тогда, когда в школе все-таки установят пандус или введут специальный класс, а когда учителя и родители перестают говорить «ну сидите дома, раз болеете» или «у нас нет времени на особенное отношение».

В колледже, надеется Анна, таких проблем быть не должно, ведь там многие педагоги сами учились в этом же НГГТКИ. И учеников в группах немного именно для того, чтобы каждый студент смог учиться в собственном темпе, получая достаточно внимания и поддержки. К тому же в классах можно спокойно перемещаться во время уроков, переспрашивать и подходить ближе к доске. И вот это и есть настоящая инклюзивность, которой мы надеемся видеть с каждым годом все больше — от детских садов до институтов. 

А за учебу Насти Радостевой мы переживаем особенно, потому что врачи, кажется, нашли выход и назначили ей операцию по левосторонней симпатэктомии. Эта операция (ее еще называют денервацией сердца) — последний Настин шанс спасти сердце от таких частых остановок, а уже второй дефибриллятор — от быстрого износа. Если сейчас удастся собрать денег на Настину операцию, то она успеет восстановиться и поехать в колледж вовремя. И получить все свои пятерки на новой учебе!

А родителям детей с непростыми диагнозами мы не устаем напоминать, что всегда можно попросить помощи — и получить ее. Психологи, работающие в проекте «Маршрут помощи для семей с тяжелобольными детьми», реализуемого за счет гранта мэра Москвы (предоставлен Комитетом по общественным связям), регулярно ведут не только бесплатные онлайн-приемы, но и Школу равных консультантов. Этот проект фонда «АиФ. Доброе сердце» абсолютно бесплатен для всех родителей наших подопечных. Полноценный курс работы с психологом не просто позволяет родителям стать психологически устойчивее, но и помогает перестать считать многие проблемы неразрешимыми. Иногда стоит посмотреть с помощью специалиста на сложную ситуацию с другой точки зрения — как тревога и страх уходят и появляются силы действовать и менять мир вокруг. Из любой сложной ситуации можно найти выход. А мы — поможем.