Цвет жизни. Чтобы маленькая Ясмина начала дышать, нужны дистракторы

Мама ни разу не брала Ясмину на руки. Пока девочку не прооперируют, она будет продолжать жить в больнице. © / Фото из семейного архива.

Третьего ребёнка Байсаевы ждали с нетерпением, мечтали о большой семье. Мама Зайнаб не пропускала ни одного скрининга, сдавала анализы, делала УЗИ — и ни один врач не увидел беды. Ясмина родилась, когда только-только зацвёл жасмин. Мамин цветочек — тёмные глазки, белая кожа.

   
   

Девочка только появилась из мамы, как акушерка воскликнула: «Ой, какой странный у неё подбородок!» А потом: «Ой, да у неё ещё и расщелина нёба!» Зайнаб только минутку успела подержать на груди дочь, как Ясмину унесли в реанимацию: она не могла кричать, задыхалась — язык не помещался в непропорционально крохотной челюсти и перекрывал дыхательные пути. Синдром Пьера Робена, скажут Зайнаб через пару дней. А ещё — что жизнь её цветочка под угрозой.

Пока Ясмина лежала в кувезе, опутанная проводами, и дышала через аппарат, Зайнаб обегала всю Москву в поисках решения. Синдромом Пьера Робена, названного так по имени описавшего его врача-­стоматолога, успешно занимались в столичной клинике Святого Владимира. Вот и её Ясмине тоже нужно было специальными дистракторами, устанавливаемыми изнутри, раздвинуть маленькую челюсть, чтобы вместить нормально развитый язычок. А в перерывах мама бегала в реанимацию, чтобы отнести дочке своё молоко — медсёстры давали его девочке через зонд.

Зайнаб ещё ни разу не слышала голоса своего цветочка — сначала из-за аппарата ИВЛ, потом из-за воздуховода, который придерживал язык девочки в правильном положении. Каждый день Зайнаб простаивала у кувеза по несколько часов: взять Ясмину на руки было невозможно. И Ясмина начала узнавать маму. Можно было трогать крохотное личико, гладить по ручкам, одетым в «царапки», которые по ночам вязала одна из медсестёр... Третий ребёнок у Зайнаб — и первый раз она была так далеко от своего дитя. «Я как будто не мать, не могу ничем помочь своей дочери». Операцию Ясмине могут сделать по ОМС. А вот купить дистракторы Байсаевым нужно самим. 750 тыс. руб. «Нам ведь даже продать нечего!» — всплёскивает руками Зайнаб.

Муж — чеченец, она — аварка, познакомились они в Москве. До рождения второго ребёнка Зайнаб подрабатывала как косметолог, муж без выходных работал на стройках — выживали без пособий и детского садика, снимали квартиру, сводили концы с концами. И мечтали ещё о детях. Когда родилась Ясмина, папа остался со старшими, пока мама искала помощи для младшей: прошерстила весь интернет, поговорила с лучшими хирургами, даже заготовила специальную бутылочку для кормления детей с расщелинами — очень надеется сохранить молоко и однажды кормить дочь из соски, а потом и приложить, если позволит Аллах, к груди. И в мыслях нет у Байсаевых оставить свой цветочек. Но и денег на дистракторы — тоже нет.

С ними Ясмине предстоит жить полгода после операции: через месяц, в течение которого хирург будет подкручивать винтики, раздвигая кости челюсти на миллиметр в сутки (чтобы на месте дистракции образовывалась костная мозоль). А потом малышку выпишут домой, и Зайнаб впервые сможет взять дочь на руки. А ещё через несколько месяцев аппарат уберут, и останется только прооперировать расщелину нёба. И пусть Ясмина не сразу станет обычным ребёнком (родителям придётся научиться, как правильно кормить дочку до полного выздоровления, и наблюдаться у врачей до подросткового возраста), но зато ни жизни её, ни красоте больше угроз не будет. Такой страшный диагноз — и такое простое решение. Увы, слишком дорогое для Байсаевых.

Чтобы Ясмина могла услышать мамин запах и почувствовать на языке вкус её молока, чтобы Зайнаб могла наконец обнять дочь, а вся семья — увидеть младшего ребёнка, Байсаевым нужна наша помощь. И как можно быстрее.

   
   

Нужна помощь

Ясмине Байсаевой (4 месяца, г. Москва) необходимо нарастить нижнюю челюсть аппаратами за 750 тыс.

Мнение эксперта

Челюстно-лицевой хирург ГБУЗ ДГКБ святого Владимира Сергей Дубин:

— Ребёнку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания и питания за счёт смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов. Это позволит обеспечить девочке адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.

Помогаем нашим героям так:

Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. 

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!