Каждый год в Новосибирской области заболевает онкологией от 75 до 110 детей. И благотворительный фонд «Защити жизнь» помогает им в лечении. Кроме того, фонд оказывает поддержку пациентам любого возраста, если тем нужна паллиативная помощь.
Случайных людей нет
Забрюшинная нейробластома IV стадии, эмбриональная рабдомиосаркома, неходжкинская лимфома… Непосвящённому человеку такие слова трудно даже прочитать. Это онкологические диагнозы, они поставлены детям 9, 5, 14 лет. На сайте новосибирского благотворительного фонда «Защити жизнь» размещена информация о сборе средств на лечение.
«Новосибирск — третий город в стране по численности населения, но у нас нет детской областной больницы. Детское онкогематологичское отделение находится в районной больнице. Там даже реанимации нет, поэтому тяжёлые дети лежат в реанимации взрослой. Правда, нынешний министр здравоохранения наконец нас услышал, и скоро детская реанимация должна открыться», — рассказывает руководитель фонда Евгения Голоядова.
Детям с онкологией в этом отделении делают только химиотерапию. Если требуется что-то иное, нужно везти их в другие клиники, в том числе взрослые. А некоторые процедуры в городе не делают вообще. Не лечат ретинобластому, не оперируют нефробластому, когда поражены обе почки, не выполняют трансплантацию костного мозга, не проводят первичное обследование при лейкозах… В таких ситуациях нужно ехать в федеральные клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Теперь у фонда уже так отлажены взаимоотношения с местными онкологами, что, как только ребёнок попадает в больницу, врачи сразу звонят и сообщают, что нужно.
«Если ребёнку надо провести первичное исследование, обычно это делают в Москве, в клинике Димы Рогачёва. Стоит оно примерно 30 тыс. рублей. Ищем деньги на исследование и поездку в столицу, организовываем саму эту поездку», — поясняет Голоядова.
Благотворители, по её мнению, — важное звено в цепочке онкологической помощи. «Ни одно государство мира с онкологией, детской в том числе, справляться не может», — говорит Евгения.
Она совершила в своей жизни крутой поворот, сменив должность руководителя отдела маркетинга фармкомпании, где вся работа нацелена на повышение прибыли, на должность руководителя благотворительного фонда, где требуется ровно противоположное: безвозмездно помогать.
«Есть смерть, которую нельзя предотвратить, а есть смерть, которую предотвратить можно. Если можно, то это необходимо сделать любыми путями», — это Евгения поняла, когда потеряла ребёнка по вине врачей. Жестокий удар судьбы во многом способствовал тому, что она пришла в благотворительность.
«В этой сфере случайных людей нет», — считает психолог фонда Татьяна Демидова, у которой от онкологии умер отец.
Онкопациентам, помимо помощи в лечении, нужна бывает ещё и реабилитация. Впрочем, не им одним, но и их семьям. Её проводят для подростков отдельно, для маленьких детей — вместе с мамами или папами (смотря кто находился с ними в больнице), а также для всей семьи.
«Заново восстанавливаем родительско-детские отношения. Они учатся жить уже в состоянии здоровья, а не болезни, — рассказывает Голоядова. — Путёвки в пансионат выделяет областное министерство соцразвития. И там до 10 дней длится наша программа. Это летние выезды. Все занятия проводят сотрудники фонда».
Что делать с теми, кто неизлечим?
Фонд «Защити жизнь» работает с 2009 года, его сотрудники пришли в эту сферу тогда, когда в нашей стране стало создаваться профессиональное сообщество по паллиативной помощи детям. На примерах своих подопечных и их родственников они видели, как это важно. И к первоначальным направлениям работы — помощи детям и молодым людям с онкологией и их реабилитации — добавилось ещё одно: паллиатив.
«Это появилось само собой, потому что одни дети выздоравливали, и им требовалась реабилитация. А другие умирали. И они, и их семьи нуждались в паллиативной помощи. Паллиатив начался у нас с онкологии, но потом это направление расширилось до всех паллиативных диагнозов и состояний детей», — поясняет Евгения.
