Наш собеседник – заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, декан педиатрического факультета Первого МГМУ им. И. М. Сеченова, доктор медицинских наук, профессор Екатерина Алексеева.
Первые плоды
«АиФ. Здоровье»: – Екатерина Иосифовна, давайте напомним читателям, что такое ревматоидный артрит.
Е.А.: – Это генетически запрограммированная болезнь. У ребенка есть гены, которые отвечают за ее развитие, но какое-то время они спят. А потом что-то случается: либо травма, либо инфекция, либо в жаркие страны съездили… А может и никакого толчка не быть, но вдруг просыпается ген, который отвечает за то, что иммунная система начинает воспринимать свои собственные клетки, как чужие. Причем начинается все с клеток суставов, иммунная система объявляет войну именно им, а потом бьет и по другим органам и системам. Клинически это выражается по-разному: у кого-то просто опухают и болят суставы, у кого-то поднимается высокая температура, поражаются сердце, легкие…
«АиФ. Здоровье»: – В прошлый раз мы говорили, что верный диагноз редко ставится на местах. В регионах нет узких специалистов в области ревматологии…
Е.А.: – Должности детского ревматолога у нас по-прежнему нет ни в поликлиниках, ни в стационарах. Но все-таки некоторые подвижки видны. Научный центр здоровья детей РАМН и Институт ревматологии РАМН обучают врачей-педиатров, которые занимаются нашими больными. Циклы по детской ревматологии читаются как в территориях, так и по видеоконференц-связи, потому что не все врачи из регионов могут приехать в Москву, а преподаватели не всегда могут поехать в дальние территории.
В этом году на конгрессе педиатров России мы впервые проводили мастер-класс для 170 специалистов. И я могу сказать, что у нас в отделении стали появляться дети, хорошо пролеченные на местах первым препаратом, который должен назначаться при ревматоидном артрите.
Новый порядок
«АиФ. Здоровье»: – А что с федеральной целевой программой, проект которой вы создали?
Е.А.: – Она пока не принята. Зато год назад вышел приказ Минздрава «Порядок оказания помощи детям с ревматическими болезнями». В этом порядке расписано, кто, как и где должен оказывать помощь тем или иным пациентам. Что в детской поликлинике должна появиться ставка ревматолога; прописано, какое образование должен получить этот врач, как вести лекарственную терапию.
«АиФ. Здоровье»: – То есть приказ дал возможность лечить ваших больных на местах?
Е.А.: – По большому счету появилась возможность создать детскую ревматологическую службу.
Для уточнения диагноза, для начала сложной современной терапии дети с тяжелым течением болезни все-таки должны поступать в федеральный центр, так как проблемы с диагностикой все еще остаются. Но дальше они могут получать лечение дома. А мы сможем увеличить госпитализацию первичных больных за счет того, что не будем класть повторных, которым просто нужно прокапать лекарство.
За эти 2,5 года в нашем центре начали протезировать суставы. Наши ортопеды-травматологи творят чудеса. Мы совершенно измученным детям с разрушенными суставами назначаем генно-инженерные биологические препараты, они начинают хорошо себя чувствовать, но суставы уже разрушены, и ходить дети не могут. Наши ортопеды делают им реконструктивные операции. И мы выписываем невероятно счастливых детей, которые вновь начинают ходить!
Театр абсурда
«АиФ. Здоровье»: – Я помню, мы говорили о сложной проблеме – присвоении статуса инвалида. Ребенок, когда его выписывали от вас в более-менее хорошем состоянии, возвращался домой, где ему не давали инвалидность или снимали ее, и он терял льготы. Но теперь ему не надо ездить к вам, он может лечиться на месте. Значит, ему инвалидность теперь не нужна?
Е.А.: – Сейчас те же проблемы. Детям инвалидность не дают, инвалидность с них снимают, как только им становится лучше, лишая их таким образом права на бесплатные лекарства. И в то же время есть Постановление Правительства РФ № 890 от 1994 года, в котором прописано, что на льготные лекарства имеют право дети не только со статусом «ребенок-инвалид», но и страдающие определенными болезнями, в частности ревматоидным артритом. И у нас есть разъясняющее письмо Минздравсоцразвития России о том, что субъекты Федерации должны из регионального бюджета по этому постановлению давать больным бесплатные лекарства вне зависимости от наличия статуса «ребенок-инвалид». А только 10% детей с ревматоидным артритом имеют такой статус.
