Почти полмиллиарда человек во всем мире страдают потерей слуха. Но сейчас производство и доступность слуховых аппаратов покрывает только 10% глобального спроса. Хотя правильное использование слуховых аппаратов с раннего возраста облегчает постановку ясной и четкой речи.
Одним из направлений работы фонда является поддержка подопечных с нарушениями слуха и зрения. И почти каждый раз, открывая адресный сбор на слухоречевую реабилитацию детей с диагнозом «нейросенсорная тугоухость», мы стремимся объяснять читателям неочевидные для хорошо слышащего человека вещи: чем один вид реабилитации отличается от другого и почему одна только операция по установке кохлеарных имплантов не научит малыша слышать и разговаривать правильно.
Даже после установки самых современных слуховых аппаратов ни слух, ни понимание речи, ни чистое произношение звуков не появляются сами собой — над всем этим нужно долго и упорно работать. Так же упорно, как занимается с маленьким Салаватом его неунывающая мама Равиля. Когда после операции слух к ее сыну вернулся, оказалось, что теперь придется упорно работать над распознаванием речи. Первой большой радостью стал указательный жест — для неслышащих детей это один из «маячков» формирования речи. А в 3,7 года Салават впервые сказал свое первое слово.
Равиля знает, что их с сыном путь — непростой. И попутчиков рядом нет, они живут вдвоем. Но она и ее Салават — настоящие бойцы, сдаваться не в их правилах. Каждый день мама читает сыну стихи Агнии Барто. Он их уже знает наизусть, но рассказать пока не может. Зато в детском саду Салават — всеобщий любимчик: всегда улыбается и не боится общаться жестами и мимикой. Он ходит в самый обычный детский садик рядом с домом, и Равиля мечтает, чтобы с детсадовскими друзьями ее сын пошел и в первый класс. Но для этого нужно еще больше заниматься со специалистами. Регулярных встреч с дефектологом и логопедом уже недостаточно.
Елена Никитина (референт по вопросам правовой и технической компетенции родителей слабослышаших детей Центра реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко»): «Пока перед родителями стоят вопросы срочного оформления инвалидности и как можно более скорого решения вопросов со слухопротезированием (с помощью слуховых аппаратов или операции по кохлеарной имплантации) — время играет против ребенка. И этот сложный путь каждой семье пока приходится проходить самостоятельно, путем проб и ошибок. Когда медицинский диагноз поставлен, приходит время специалистов медико-социальной экспертизы, а там все — по регламенту. И мало кто объясняет семьям доступно: какую помощь можно получить от государства для ребенка с нарушенным слухом, что положено по закону и где они могут попросить дополнительные услуги. Нет консультантов и нет юристов в отделах соцзащиты, образования или в пенсионных фондах. Поэтому, как правило, все ложится на плечи мам, которые готовы разбираться и идти до конца, чтобы получить помощь для своих детей».
Для постановки диагноза и получения помощи семья с неслышащим ребенком сначала приходит к сурдологу. Его основная задача — решить проблему компенсации или коррекции слуховых потерь с помощью слуховых аппаратов или кохлеарных имплантов. Но время на прием у специалиста в государственной больнице — всего 30-40 минут, и ему необходимо одномоментно решать много задач! А ведь только обследование ребенка порой требует не одного приема и большого количества времени. Сурдологические службы в первую очередь должны обеспечить реабилитацию ребенка: обследование, лечение, наблюдение, настройку аппаратов и имплантов. И часто до обсуждения ассистивных методик и эффективной реабилитации дело просто не доходит. К тому же в России серьезные проблемы с кадровым составом специалистов: очень мало сурдологов (меньше 500 врачей на всю страну!), и во многих регионах катастрофически не хватает сурдопедагогов. И даже логопеды и дефектологи не всегда успевают разбираться с новыми ассистивными технологиями и способами реабилитации.
Елена Никитина: «Часто семье сразу же предлагают оправить ребенка в коррекционную школу. Но зачем в коррекционную, если он хорошо развивается и для успешной адаптации в обычной школе ему нужны только поддержка коррекционных специалистов и вспомогательные технологии?»
Чтобы хорошо и чисто заговорить к школе и пойти в первый класс вместе со всеми друзьями, Салавату требуется помощь специалистов в области слуха и речи, которые знают, как работать с детьми после кохлеарной имплантации. Такая команда есть в центре «Тоша и Ко», и именно после поездок туда у мальчика заметен большой прогресс в речи. Так что перспективы у будущего первоклассника Багаутдинова — хорошие. А с нашей помощью будут еще лучше!
Материал подготовлен при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина в рамках конкурса «Точка опоры» программы «Эффективная филантропия».