Паллиативная служба в фонде начала работать в 2014 г. при поддержке Минсоцразвития Новосибирской области ещё до того, как в регионе появилась аналогичная государственная служба. Первый президентский грант получили на проект «Жить дома». И на его средства расширили это направление, организовав паллиативную помощь на дому для тех детей, которым для жизни дома нужно было медицинское оборудование. Оборудование купили, обучили родителей с ним обращаться и ухаживать за детьми. А сами всегда были рядом: консультировали, помогали, если требовалось, посылали в помощь соцработников. Но ребёнок оставался в родных стенах, и вся семья была с ним.
В прошлом году — ещё одна победа в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Академия паллиативной помощи», который предусматривает обучение медперсонала больниц и поликлиник, психологов и соцработников, имеющих дело с детьми, которые нуждаются в паллиативной помощи. На таких семинарах медики и соцработники учатся вместе. Это, по словам сотрудников фонда, важно, ведь они имеют дело с одними и теми же детьми, только медработники оказывают им медицинскую помощь, а соцработники и психологи — психосоциальную поддержку.
«Врачей учат лечить. А что делать с теми, кто неизлечим, их не учат. Тяжёлая тема. К тому же для многих врачей смерть пациента — это профессиональная неудача», — говорит руководитель фонда.
Между тем в паллиативной помощи только 15% занимает медицина, а в остальном это психологическая, социальная помощь, духовная и душевная поддержка. И врачи должны быть к этому готовы.
«Когда ребёнок уходит, у врачей повышается общий уровень напряжения. Они не знают, как это удерживать», — добавляет психолог.
Есть, по её словам, и проблемы эмоциональной закрытости, жестокого обращения с больными и их родственниками, когда матери могут сказать: «Забирайте своего ребёнка». Это от того самого повышенного напряжения, с которым медики не знают, как справиться.
Но, если их приходят учить не коллеги рангом постарше, а сотрудники фонда, сопротивление, особенно со стороны младшего медперсонала, огромное. «Я всегда делала так и не хочу делать по-другому!» «Меня так учили!» «Что значит, у морфия нет высшей границы потребления?!»
Но постепенно контакт налаживается: медики понимают, что их учителям нужны реальные результаты, а не галочка и не отчётная фотография.
Учёба со слезами на глазах
Есть ещё одна проблема: табуированность темы. «Соцработники очень долго не могли принять, что должны заниматься паллиативом. Для них паллиатив — это всё, смерть. Они сами все выгоревшие», — рассказывает Татьяна Демидова.
Проект «Академия паллиативной помощи» предусматривает обучение врачей, медсестёр, соцработников и психологов в интернатах и домах ребёнка. И у всех сама тема вызывает шок. «У нас паллиатива нет», — это первое, что слышат сотрудники фонда. Хотя он есть.
От таких терминов, как горевание, люди тоже впадают в ступор. Плачут, сопротивляются. Принять, что в тяжёлой ситуации можно что-то делать, а не просто падать в обморок, поначалу не получается.
«Когда задаёшь вопрос аудитории: „Вы не хотите говорить о смерти? Почему? Вы думаете, что не умрёте?“ — в ответ недоумение. Люди боятся даже думать на эту тему: что они смертны, что смертны их родственники», — делится Евгения Голоядова.
Тем не менее в каждой аудитории есть специалисты, которые заинтересовываются, и постепенно, часто после слёз, начинается вдумчивое обучение.
В этом году занятия в «Академии паллиативной помощи» приостановила пандемия коронавируса, ведь они проводятся очно, в режиме полного погружения на 2 дня. Сотрудники фонда всё надеялись, что ситуация «рассосётся» и их удастся провести очно, но теперь, видимо, будут перестраиваться на онлайн.
Новые пандемические обстоятельства вызвали к жизни и новый проект фонда «Защити жизнь», смысл которого — создать в нынешней реальности (когда главный новосибирский специалист по паллиативной помощи работает в «красной зоне») нормальные условия для медицинских работников, работающих с маленькими онкологическими пациентами в больницах, и обеспечить возможность получения необходимой паллиативной помощи на дому детьми, которые в этом нуждаются. В последнем — «пандемическом» — конкурсе Фонда президентских грантов этот проект тоже стал победителем.
Горячая линия по паллиативной помощи и обезболиванию 8 800 222-11-02.