У нас в отделении лежат самые тяжелые дети. После лечения они прекрасно себя чувствуют, идут на МСЭКи на освидетельствования, и там разыгрываются трагедии, потому что дети теряют право на статус, на бесплатные лекарства, которые стоят больших денег, на льготный проезд к месту лечения, а некоторым доехать до нас – очень дорого.
«АиФ. Здоровье»: – Но там же сидят врачи?! Они знают, что это неизлечимая болезнь, что это на всю жизнь…
Е.А.: – Это больной вопрос. Некоторые родители подают в суд. Правда, я не помню, чтобы кто-то что-то выиграл.
«АиФ. Здоровье»: – Во время прошлой нашей беседы вы говорили, что детей, больных ревматоидным артритом, у нас 18 тысяч. А сейчас сколько?
Е.А.: – По официальной статистике – 20 114.
«АиФ. Здоровье»: – А сколько из них получают эффективное лечение?
Е.А.: – Минимум 30% детей с ревматоидным артритом нуждаются в дорогостоящих современных генно-инженерных биологических препаратах. Это данные мировых исследований, классические иммунодепрессанты для таких больных неэффективны. А получают эти лекарства порядка тысячи детей в стране, может быть, чуть больше. В 6 раз меньше, чем нуждаются.
У нас часто не дают лекарства не только детям, которые не имеют статус «ребенок-инвалид», но и тем, которые его имеют. Но как дети с диабетом 1‑го типа не могут жить без инсулина, так и наши дети не могут жить без иммунодепрессантов.
Отписка равнодушных
«АиФ. Здоровье»: – Регионы просто не хотят тратить деньги на закупку лекарств?
Е.А.: – Есть две позиции отказа: первая, если у ребенка нет статуса «ребенок-инвалид», а вторая – это пресловутое ДЛО (Дополнительное лекарственное обеспечение – перечень льготных препаратов отдельным категориям больных) и ЖНВЛП – жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты. Некоторые регионы пишут, что препарат не дадут, потому что его нет в этих списках. Родители пациентов обратились в Минздрав и получили разъяснение, что назначение препаратов никоим образом не зависит от его наличия или отсутствия в списке. Показан ребенку препарат, назначен в федеральном учреждении – надо его ребенку дать.
Список ДЛО не пересматривался с 2006 года, в нем только один генно-инженерный биологический препарат для лечения ревматоидного артрита, при этом у него нет детского показания. Тогда он был единственным на рынке, а сейчас появились три препарата с детским показанием, и четвертый будет зарегистрирован к концу года.
Правда, есть территории, где все прекрасно. Мне кажется, тут все зависит от местного руководства здравоохранением. От его желания помочь.
Президент дал поручение
«АиФ. Здоровье»: – Я знаю, вы встречались с Президентом РФ Дмитрием Медведевым. Что вы ему говорили?
Е.А.: – Весной этого года он приехал в 18‑ю больницу, где занимаются детским церебральным параличом. Там собрались не только врачи больницы, но и другие специалисты. Когда разговор зашел о проблемах педиатрии вообще, я рассказала о наших. Что нужны специалисты, что врачи должны быть обучены, чтобы вовремя ставить диагнозы, чтобы правильно назначать лечение… И, конечно, о том, что необходима доступность дорогостоящих лекарственных препаратов, в первую очередь генно-инженерных.
«АиФ. Здоровье»: – И что на это сказал президент?
Е.А.: – Что необходимо обеспечить доступность дорогостоящих лекарственных препаратов для детей именно с детским показанием. И в новом проекте ЖНВЛП появились два таких генно-инженерных препарата. Если они на самом деле будут закупаться для больных детей – это будет колоссальный прорыв. Я на это надеюсь.