Очень сложно представить себе безупречное счастье. Но оно, верю, есть. Вот как Таня его описывает: «Между нами – мной, Серёжей и нашей Викой – как будто верёвочка, от пупка до пупка. Мы очень привязаны друг к другу, тоскуем, когда в разлуке, как сейчас. Мы всё делаем вместе: катаемся на самокатах, занимаемся развитием дочери, Серёжа принимает большое участие во всём. Вику мы воспитываем с чётким настроем: она ни разу не слышала слова «инвалид», «больная», «не такая, как все». И наше счастье было почти безупречным. Но год назад Викуша начала ухудшаться».
Нагорняченковское счастье – не бесплатное, не дар небес. А вынесенное из горнила. Горящее уголье, остывшее до драгоценной руды в обожжённых ладонях. Таня и Серёжа поженились, Таня забеременела, и скоро мужа забрали в армию. Живот Таня догуливала одна, одна рожала, одной ей озвучили диагноз дочери – муковисцидоз. Одна она стояла перед всем светом, со снятой кожей и страшной виной. Стояла и плакала. А потом Серёжа вернулся, и они вместе начали борьбу за Вику. И неважно было, что шепчут люди и творят чиновники. Важнее было – что есть за что бороться и счастье, почти безупречное, ещё возможно.
Вывернуться наизнанку
Муковисцидоз – генетика, при которой вся вырабатываемая организмом слизь (в лёгких, кишечнике – везде) имеет страшно вязкую природу. Откашлять её невозможно, переварить желудок сам ничего не может – ощущение, что всё внутри залепляет тиной и засасывает в болото. Увы, болото наблюдается и снаружи.
Чтобы разжижать слизь, т. е. иметь возможность переваривать пищу и очищать лёгкие, необходимо принимать ферменты и муколитики. Каждый день. Ферменты Вике Нагорняченко государство выдаёт. А препарат «Гианеб», который был назначен в начале ухудшения врачом федеральной клиники и местным лечащим, увы, нет. Врач из поликлиники не выписал рецепт: «Нет у нас этого вашего «Гианеба». Таня Нагорняченко, обычная волгоградская мама, всю жизнь проработавшая в сфере торговли и вышедшая из чистилища рождения своего единственного ребёнка обновлённой и полной праведного гнева, оставила работу (ребёнку же нужен ежечасный уход) и стала руководителем инициативной группы, а затем официальным региональным представителем российской пациентской организации. За 6 лет, прошедшие с рождения Вики, кто-то из Таниного списка убывал, кто-то, наоборот, рождался и попадал в этот грустный перечень имён… А Викуша с каждым годом всё ухудшалась.
Таня Нагорняченко ведёт учёт госзакупок «Гианеба» и часто назначаемых пациентам с муковисцидозом ингаляционных антибиотиков. «Гианеб» область не закупает. А вот закупки антибиотиков, которые нужны многим из Таниного списка и в любой момент могут пригодиться Вике, идут. Уже 2 года. На миллионы рублей. Однако ни один из 46 состоящих в пациентской организации волгоградских родителей получить его от государства не смог. Кроме мамы новорождённого ребёнка, которая вызвала в поликлинику полицию и потребовала зафиксировать отказ в выписке рецепта на жизненно необходимый препарат, назначенный врачом федерального центра в соответствии с мировым протоколом, и ещё одной семьи, обратившейся в суд. Остальным детям родители достают препараты, от которых зависит жизнь, вывернувшись наизнанку. Стоят с протянутой рукой. А Таня Нагорняченко борется за своё безупречное счастье и за права остальных родителей тоже. И получает от власти ответы, в которых скрупулёзно, за тремя подписями, обосновывается, согласно каким законам волгоградские чиновники, ответственные за лекарственное обеспечение тяжёлых больных жизненно необходимыми лекарствами, не обязаны с Таней Нагорняченко встречаться – ни в формате «круглого стола», ни лично, ни как-либо ещё. Не обязаны не то что дать ответ – не обязаны дать возможность задать вопрос! Публично, во всеуслышание. Нельзя, гражданка.
За наших и ваших
«Когда стало понятно, что без назначенного «Гианеба» мы уже не тянем – Вика попадала в больницу с пневмониями каждые 2 месяца, 5 раз за прошлый год, – мы стали покупать «Гианеб» сами. Решили, что лучше будем голодать, но лекарство купим. Серёжа работает мастером на заводе «Красный Октябрь», и к лету мы поняли, что истощили все запасы». Консилиум в Питере рекомендовал Вике виброжилет «Вест», который механически «отколачивает» мокроту из лёгких – она настолько густая, что уже ни мамины кулачки, ни папины встряхивания, ни массажисты, ни физиотерапия, ни даже секция по футболу, куда фанатично ходит между больницами Вика, уже не справляются. Про виброжилет Таня у города Волгограда даже не спрашивает. Просит о «Гианебе» и жилете нас. Чтобы Вика жила – пока Таня борется дальше. За наше и ваше безупречное счастье.
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 900 000 рублей на «Гианеб» (на год) и виброжилет «Вест» для Вики Нагорняченко, 6 лет, Волгоград.
Тем, кто хочет помочь
Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
С помощью сотового телефона
- Напишите SMS на номер 8910.
- В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
- Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
- Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
Через интернет
- Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
- В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
- Следуйте инструкциям.
Через банковский перевод
- Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
- В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
Как узнать, поступили ли ваши средства?
- Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
- Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
- Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru