29 февраля по инициативе европейской организации по изучению редких болезней Eurordis отмечается Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниями.
Целью данного мероприятия, проводящегося один раз в четыре года, является привлечение внимания к редким болезням, а также повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.
Как сообщает Минздравсоцразвития, в этот день медицинские специалисты из российских регионов проведут видеоконференцию, в рамках которой обсудят проблемы лечения и лекарственного обеспечения пациентов с редкими диагнозами.
По данным Минздрава, в России такими болезнями страдают свыше 12 тысяч человек.
Министерство подготовило перечень, в который входит 230 орфанных заболеваний. По данным ведомства, на обеспечение таких больных бесплатными лекарствами требуется свыше четырех миллиардов рублей ежегодно.