«А можно не называть в тексте наш город? А то у бабушки инфаркт будет, если узнает про болезнь». Трудно поверить, что бабушка проводит с внучкой каждые выходные, но ничего не знает об ее неизлечимом заболевании.
Но за шестнадцать лет работы фонда «АиФ. Доброе сердце» его сотрудники видели и не такое. Близких родственников, которые оказывались не в курсе сбора на экстренную операцию. Детей, которые заканчивали школу, так и не узнав о своем диагнозе. Школьных учителей, не верящих в инвалидность ученика, потому что родители никогда ничего не говорили. Соседей и коллег, которые за годы общения так ни разу и не заметили за длинными волосами ребенка ушные импланты или слуховой аппарат.
Но зачем родителям отрицать очевидное и скрывать тяжелое заболевание ребенка от всех, включая его самого, удивитесь вы? Зачем мучаться с поиском денег на лечение, а не попытаться все-таки получить помощь по ОМС? Причины для этого могут быть вполне рациональными.
«Я устала отвечать на вопросы»
Представьте, что вы каждый день отвечаете незнакомым людям на одни и те же вопросы. А почему у вас ребенок кашляет? Какой-какой диагноз? А это заразно? А кто виноват и почему нельзя вылечить? Могут спросить на детской площадке, остановить в магазине, поинтересоваться в автобусе.
«Моя мама долго не говорила — чем именно я болею. Объясняла, что иммунитет плохой, что климат неподходящий, что легкие слабые. И даже когда врачи подтвердили, что это неизлечимый муковисцидоз, и я могу не дожить даже до двадцати лет — мама все равно продолжала твердить “никакой ты не инвалид, никакой это не приговор, будешь лечиться, будешь жить долго-долго”… И знаете что? Я ей за это благодарна» (Ирина, 36 лет)
Одним родителям такие ответы даются легко: рассказывая о редком диагнозе своего ребенка, они чувствуют, что выполняют еще и просветительскую миссию. Чем больше доступной информации — тем меньше страхов и меньше стигматизация неизлечимых заболеваний. Именно такие родители часто ведут блоги и выкладывают даже очень личные истории в соцсети, не боясь ни хейтеров, ни огласки.
Но для такой большой информационной работы нужны ресурсы, время и особый склад характера. Если же все силы уходят на борьбу с болезнью и выживание, то взрослым бывает проще не говорить вообще ничего, чтобы не сталкиваться каждый день с одними и теми же вопросами и непрошеными советами.
А если заболевание почти никак не проявляется внешне или маскируется под что-то привычное, то родители иногда могут скрывать диагноз даже от близких родственников и выдавать тяжелый муковисцидоз — за астму, опасную кардиомиопатию — за подростковые обмороки, а отсутствие ушей прятать за модными стрижками.
«Мой ребенок не должен чувствовать себя инвалидом»
В отделе адресной помощи нашего фонда каждый запрос на помощь тщательно проверяют медицинские специалисты и юристы. И иногда выясняется, что операцию или лечение можно было хотя бы частично оплатить по ОМС или государственным гарантиям — если оформить инвалидность. Но родители говорят — нет, мы лучше возьмем кредит, займем у знакомых, продадим машину, но только не инвалидность, только не этот пожизненный приговор.
«Пока справляюсь, ни за что не буду говорить своему ребенку — какой у него диагноз. До последнего не скажу. Чтобы не начитался в интернете всего, что там пишут, и не решил, что жизнь закончена, что осталась только болезнь. Не хочу, чтобы прожил все детство с мыслью “в любой момент могу умереть”. А может завтра — раз! и найдут лекарство! А он уже отчаялся, руки опустил».
Иногда родители таким умолчанием осознанно защищают своих детей от стигмы инвалидности (а в нашем обществе она все еще сильна), от нетактичных вопросов, от насмешек. А кто-то верит, что жизненные и медицинские обстоятельства могут меняться и даже самый страшный диагноз — еще не окончательный приговор. Сейчас мы в фонде видим это на примере Егора Цуканова, который после аварии мог шевелить только глазами, а в 2022-м году, через пять лет в инвалидном кресле, у него внезапно есть шанс снова начать ходить. Появился бы этот шанс, если бы мама Егора смирилась с окончательностью диагноза? Вряд ли.
Прорывы в генной терапии за последние 15 лет, новые лекарства от ранее неизлечимых болезней, например, от того же муковисцидоза, развитие современных методов диагностики и реабилитации — мы каждый день видим, что наука и медицина в XXI веке развиваются стремительными скачками. Так что иногда в упрямом родительском «мой ребенок — не инвалид!» слышен голос надежды и сопротивления беспомощности и унынию.
Слова имеют значение, слова могут ранить. Иногда слова «инвалид» и «это навсегда» вполне могут отнять силу жить и радоваться. Чтобы этого не происходило, психологи, работающие в проекте «Маршрут помощи для семей с тяжелобольными детьми», реализуемом за счет гранта мэра Москвы (грант предоставлен Комитетом по общественным связям), учат родителей совсем другим словам. Словам, которые поддерживают и исцеляют. Эти же психологи ведут Школу равных консультантов фонда «АиФ. Доброе сердце» для всех родителей наших подопечных. Школа дает бесценную возможность знать, что вы — не одни и что делиться своими историями не страшно. Давайте справляться вместе!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь